4.診断 全身性エリテマトーデス(SLE)

私の病歴と仕事復帰

診断 全身性エリテマトーデス(通称:SLE)

自己免疫性溶血性貧血(AIHA)で入院して、1週間が過ぎ、ヘモグロビンも回復し始めました。

容態が少し良くなってきた時、先生からお話がありました。

初めに、突発性血小板減少性紫斑病(ITP)が発症し、次に、自己免疫性溶血性貧血(AIHA)でした。

いままでの症状が、採血結果でしか出ていなく、非常に珍しいため、なかなか判断がつきませんでしたと言われました。

この病気を引き起こした病気は、
診断:全身性エリテマトーデス(通称:SLE)といいます。

この病気から、併発したもと考えられます、今後の治療方針は、全身性エリテマトーデス(SLE)の治療で対応していきますので、安定していけるように治療しますと告げられました。

私は、すこし ほっとした感じがしました。

全身性エリテマトーデス(通称:SLE)の診断は、なかなか難しいと聞きます、あちこち色々な病院で診断、治療して、やっと、診断されたとかいうことをよく聞きます。

そのことを思うと、治療方針が決まり、的確な治療ができるという意味ですこし安心したか感じでした。

でも、私は、内心やっぱりか・・・。と思いました。

図書館で、始めの入院以来、たくさんの本を読み、

  • 膠原病
  • 免疫学の資料
  • 全身性エリテマトーデス
  • 免疫抑制剤
  • 副作用
  • 再燃

再燃しないようするには、どうしたらよいか、今後どのようになるのか、何に注意するのかを勉強していました。

以前から、出ていた症状によく似た病気がありました。

全身性エリテマトーデスの症状に当てはまることが多くありました。

治療再開

治療は前回の、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と同じステロイド治療でした。

55mgを、1ケ月続け、その後減量していきます。

55mgを1ケ月続けると、異変が起こりました。

ステロイドを朝、9時に服用すると、10時過ぎた頃になると、股関節が痛くなります。

徐々に激痛に代わっていきます。痛みで歩けなくなります。

夕方3時を過ぎると、徐々に痛みが和らげ、歩けるようになってきます。

これは、ステロイドの副作用の恐怖です。

もし、このまま、ステロイド治療を続ければ、股関節が壊死して歩けなくなる恐怖にかられて夜も寝れなくりました。

回復~退院

徐々にステロイドが減量されていきました。

減量されると、股関節の痛みも出なくなり、回復を待つ入院生活になっていきました。

入院、4ケ月が過ぎ、ステロイド量が30mgとなり安定してきあたため、退院する事がきまりました。

次に入院する時は、股関節が壊死する可能性が高いと思い、もう、再燃をしない様に細心の注意をはらう必要がると思いました。

 

仕事復帰の記事になります

入院4ケ月、退院後2ケ月かけての、仕事復帰までの経過を紹介いたします。

退院後、すぐに仕事復帰するのは無理な理由。

何をすればよいか、何から始めていけばよいかわからない方へ、私が仕事復帰するまで、どのように過ごし、体力づくり、精神面を安定させていったかを書いています。

SLE発症から仕事復帰!4ケ月間の入院から仕事復帰へ

全身性エリテマトーデスについて調べた事

全身性エリテマトーデス(通称:SLE)どんな病気?

病因は不明、有効な治療法は確立されていない病気。

SLEは膠原病の代表的な病気で、患者数5万人余り、膠原病の中では関節リウマチの次いで患者数が多い。

発病率は女性9:男性1と圧倒的に女性に多く、20~30歳代がピーク。

50歳以降なると、女性3:男性1まで差が縮まります。

症状の現れ方

全身の症状として、発熱、全身の倦怠感、易疲労感、食欲不振、体重減少など

皮膚や関節の症状はこの病気のほとんどの患者に現れる

SLEの発症とかかわるリスクと予防

免疫異常

免疫複合体が皮膚、腎臓、血管などの組織に沈着して障害を起こす

環境

強い紫外線を浴びると悪化することがある(曇りでも晴れの50%)

ウイルス感染、外傷

SLEで起こる症状

ループス腎炎

SLEの半数に発症し、もっともおかされやすいのは腎臓、すい臓

発熱、関節痛、疲労症状

血液の異常

白血球減少、貧血、血小板減少

SLEで血液病態

自己免疫性溶血性貧血

鉄欠乏性貧血

血栓性血小板減少性紫斑病

再生不良性貧血

血球貧食症候群

神経精神(中枢神経)ループス

発症リスク10~60%、現在は早期治療が普及

精神症状

(不安感、認知障害、けいれん)

末梢神経障害(知覚鈍磨、刺激性疼風)

脳神経障害

複視、三叉神経痛、視力障害、視野欠損、顔面麻痺など

その他臓器

胸や腹部に水がたまる

心臓の病変

心外膜炎(SLEの増悪期に強い胸のいたみ)

肺部の病変

胸膜炎

腹部の病変

消化器症状

(悪心、嘔吐、腹痛、下痢、吐血、下血、腸閉塞、腹水、ループス膀胱炎)

特発性血小板減少性紫斑病(通称:ITP) とは

血小板数が減少し、出血しやすくなる病気です。

発症してから、6ヶ月以内に血小板数が正常に回復する場合は子供に多いです。

6ヶ月以上血小板減少が持続する「慢性型」は成人に多い傾向にあります。また、血小板数が10万/μL未満に減少します。

どのくらいいますか?

この病気を患っている患者さんの総数は約2万人であり、新たに毎年約3000人の患者さんがこの病気に罹ると考えられます。

子供は、急性型が約75~80%を占め、ウイルス感染や予防接種が原因であることが多いです。

慢性型は成人に多く、原因は特定できないことがほとんどです。

20~40歳台では女性が男性の約3倍多く発症しています。

原因は?

血小板に対する「自己抗体」ができ、この自己抗体により脾臓で血小板が破壊されるために、血小板の数が減ってしまうと推定されています。原因は、はっきりとしたことはわかっていません。

どのような症状?

血小板は、出血を止めるために非常に大切な細胞です。

この数が減ると出血し易くなり、出血が止まりにくくなり、出血症状がみられます。
・紫斑が現れる(点状や斑状の皮膚にみられる出血)
・歯磨きなどで、歯ぐきから出血、口腔粘膜出血
・鼻血
・便に血が混じったり、黒い便が出る
・尿に血が混る
・生理が止まりにくい
・脳出血

自己免疫性溶血性貧血(通称:AIHA)

血液中の赤血球が破壊されます、この破壊させることを溶血といいます。赤血球が破壊されると、体内に酸素を運ぶことができなくなり、貧血になります。そして、息切れ、ふらつき、眼球が黄色くなったり(黄疸)、褐色尿(尿が真っ赤になる)の症状が出ます。

 

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