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4.診断 全身性エリテマトーデス(SLE)

闘病記
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診断 全身性エリテマトーデス(通称:SLE)

全身性エリテマトーデスと診断されるまでの

経過、症状を記事にしています。

どのような症状から始まり、

診断に至ったかを書いています。

 

全身性エリテマトーデスと診断されるまで

突発性血小板減少性紫斑病発症(ITP)から、

仕事復帰後、2年経ち再燃しました。

 

その再燃した時の診断は、

自己免疫性溶血性貧血(通称:AIHA)

を発症しました。

 

自己免疫性溶血性貧血(通称:AIHA)の症状は、

自分の抗体が、赤血球を攻撃するため

ヘモグロビンが低くなり

酸素を運べなくなることで、

呼吸が苦しくなる症状がでます。

悪化すると、命の危険な状態になります。

 

症状は、

通勤途中、息苦しかったり、

階段を上ると、

息が『ゼイゼイ』することがありました。

 

その症状が出ていても、

通院時の採血結果は、

ヘモグロビン(Hb)10.0g/dl

ヘモグロビンが少し低い程度で

採血結果では判断できませんでした。

 

主治医の説明

この病気を引き起こした原因は、

診断:全身性エリテマトーデス(通称:SLE)

といいます。

 

突発性血小板減少性紫斑病から、

自己免疫性溶血性貧血(通称:AIHA)を

併発したもと考えられます。

 

そして、根本となる病気は

全身性エリテマトーデス(通称:SLE)です。

 

今後の治療方針は、

全身性エリテマトーデス(SLE)の

治療で対応していきます。

 

治療方針は、ステロイドを大量投与して

採血結果を見ながら

安定しているかを確認していきます。

 

ステロイドの効果が有効でれば、

その後、免疫抑制剤を併用しながら

ステロイド量の減量を進めていきます。

と主治医から告げられました。

 

2年間の治療で感じていたこと

私は、すこし、

ほっとした感じがしました。

 

全身性エリテマトーデス(通称:SLE)の診断は

難しいと聞きます。

 

あちこち色々な病院で検査しても

原因が特定できないことが多いです。

 

たどり着いた先が、

膠原病の専門の先生の所で

やっと原因が分かり、

診断されたということを聞きます。

 

そのことを思うと

治療方針が決まり、的確な治療ができる

という意味ですこし安心ました。

 

私の根本の病気は、

全身性エリテマトーデスではないか・・・

と感じていました。

 

主治医から説明をたくさんの説明を受けましたが

なぜか、心は晴れなかったため、

もっと、たくさんの情報を知りたく

図書館で関係する本を

ほとんど全部読みました。

【本の種類】
・膠原病
・免疫学の専門書
・全身性エリテマトーデス
・免疫抑制剤
・副作用
・再燃しないようするために

 

私の今後の選択はどうするか

今後どのようになるのか、

何に注意する必要があるのかを勉強しました。

 

インターネットで調べるのではなく

すべて、本で勉強しました。

これは、主治医からのアドバイスでした。

 

私の症状によく似た病気がありました。

『全身性エリテマトーデス』の症状です。

当てはまることが多くありました。

 

私の考え方

私の考えは、

知識を得る事で、自分が納得した選択で

治療を受けたい気持ちです。

 

知識があると、

分からない事を的確に主治医に質問が出来ます。

『いえ、できるようになりました』

が正しいかもしれません。

 

私の考えを取り入れてもらい

治療をお願いする事です。

 

永く付き合うこととなる

病気と付き合うために・・・。

 

治療

全身性エリテマトーデスの治療は、

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と

同じステロイド治療です。

 

体重55kgですので、ステロイド量は55mgです。

1ケ月間、ステロイド量は55mg続けます。

その後減量していきます。

 

ステロイドの副作用との闘い

ステロイド55mgを

1ケ月投与しました。

体に異変が起こりました。

 

朝9時にステロイドを服用します。

10時過ぎた頃になると、

股関節が痛くなります。

 

関節が徐々に激痛に代わっていきます。

次に太ももの筋肉が痛くなってきて

痛みで歩けなくなります。

 

夕方3時を過ぎると、

ステロイドの効果が薄れてきます。

効果が薄れてくると

徐々に関節や太ももの筋肉の痛みが和らぎ、

歩けるようになり楽になります。

 

これはあきらかに、

ステロイドの副作用です。

 

このまま、

ステロイド治療を続ければ、

股関節が壊死して歩けなくなる

かも・・・。

恐怖にかられて

夜も寝れなくりました。

 

回復

ステロイド55mgの1ケ月投与が終わりました。

採血結果は良好でした。

ステロイドの減量が始まります。

1~2週間の間隔で、

ステロイド5mgの減量です。

 

減量されしばらくすると、

ステロイドの副作用だった

股関節の痛みも出なくなりました。

 

採血結果も良好で

順調に病状の抑え込みに成功していきました。

 

そして

回復を待つ入院生活になっていきました。

 

退院

入院から4ケ月が過ぎました。

ステロイド量が30mgとなり

採血結果、体調も安定してきあたため、

退院が決まりました。

 

次に入院して、ステロイド治療する時は

股関節が壊死する可能性が高いと思いました。

 

もう、再燃をしない様に

細心の注意をはらう必要があることを

心がける事を誓いました。

 

仕事復帰について

仕事復帰までの経過を紹介いたします。

入院4ケ月、退院後2ケ月かけての、

 

退院後、すぐに仕事復帰するのは無理な理由。

何をすればよいか、

何から始めていけばよいかわからない方へ

 

私が仕事復帰するまで、

どのように過ごし、体力づくり、

精神面を安定させていったかを書いています。

 

SLE発症から仕事復帰!4ケ月間の入院から仕事復帰へ

 

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全身性エリテマトーデスについて調べた事

全身性エリテマトーデス(通称:SLE)どんな病気?

全身性エリテマトーデスの病因は不明です。

有効な治療法は確立されていません。

SLEは膠原病の代表的な病気で、

患者数5万人余りです。

膠原病の中では関節リウマチの次いで患者数が多く

【発病率】
・女性9
・男性1
圧倒的に女性に多く、
20~30歳代が多い

 

50歳以降なると、

女性3:男性1まで差が縮まります。

 

症状の現れ方

全身の症状としての現れ方

 

・発熱
・全身の倦怠感
・易疲労感
・食欲不振
・体重減少

 

皮膚や関節の症状は

この病気のほとんどの患者に現れます。

 

SLEの発症とかかわるリスクと予防

免疫異常

免疫複合体が皮膚、腎臓、血管などの組織に沈着して

障害を起こします。

 

環境

強い紫外線を浴びると悪化することがあります。

(曇りでも晴れの50%で注意が必要)

ウイルス感染、外傷

 

SLEで起こる症状

ループス腎炎

全身性エリテマトーデスの半数に発症します。

もっともおかされやすいのは

・腎臓
・すい臓

 

【注意する症状】
・発熱
・関節痛
・疲労症状

 

血液の異常

採血の時に注意する項目

・白血球減少
・貧血
・血小板減少

 

SLEで血液病態

全身性エリテマトーデスで併発しやすい病態

・自己免疫性溶血性貧血
・鉄欠乏性貧血
・血栓性血小板減少性紫斑病
・再生不良性貧血
・血球貧食症候群

 

神経精神(中枢神経)ループス

発症リスク10~60%、現在は早期治療が普及

次の症状に注意が必要です。

精神症状

(不安感、認知障害、けいれん)

末梢神経障害(知覚鈍磨、刺激性疼風)

 

脳神経障害

複視、三叉神経痛、視力障害、視野欠損、顔面麻痺など

 

その他臓器

胸や腹部に水がたまる

 

心臓の病変

心外膜炎(SLEの増悪期に強い胸のいたみ)

 

肺部の病変

胸膜炎

 

腹部の病変

消化器症状

(悪心、嘔吐、腹痛、下痢、吐血、下血、腸閉塞、腹水、ループス膀胱炎)

 

特発性血小板減少性紫斑病(通称:ITP) とは

血小板数が減少し、

出血しやすくなる病気です。

 

発症してから、

6ヶ月以内に血小板数が正常に回復する場合は

子供に多いです。

 

6ヶ月以上血小板減少が持続する「慢性型」は

成人に多い傾向にあります。

 

血小板数が10万/μL未満に減少するのが特徴です。

 

どのくらいいますか?

この病気を患っている患者さんの

総数は約2万人であり、

新たに毎年約3000人の患者さんが

この病気に罹ると考えられます。

 

子供は、急性型が約75~80%を占め、

ウイルス感染や予防接種が原因であることが多いです。

 

慢性型は成人に多く、

原因は特定できないことがほとんどです。

20~40歳台では女性が男性の約3倍多く発症しています。

 

原因は?

血小板に対する「自己抗体」ができ、

この自己抗体により脾臓で血小板が破壊されるために、

血小板の数が減ってしまうと推定されています。

原因は、はっきりとしたことはわかっていません。

 

どのような症状?

血小板は、出血を止めるために非常に大切な細胞です。

この数が減ると出血し易くなり、

出血が止まりにくくなり、

出血症状がみられます。

・紫斑が現れる(点状や斑状の皮膚にみられる出血)
・歯磨きなどで、歯ぐきから出血、口腔粘膜出血
・鼻血
・便に血が混じったり、黒い便が出る
・尿に血が混る
・生理が止まりにくい
・脳出血

 

自己免疫性溶血性貧血(通称:AIHA)

血液中の赤血球が破壊されます、

この破壊させることを溶血といいます。

赤血球が破壊されると、

体内に酸素を運ぶことができなくなり、

貧血になります。

 

そして、息切れ、ふらつき、

眼球が黄色くなったり(黄疸)、

褐色尿(尿が真っ赤になる)の症状が出ます。

 

 

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