プロフィール

自己紹介

はじめまして

職業:システムエンジニア

まきば 47歳(男性)

【ゼロの闘病記】まきばブログ、ご訪問ありがとうございます。

 

ここでは、全身性エリテマトーデスと診断されるまでの経過、体験談、人生の終わりを

迎えそうになった経験を、自分の思った事を書いています。

長期入院を繰り返した、入院生活、副作用、仕事復帰、仕事の体調管理、

日常生活の、役立つ情報発信をしています。

 

診断された難病

  • 特発性血小板減少性紫斑病(通称:ITP)
    抗リン脂質抗体症候群(通称:APS)
    自己免疫性溶血性貧血(通称:AIHA)
    全身性エリテマトーデス(通称:SLE)特発性血小板減少性紫斑病(通称:ITP)

 

2012年6月、特発性血小板減少性紫斑病(通称:ITP)と診断されました。

2年後に、自己免疫性溶血性貧血となり、全身性エリテマトーデスとなりました。

 

ブログを書こうと思ったきっかけ

全身性エリテマトーデスと診断されるまで、何年もかかりました。

始めは、特発性血小板減少性紫斑病と診断され、仕事復帰しても倦怠感が酷く、

毎月の検査では、血小板が急激に低下したり、安定しない日々が続きました。

 

病気と付き合っていく上で必要な知識不足を感じ、専門書で知識をつけ主治医に多くの質問をし解決してきました。

私が困った事、悩んだ事を、専門書で調べて解決した事を記録として書いています。

治療の選択は患者もあります。

自分の納得できる治療をする事で、今までの生活に戻り、楽しく生活できるようになれるようにお届けしています。

訪問してくださった方が、少しでも不安が解消できれば幸いです。

 

『ゼロの闘病記』の由来

ストレスが一番の原因!

仕事は何のためにしているのか。自分?家族?のため?

今まで仕事優先の生活を見直し、家族の時間、自分の時間を優先に、ストレスのかからない生活を

心がける!

 

今から、病気と共に生活する新しい生活を、はじめからがはじまります。

ゼロからはじまる闘病記 『ゼロの闘病記』

訪問いただいた方の、何かのきっかけになればと思います。

よろしくお願いします。

 

経過

2016年:難病「特発性血小板減少性紫斑病:通称 ITP」
2018年:難病「自己免疫性溶血性貧血:通称 AIHA」
2018年:難病「抗リン脂質抗体症候群:通称 APS」
2018年:難病「全身性エリテマトーデス:通称 SLE」
2020年:胃腸炎で入院

現在、仕事復帰中。

 

SLEのはじまり

 

 

<スポンサー>

当ブログは、Amazon.co.jpを宣伝しリンクすることによってサイトが紹介料を獲得できる手段を提供することを目的に設定されたアフィリエイト宣伝プログラムである、Amazonアソシエイト・プログラムの参加者です。

スポンサーリンク
シェアする
まきばをフォローする
【闘病記】膠原病 全身性エリテマトーデス(SLE) ゼロの闘病記 まきばブログ
タイトルとURLをコピーしました