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プロフィール

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自己紹介

はじめまして

職業:システムエンジニア

まきば 48歳(男性)

【ゼロの闘病記】まきばブログ

ご訪問ありがとうございます。

 

全身性エリテマトーデスと診断されるまで

経過、体験談、人生の終わりを

迎えそうになった経験を、

自分の思った事を書いています。

 

何度も長期入院を繰り返しました。

入院生活、薬の副作用、仕事復帰、仕事の体調管理

日常生活まで、

役立つ情報発信をしています。

 

診断された難病

私の診断されている病名

  • ・特発性血小板減少性紫斑病(通称:ITP)
    ・抗リン脂質抗体症候群(通称:APS)
    ・自己免疫性溶血性貧血(通称:AIHA)
    ・全身性エリテマトーデス(通称:SLE)

 

【2012年6月】

特発性血小板減少性紫斑病(通称:ITP)と診断されました。

【2014年】

自己免疫性溶血性貧血(通称:AIHA)と診断されました。

その後、

全身性エリテマトーデス(通称:SLE)となりました。

 

ブログを書こうと思ったきっかけ

全身性エリテマトーデスと診断されるまで、

何年もかかりました。

 

始めは、

特発性血小板減少性紫斑病と診断され、

仕事復帰しても倦怠感との闘いが

続きました。

 

毎月の定期検査では、

血小板が急激に減少したり、

体調が安定しない日々が続いていました。

 

病気と付き合っていく上で

必要な知識不足を感じました。

 

専門書で勉強して

知識を身に着けて

分からない事、不安な事を

主治医にたくさんの質問、

相談をしました。

 

自分が経験して

困った事、悩んだ事、

主治医に聞いたり、専門書で調べた事を

記録として書いています。

治療の選択は患者あります。

 

自分の納得できる治療ができる事

 

私と同じ心境の方に

病気と共に生きる生活をする方に

楽しく日常生活を過ごせるように

という思いを届けできればと思います。

 

訪問してくださった方が、

少しでも不安が解消できれば幸いです。

 

『ゼロの闘病記』の由来

悪化する原因は、

ストレスにあると考えています。

 

仕事は何のためにしているのか。

自分?家族?

のためですか?

 

今までの仕事優先の生活を見直し、

家族の時間、自分の時間を優先に、

ストレスのかからない生活を

心がけようと思います。

 

今から、

ゼロから病気と共に生活する新しい生活を、

ゼロからはじまります。

ゼロからはじまる闘病記 『ゼロの闘病記』

 

訪問いただいた方、

何かのきっかけになれば幸いと思います。

 

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経過

2016年:難病「特発性血小板減少性紫斑病:通称 ITP」
2018年:難病「自己免疫性溶血性貧血:通称 AIHA」
2018年:難病「抗リン脂質抗体症候群:通称 APS」
2018年:難病「全身性エリテマトーデス:通称 SLE」
2020年:胃腸炎で入院

現在、仕事復帰中です。

 

SLEのはじまり

 

 

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