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1.はじめに(体調不良 ~SLEの前兆?)

闘病記
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はじめに

自己紹介

はじめまして。

サイト運営の『まきば』といいます。

よろしくお願いします。

職業:システムエンジニア 46歳(男性)

 

治療中の病名

現在治療中と併発した病名

1.全身性エリテマトーデス
2.突発性血小板減少性紫斑病
3.抗リン脂質抗体症候群
4.自己免疫性溶血性貧血

 

毎月の通院を継続しています。

寛解したり、再燃して入院を

繰り返しています。

 

全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されるまで

全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されるまで、

いくつか指定難病の診断されました。

 

一番初めの指定難病の診断は、

難病「突発性血小板減少性紫斑病(通称:ITP)」

と診断されました。

 

退院後、通院しながら仕事復帰しました。

通院しながらの検査で、

難病「抗リン脂質抗体症候群(通称:APS)」

と診断されました。

 

仕事復帰して2年経過した頃に、

通勤中に呼吸が苦しくなる症状がでてきて、

再燃し入院しました。

 

難病「自己免疫性溶血性貧血(通称:AIHA)」

と診断されました。

呼吸が苦しくなり、

命にかかわるとてもつらい症状でした。

 

根本の原因となる病名が発覚しました。

難病「全身性エリテマトーデス(SLE)」

と診断されました。

 

難病と診断された時の思い

初めての入院から始まり、

医師から難病と診断され、

不安の毎日です。

自分との闘いの日々、

思ったことを書いています。

 

難病と診断され思った事

難病と診断された時に思った事
1.何が原因だったのか
2.これからどうなっていくのか
3.治らない病気とどのように付き合っていけば良いのか
4.もう元の生活に戻れないのか
5.仕事復帰はできないのか

 

始めはこの事ばかり考えて

毎日が不安の日々を送っていました。

 

なぜ私が?

何が原因?

先が見えない日々

 

自分だけではない

入院していると、

周りには多くの方が

入院治療しています。

いろいろな病気があり

その病気と闘っている人はたくさんいます。

 

私だけが不幸ではありません。

 

がん治療、白血病の治療をされている方は

前向きで闘病しています。

 

その方を見ていると、

今の自分はなんて小さい人間と思います。

私は、前向きで闘病している方の

勇気をいただいて、

前向きになれる気がしました。

 

健康の時には、決して分からなかった事、

難病となり、今までの事を思い返します。

 

感謝すること

これからの生き方、

命を救っていただいた主治医や看護師さん、

そして家族の大切さが実感できました。

 

難病になったから感じた事、

今まで生きてきた中で見てきたことは、

自分中心であったこと。

本当の意味で見えてなかったことの実感。

その思いを、感じた事を思いのまま書いています。

 

訪問に来て頂いた方へ

何かのきっかけになればと思います。

 

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体調不良 ~全身性エリテマトーデス(SLE)の前兆?

幼少期

私は、小さい頃スポーツは得意ではありませんでした。

幼少期は、病気、風邪やインフルエンザなど

普通にかかる病気はしていました。

入院するまでの大きな病気はありませんでした。

 

自分の健康には、それなりの自信をもっていました。

 

日常生活

大手企業に就職し、

そこでは、エンジニア・設計の仕事をしていました。

日々、新しいことを覚えながら仕事をこなしていました。

嫁さんとの出会いがあり、

そして、2児の父となりました。

 

休日になれば、

子供達と、遊園地、キャンプ、海など

色々なところに連れて行ったり、

忙しい中でも楽しい生活を送っていました。

 

前兆

36歳の秋に入った頃、

体に異変が起こり始めました。

微熱が出るようになり、

熱が下がらない症状がでてきました。

 

大きな総合病院で検査をしましたが、

採血など検査をしましたが

異常が見られないので、

診断は原因不明でした。

 

微熱が出るので

対処療法として解熱剤を処方されました。

 

解熱剤を使いながら、

普段通りの仕事を続ける生活が続き

体調が悪い生活を送るようになりました。

 

原因わからないまま、

半年が経過しました。

 

半年経過した頃、

微熱が出なくなるようになりました。

その頃から、徐々に体調が回復していき

普段通りの生活が送れるように戻っていきました。

 

今思えば、その時から前兆が始まった

と感じました。

 

めまい発症

37歳の時、突然めまいに襲われました。

朝起きると、

周囲がぐるぐると回っていて

平衡感覚を保つことが出来ず

立ち上がることができません。

 

やっとのことで立って

歩き始めても、ふらつき、

次に吐き気があり、

何度も吐いていました。

 

耳鼻科を受診しました。

メニエール病になりかけていると診断されました。

 

メニエール病の治療は、

めまいを抑える薬、ドラマミンを服用しながら

めまいを改善療法をします。

 

めまいを改善する療法は、

首を上下、左右に振り続ける

といった改善療法です。

 

これは、すごくつらく、吐き気が伴います。

とても、毎日続けられるものではなかったです。

 

自分なりにめまいを改善する方法を

たくさんの事を試しました。

 

一番良かった方法は、

毎日、新緑がみえる景色が良い、

公園など広い場所での散歩を

1時間ほどすると気分もよくなり

めまいが少しづつおこりにくくなり

効果がありました。

 

これを続けていると、

めまいが徐々に改善されていきました。

 

めまいが完治するまで、3年かかりました。

 

完治した後も散歩は続けています。

私のめまい改善法は、散歩でした。

 

 

次は初めての入院の記事です。

2.診断 特発性血小板減少性紫斑病(ITP)闘病記

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【闘病記】膠原病 全身性エリテマトーデス(SLE) ゼロの闘病記 まきばブログ
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