1.はじめに(体調不良 ~SLEの前兆?)

病歴と仕事復帰

はじめに

自己紹介

はじめまして。

サイト運営の『まきば』といいます。

よろしくお願いします。

職業:システムエンジニア 46歳(男性)

全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されるまでの流れ

全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されるまで、いくつか指定難病の診断されました。

一番初めの指定難病診断は、

難病「突発性血小板減少性紫斑病(通称:ITP)」と診断されました。

退院し、仕事復帰して通院の日々が続き、体調の不安定の時に検査した結果、

難病「抗リン脂質抗体症候群(通称:APS)」と診断され、

仕事復帰して2年経過した頃に、通勤中に呼吸が苦しくなる症状がでてきて、再燃し入院しました。

難病「自己免疫性溶血性貧血(通称:AIHA)」と診断されました。

そして、原因のもととなる病名が、

難病「全身性エリテマトーデス(SLE)」でした。

難病と診断された時の思い

難病と診断された時、思ったことは。

  1. 何が原因だったのか
  2. これからどうなっていくのか
  3. 治らない病気とどのように付き合っていけば良いのか
  4. もう元の生活に戻れないのか
  5. 仕事復帰はできないのか

始めはこの事ばかり考えていました。

入院していると、病気と闘っている人は大勢いました。

私だけが不幸ではなく、がんの治療、白血病の治療をされている方は前向きで、今の自分はなんて小さい人間と思いました。

私は皆さんの勇気をいただいて、前向きになれた気がしました。

健康の時には分からなかった事、難病となりいろいろな事を考えると、これからの生き方、命を救っていただいた主治医や看護師さん、そして家族の大切さがわかりました。

難病になったから感じた事、今まで見てきたことは、本当の意味で見えてなかったことの実感。

その思いを、感じた事を思いのまま書いています。

見て頂いた方の何かのきっかけになればと思います。

体調不良 ~全身性エリテマトーデス(SLE)の前兆?

小さい頃、スポーツはあまり好きではありませんでした。風邪やインフルエンザなどは、ひいていましたが、入院することなく大きな病気はありませんでした。

自分の健康には、それなりに自信をもっていました。

大手企業に就職し、そこでは、設計の仕事をしていました。

新しいことを、毎日覚えながら仕事をこなしていました。

嫁さんとの出会いがあり、そして、2児の父となりました。

子供達とは、遊園地、キャンプ、海など色々なところに連れて行ったり、忙しい中でも楽しい生活を送っていました。

前兆

36歳の秋頃、異変が少しづつ起こり始めました、微熱が時々出るようになり、次に微熱が続くようになりました。

病院で検査をしましたが、採血に異常が見られないので、原因が特定できませんでした。

解熱剤を使いながらの生活が続き、体調不調の日々が続いていました。

原因が特定できないまま、半年続きました。

半年が過ぎると、微熱が引いて何事もなかったように体調がよくなりました。

今思えば、この時から前兆が始まったと思います。

再燃

37歳の時、めまいが発症しました。

朝起きると、周りがぐるぐると回っていて立ち上がることができませんでした。

歩いていても、ふらつき、吐き気がひどく、何度も吐いたりしていました。病院では、メニエール病になりかけているといわれ、めまいの治療をしました。

めまいの薬、ドラマミンを服用し、首を上下、左右に振り続けるといった治療法でした。

これは、かなりつらく、吐き気が伴い、とても続けられるものではなかったです。

このような状態が、3年ぐらい続きました。

そして、次の記事に進みます。

2.診断 特発性血小板減少性紫斑病(ITP)闘病記

タイトルとURLをコピーしました