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2.診断 特発性血小板減少性紫斑病(ITP)

闘病記
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診断(特発性血小板減少性紫斑病:通称 ITP)

初めての入院となり、

突発性血小板紫斑病と診断されまでの

経過を記事にしています。

どのような症状から始まり、

診断に至ったかを書いています。

 

体調不良の始まり

私はエンジニアの仕事をしています。

主にデスクワークです。

毎日仕事ばかりの日々、休日も出勤していました。

 

症状の始まりは、

微熱が出たり、回復したり

ちょっとした体調不良から始まりました。

 

それを繰り返していた頃、

仕事の忙しさが、今まで以上に忙しいくなり、

残業時間は増え、休日出勤もいつもより多くしました。

 

春も終わり、5月に入った頃、

異変が起こりました。

 

歯磨きをすると歯ぐきから出血します。

 

う~ん、

歯周病(歯槽膿漏)かな?

 

 

お風呂に入ると、

肩にあざみたいな

赤い点々、

紫斑があちこち出来ていていました。

 

どこかに

ぶつけた思いはないけどな?

 

紫斑ができた週のの金曜日の事です。

お風呂に入ると

今度は両腕のあちこちに、

赤い紫斑がいっぱいできているのを

発見しました。

 

なにかアレルギー?

虫刺さされ?

 

なにか、やばい予感を感じました。

 

皮膚科受診

嫌な予感がして、近所の皮膚科に受診しました。

土曜日は仕事を休み、

皮膚科に受診しました。

 

順番が呼ばれ診察室で紫斑を先生に見せました。

 

先生)皮膚の病気ではないですね。

採血しましょう・・・。

私)はい

先生)採血結果は、

1週間後結果が出ますので、

1週間後に受診ください。

 

採血結果を待ちですので

1週間後に受診です。

その日はそのまま帰宅しました。

 

翌日、朝起きると体が重いです。

体温を測ると37度の熱が出ていました。

起き上がるのが、つらかったため、

沈むように寝て1日を過ごしました。

 

予感

月曜日、朝5時に目が覚めました。

出勤は、朝6時に家を出ます。

 

体が重く、熱がある感じでしたので

体温を測ると

熱が、37.2度ありました。

倦怠感がひどく、発熱があるため

今日は、会社は休みます。

 

そう思いながら、

いつの間にか寝てしまいました。

 

『ぴりり、ぴりり』

電話が鳴る音で、”ビクッ” と

目が覚めました。

 

会社からか!!

 

飛び起き電話に出ると、

先日受診した、皮膚科の先生からの電話でした。

時計を見ると、朝8時でした。

 

電話から皮膚科の先生の声が聞こえました。

採血結果が出ました!

詳細をお話ししたいので、

絶対に会社に行かず、

すぐ来てください!

と連絡がありました。

 

普通、受診した先生から電話ある?

ないよね?

ただ事ではない!

 

熱があったので、体が重いです。

重い体に鞭を振り、

すぐに皮膚科に行きました。

 

受診

皮膚科に到着して、

受付を済ませ、待合室で待ちます。

 

しばらすすると、

すぐに採血でした。

 

しばらく待ち、

呼ばれます・・・。

 

採血結果の説明です。

血小板 0.4 万/μl でかなり危険な状態です。

大きな総合病院へ紹介状書きますので、

『必ずこのまま行ってください』

と言われました。

 

総合病院へ連絡はしてあります。

必ず、どこにもよらず

受診してくださいと言われました。

 

熱もあり ぼーっと しながら、

総合病院へ向かいました。

 

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緊急入院

総合病院へ到着して、

受付へ行き招待状を提出しました。

 

まきばさん、内容は聞いていますので、

車いすで案内しますと言われました。

 

私)いえいえ、

自分で歩けますので大丈夫です

受付)

かなり危ない状態ですので、

『車いす』でお願いします。

 

はい、わかりました。

受付)車椅子で

血液内科へ移動します。

 

 

血液内科へ着き、

採血して30分ほど待ちました。

診察室に呼ばれました。

 

採血結果を見ながら。

 

 

先生)入院です。

私)??

いったん、

家に帰って荷物とってきていいですか?

先生)だめです、もう帰れません。。

私)え、・・・・。

(状況が分かっていない)

 

今まで、入院したこともないし、

すぐ帰れると思っていました。

 

発熱もあり、体も重くフラフラしてきました。

意識がもうろうとしてきました。

とにかく横になって眠りたいと

思いました。

 

検査があります。

その後に病室へ案内しますと伝えられました。

 

検査

骨髄検査

初めての体験『骨髄検査』です。

すこし、痛いです。

動かないでくださいと言われました。

 

想像以上の痛みでした。

生命力が吸い取られるような

感覚の痛みでした。

 

次に追加の採血します。

採血は、そのあと4回にも及び

絆創膏だらけの腕になったことは

いうことはありません。

 

先生からの説明

今のところ、

血小板の低下の原因は

わかりません。

 

10項目の病名から消去方法で探りますと

先生から言われました。

 

とりあえず、

白血病ではないです。

 

後は採血結果が出てからです、

今日は安静にして、

病室から出ないようにしてください。

 

血小板が少なすぎるので、

どこかにぶつけたり、

転んだりしたら

命の危険があります。

 

すぐに治療を始めます。

ステロイドの点滴を入れます。

 

今日はここまででした。

長い、長い1日が終わりました。

夕方の5時を過ぎていました。

 

これで、やっと寝れると思いました。

少し、休もう・・・。

白血病という言葉には

驚いて一気に目が覚めた気分でした。

 

これからどうなるのだろうと

不安しかありませんでした。

 

診断(特発性血小板減少性紫斑病:ITP)

診断

朝、目が覚めると

仕事に行かなければと思いました。

 

病院のベットの上です。

昨日の事が思いだされました。

入院したのです。

 

普段なら仕事に行く時間です。

外を眺めていると、

遠くに電車が窓越しに見えました。

 

いつもなら、

あの電車に乗って通勤していると思うと、

複雑な気分です・・・。

 

ベットの上で朝食をとり、

しばらくすると先生の巡回がありました。

先生がカーテンをゆっくりと開けました。

 

先生)おはようございます。

寝れましたか?

私)はい、寝れました。

 

採血結果の説明がされました。

  • 発熱の原因は、何かの感染症が考えられます
  • 血小板が低すぎます

 

感染症の可能性もありますが

継続してみていきます。

 

絞り込んだ病名です。

『突発性血小板減少性紫斑病(通称:ITP)』

指定難病になります。

 

私)すぐに良くなりますか?

先生)入院期間は、

治療してみないとわかりません。

半年は覚悟してください。

 

私)そんなにかかるのですか?

いったい、何が起きたのか・・・。

何が原因? 何が原因? 何が原因? 

 

この事ばかり頭を

何度も、何度もめぐりました。

混乱状態です。

 

治療の始まり

ステロイド治療を始めていきます。

最大量での投与(体重=ステロイド量)

私は、体重55kgですので、

ステロイド量は、55mgです。

 

まずは、早急に 血小板 0.4 万/μlを、

増やさないといけません。

 

血小板は、通常 13.8-30.9 万/μl ですが、

0.4 万/μlは、非常に危険な状態です。

 

どこか、頭などぶつけると、

出血を止めることができなく、

命の危険な状態です。

 

病室から出るのは禁止です・・・。

出禁です。

 

私は、医療の知識がほとんどなく

現状が理解できていません。

血小板が少ないので、

血が止まらなく、

危険な状態ぐらいしかわかりません。

 

入院3日目

入院して、3日目です。

朝、5時頃に採血します。

 

採血結果をもって、先生が説明に来てくれます。

【採血結果】
・血小板 0.6 万/μl

 

先生)血小板 0.6 万/μl

ステロイドが効きません

私)どうなるのですか??

 

 

先生)明日の採血結果を見て、

次の治療法を始めましょう。

 

私)ステロイド効かないと

どうなるのですか?

先生)採血結果を見ながら

治療を考えていきます。

 

どうなる?どうなるの?

不安しかありません。

 

入院4日目

入院、4日目です。

 

採血結果をもって、

今日も先生が説明に来てくれます。

 

【採血結果】
・血小板 2.5 万/μl

 

先生)回復の兆しが見えてきました。

ステロイドの効果が遅かったですが、

効果があらわれてきました。

このまま

ステロイド療法を続けます。

私)良かったです。

何もわからないですが

なんとかなりそうな感じです。

 

入院治療

血小板は、徐々に回復してきました。

 

血小板は、通常 13.8-30.9 万/μl です。

 

ステロイド治療での回復は

血小板:12.0 万/μlが上限でした、

それ以降の経過は、

血小板:7.0 万/μlまで下がったり

血小板:10.0 万/μlまで上がったりしました。

 

ステロイドの減量は、

2週間毎に5mgの減量をします。

そのタイミングで、

血小板:6 万/μl 台まで下がり事もあり

減量は極めて難しいです。

 

それを繰り返しながら

4ケ月かかり減量して

ステロイド量30mgまで下がり

退院が見えてきました。

 

まとめ

入院から、4ケ月の治療が続きました。

ステロイド療法で血小板を維持することができ

退院の日を迎えることが出来ました。

 

もう、今までの日常に戻れることがないと

心が不安に押しつぶされていました。

でも、なんとか退院までこれました。

 

先生、看護師さん、家族の助けがあり

感謝の気持ちでいっぱいです。

 

これから、

どうしていくか考えなければいけません。

日常生活の事、仕事の事。

 

退院前に先生から再燃についての説明がありました。

再燃すると同じ治療をすることになります。

再燃を予防するため

・紫外線対策をしっかりする事

・バランスの良い食事をする事

・過度なストレスを書けない事

このことを説明されました。

 

仕事復帰は、退院後通院に切り換わります。

通院しながら採血結果を確認しながら

安定しているかを判断してから

仕事復帰を考えた方が良いと

アドバイスをいただきました。

 

 

SLE発症から仕事復帰 1弾!4ケ月間の入院から仕事復帰への道のり
SLE 4ケ月間の入院、仕事復帰へ向けて、退院後2ケ月かけて仕事復帰までを紹介いたします。 すぐに復帰するのは無理な理由。 SLE 40代 ゼロの闘病記 生活ブログ 何をすればよいか、何から始めていけばよいかわからない方へ、私が仕事復帰するまで、どのように過ごし、体力づくり、精神の安定のさせかた。

 

次回、再燃の記事です。

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