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3.SLEと併発する、自己免疫性溶血性貧血(通称 AIHA)

闘病記

診断(自己免疫性溶血性貧血:通称 AIHA)

ここでは、自己免疫性溶血性貧血と

診断されるまでの

経過を記事にしています。

どのような症状から始まり、

診断に至ったかを書いています。

 

はじめに

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)発症して、

4ケ月の入院を経て、

退院後、仕事復帰まで2ケ月かかりました。

 

そして、

日常生活へ戻ることができました。

 

仕事復帰から2年が過ぎました。

毎月の通院治療は

採血をして数値を見ながら

プレドニゾロン(ステロイド)の量を

徐々に減量していく治療です。

 

ステロイド量は10mgからの減量は

1~2mgの減量でゆっくりと減量していきます。

 

ステロイド量は、念願の『0mg』となり、

寛解(かんかい)の状態

と言えるところまでになりました。

 

【寛解とは】
病気の症状が、一時的あるいは継続的に軽減した状態の事

 

寛解(かんかい)となると、

気分も良くなり、晴れた気持ちにまりました。

病気が完治したと

その時は思い込んでいました。

 

ちょうど、

その時期は事が忙しく、

体調も良く、

以前のように仕事ができる錯覚に

おちいっていました。

 

以前の様に、

残業、休日出勤をこなすようになっていました。

 

前兆

気づくと、毎日、

仕事に追われる日々が続くようになっていました。

 

疲れが溜まってきた感じがしました。

体調がおかしいと思う時が出てきました。

 

症状は、

階段上ると息切れがする。

すこし動くと息切れがする。

このような症状がでるようになってきました。

 

体力の衰えかと安易に思いました。

疲れがたまってる?

運動不足?

その時は、それぐらいにしか

思っていませんでした。

 

そして、土曜日の休みの日です。

朝起きると、体が重いです。

発熱37.5度ありました。

 

少し嫌な予感がしました。

以前と同じ症状です。

 

体が重く、

動くことが出来なかったため、

一日中睡眠をとり体を休めました。

 

受診

次の日曜日、

熱が下がらずベットから

起き上がれなくなっていました。

 

月曜日になっても、

熱が下がりません。

最悪です。

 

熱が引く気配ないので

すぐに通院している病院へ受診です。

体が重く、引きずるように

病院へ到着しました。

 

予約がないので

すぐに受診できないため

待合室で順番待ちしていました。

 

私の受診番号が呼ばれました。

立ち上がろうとしましたが、

立ち上がると吐き気が酷く、

椅子にうずくまってしまいました。

一人では、立ち上がることが出来なくなっていました。

 

しばらくすると、

看護師さん気づいて、来て頂きました。

 

看護師)大丈夫ですか?

私)吐き気が酷くて、立てないようです

 

看護師)車椅子で移動しますね

私)すみません。よろしくお願いします

 

看護師さんに

『車イス』にのせてもらい受診しました。

 

主治医)先生)こんなになるまで、ほっといて!

なぜ、もっと早く受診しなかったのですか?

はい・・・

 

すぐに採血します。

 

採血結果

採血結果

・ヘモグロビン(Hb)7.3 g/dl

・血小板10万/μl

 

先生)家族の方へお話がありますので、

入ってもらってください

私)一人で来ました

先生)・・・・・。

急いで、

家族の方に来てもらってください。

 

入院です。

帰れませんよ。

 

はじめての入院の時と同じです。

『再燃』です。

 

緊急入院

そのまま、緊急となりました。

採血に続き、骨髄検査です。

骨髄検査は2回目、

生気が吸い取られる感覚と激痛の検査です。

 

骨髄検査の結果

・異常なし

 

採血結果

次に採血結果です。

【採血結果】
・ヘモグロビン(Hb)6.8g/dl
・血小板18万/μl

 

ヘモグロビンが低いです。
通常:12.6~16.6 g/dl です。
女性の場合、10.0ぐらいまで下がる事はあります。
男性の場合、10.0以下になることはないです。

 

ヘモグロビンが低いと酸素濃度が低下します。

パルスオキシメータで、酸素濃度を計測します。

動脈血酸素飽和度(SpO2)60%

を下回っています。

 

【酸素濃度】
一般的に96~99%が標準値とされ、
90%以下の場合は十分な酸素を全身の臓器に
送れなくなった状態(呼吸不全)に
なっている可能性があるため、
適切な対応が必要です。
~日本呼吸器学会のホームページより抜粋~

 

急遽、酸素マスクをはめる

状態になりました。

 

酸素マスクをはめて、ゆっくりと深呼吸・・・。

動脈血酸素飽和度(SpO2)98%、

まで回復しました。

 

診断:自己免疫性溶血性編貧血(通称:AIHA)

診断結果

診断:自己免疫性溶血性貧血(通称:AIHA)

 

すぐに、ステロイド治療開始

ステロイド投与55mgです。

 

入院2日目の採血結果

入院2日目の採血結果

【採血結果】
・ヘモグロビン(Hb)5.4g/dl
・血小板18万/μl

 

ヘモグロビン(Hb)が、

下がり続けていて悪化しています。

 

【症状】
・呼吸が苦しい
・トイレで、尿をすると便器はまっか赤になる

 

家族への説明

主治医から家族が呼ばれました。

 

私は呼吸困難と吐き気が酷く

ベットから、動くことができず、

主治医の説明を聞くことが出来ませんでした。

 

ミーティングルームで、

先生から家族へ説明がありました。

私はそのまま寝てしまい

内容は分からないままでした。

 

後から説明された内容を聞きました。

かなり危険な状態になっています

いつ、何があってもおかしくありません

との事が伝えられたそうです。

 

入院3日目の採血結果

入院3日目の採血結果

【採血結果】
・ヘモグロビン(Hb)5.3g/dl
・血小板24万/μl

 

 

【症状】
・酸素吸引しているため苦しさはなし
・吐き気が酷い
・何も食べれない状態

 

入院4日目の採血結果

入院4日目の採血結果

【採血結果】
・ヘモグロビン(Hb)5.3g/dl
・血小板20万/μl

 

ヘモグロビン(Hb)変わらず・・・。

回復の兆しなし。

 

覚悟

私の寝ているベットのカーテンを挟んで、

先生から家族へ説明されているのが

聞こえてきました。

 

先生)次の日も改善が見られないときは

輸血しますと・・・。

輸血すると、副反応が起こります。

通常の生活に戻れないかもしれません。

 

今は命の危険があり、

緊急な状態であるため、

輸血しかありません。

カーテン越しにきこえました。

 

私は思いました。
覚悟を決めないといけないのか・・・・。
難病というのをなめていた・・・。
最悪の事を考えておこう・・・。
まだ、ちょっと年齢的にはやいな~・・・。

 

さすがに、

その日の夜は

寝れなかったです。

 

そのまま、夢を見ました、

三途の川の夢でした。

精神的に追い込まれると、

ほんとに見れると思いました。

 

意識はある感じで、

歩いても歩いても川には到着できず、

まだ、ここに来るには早いと

いわれたような気がしました。

 

そして、目が覚めました。

なにか、キツネにつままれた感じです・・・。

 

回復の兆し

入院5日目の採血結果

入院5日目の採血結果

【採血結果】
・ヘモグロビン(Hb) 7g/dl
・血小板18万/μl

 

ヘモグロビン(Hb) 5.3g/dl → 7g/dl

 

先生)少し回復の兆しが見えてきました、

輸血なしでこのまま、

なんとか持ちこたえましょう・・・。

 

私)よかった~( ´∀` )

 

心からそう思いました。

よし、頑張って何か食べようと思い、

ゼリーを口にしました。

少しでも体力を戻そうと思いました。

 

入院6日目の採血結果

入院6日目の採血結果

【採血結果】
・ヘモグロビン(Hb) 8g/dl・血小板18万/μl

 

徐々に回復してきた見たい( ´∀` )

 

主治医)なんとか持ちこたえました。

私)ありがとうございます。

家族、看護師さん

皆さんありがとうございます。

心からそう思った瞬間でした(´∀` )

 

入院生活

入院7日目の採血結果

入院7日目の採血です。

 

【採血結果】
・ヘモグロビン(Hb) 10g/dl・血小板18万/μl

 

徐々に回復に向かいました。

 

徐々に食事もできるようになり

食事の量は、

2割・・・

5割・・・

完食できるようになりました。

食事ができると、

体力が徐々に回復していきました。

 

採血結果も改善が見られてきたため、

ステロイド量も徐々に減量になりました。

 

入院4ケ月経過、退院の日

入院してから、4ケ月が過ぎました。

ステロイド量も20mgになり、

採血結果、体調も安定してきました。

そして、退院になりました。

 

先生、看護師さん、

家族、多くの方から命を助けていただき、

本当にありがとうございました。

 

心からそう思いました。

救っていただいた命です、

これからは、

もっと大事にしていこうと心から思いました。

 

 

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4.診断 全身性エリテマトーデス(SLE)

 

【闘病記メイン記事】

【SLE闘病記】難病全身性エリテマトーデスと診断されるまで4年かかった!はじまりは発熱から
膠原病の全身性エリテマトーデスと診断されるまで4年かかり、難病と共に今を生きる考え方を闘病記に書いています。 はじめて難病と診断された時の思い、これからの生き方をあらためて考させられます。 この闘病記を読んで、人生を見つめ直すきっかけになれば幸いです。

 

 

 

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