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SLE発症から仕事復帰 1弾!4ケ月間の入院から仕事復帰への道のり

仕事復帰にむけて

4ケ月間の入院から仕事復帰への道のり

4ケ月の入院生活を終えました。

退院後すぐに仕事復帰を考えていましたが、

退院後、仕事復帰するまで、

2ケ月間かかりました。

 

ここでは、私が経験した

仕事復帰するまでを紹介いたします。

 

退院後、すぐに仕事復帰するのは無理

 

退院後、何をすればよいか、

何から始めて良いかわからない方へ

 

私が仕事復帰するまで、

どのように過ごし、

体力が無くなった体を

どのように戻していったか。

 

退院後、体調の変化に苦しみ、

動機が起きたり、

精神的にも参っていきました。

 

安定しない精神面を

どのように安定させていったかを

書いています。

 

参考になれば幸いです。

 

入院から4ケ月が過ぎ退院の日

突発性血小板減少性紫斑病と診断され

緊急入院しました。

入院生活は4ケ月になりました。

 

ステロイドの減量して、

状態が安定したこともあり

退院が決まりました。

 

待ちに待った『退院』

入院生活4カ月に終止符が打てます。

退院できることになりました。

 

入院中、長い間お世話になった、

主治医、看護師さん

『ありがとうございます。』

感謝の気持ちの挨拶をすませました。

 

命を救っていただき、

本当にありがとうございます。

先生、看護師さん、

長い間ありがとうございました。

 

そして、病院を後にしました。

 

病院の外へ

正面玄関から、病院の外へ一歩でます。

新鮮な空気が体内に入り込むのが感じます。

とてもさわやかな気持ちです。

 

あまりにも広い世界にでた感じがして、

同時に、めまいが襲ってくる感覚でした。

 

季節は9月、まだ太陽の日差しが強く

暑かった事を覚えています。

 

太陽がギラギラと陽射しが強い中、

強い陽射しを避けながら、

家族が迎えに来てくれた

車へ歩きました。

 

体力は落ちきってしまい、

少し歩くだけで

ふらふらとしています。

歩くことがやっとの状態でした。

 

自宅へ到着

自宅にたどり着くと、

帰れたことのの安心感

入院中になかった、

日常の静けさが戻りました。

 

今まで通りの生活に戻れると

”ほっ”と安堵感が戻りました。

 

体力の衰えは、想像以上でした。

 

一度座ると立ち上がる事ができません。

何かにつかまり

立ち上がることが精一杯です。

足の筋力が落ち切っていました。

 

家に帰ったら、

仕事復帰の準備をしようと思っていましたが、

それは、無理と思い知った時でした。

 

『体力が全くありません』

こんな状態では、通勤もできず

仕事復帰は程遠いと痛感した瞬間でした。

 

すぐに仕事復帰できると思っていた自分が

不安に潰されそうになり、

自信がなくなりつつありました。

 

自宅にいるという実感

4ケ月ぶりの自宅

心は安心して、落ちついている感じがします。

 

心の落ち着きを取り戻し、

安堵感があったはずです。

 

しかし、

椅子に座っているだけで、

なぜか涙がでてきます。

なぜでしょう・・・。

 

その時の感情は何もありません、

でも、涙が出るのです。

 

精神面が安定していない?

何をすればよいかを考えます。

 

気力がない・・・。

何もすること・・・ない。

”無”の状態です。

 

この日は、何も考えることが出来ず

その日は終えました。

 

日常に戻るため

早く日常に戻るために、

何をすれば、

普通に生活ができるようにを考えました。

 

『できることから、少しづつ始めよう』

と思いました。

 

『毎日生活するのに当たり前な事』

できる事から始めました。

 

生活リズムを整える

生活リズムを整える事から始めました。

1日の仕事内容を決めました。

 

・洗濯
・お風呂掃除
・皿洗い
・食事

最低限生活する上で

必要な事をこなしてきます。

 

朝、食事した後に皿洗い

その後に、洗濯をします。

洗濯をしていると

急激な疲れを感じ動けなくなりました。

 

横になり、少し仮眠をとります。

仮眠の後に

洗濯の続きをしました。

 

その後、

食事の準備、食事となりますが

体はもう動きませんでした。

 

何かをするたび、

休憩をいれないと

倦怠感と眠気が襲い

作業が出来ません。

 

1日のスケジュール

初日の経験から、

スケジュール表見直し

スケジュール表を作成しました。

 

【1日のスケジュール表】

時間項目感じたこと
7:00起床入院と同じで問題なし
7:30朝食、薬の服用
8:00皿洗い
8:30お風呂掃除
洗濯
急激な疲れで休憩します
少し寝て休憩します。
休憩&仮眠
10:30洗濯物を干す
12:00昼食簡単な食事を作り
昼食を食べます。
12:30皿洗い
休憩&仮眠
15:30洗濯物取込み
洗濯物をたたむ
19:00夕食嫁さんが作ってくれます
おいしいです
19:30皿洗い
20:00お風呂
21:00テレビなど見て家族と会話します何気ない会話

このように、休憩をはさみながらの

スケジュールを作り直しました。

 

体力が回復するまで

コツコツと無理しない範囲で

できることから

ゆっくりとしていきます。

 

入院前には、感じなかったことが

今は感じ取れるようになりました。

 

子供と一緒に、

家族みんなの食事は

『暖かい小さな幸せ』

この時を忘れないように、

心に刻んで、自分の心の中にしまいます。

 

恥ずかしいので、

涙もしまっておきます。

 

当たり前な事を、

できることから、少しづつ、

これが大事と思いました。

 

当たり前だった、

日常をゆっくりと取り戻していく事で

精神面、心も少しづつですが、

落ち着いてくる感じがしました。

 

退院、1週間目の通院

退院後、1週間経ち受診です。

採血をして結果を待ちます。

 

採血結果は、

血小板は下がっていました。

それ以外は、悪くもなく良くもなく

安定していました。

今の所、順調の様です。

 

病院から家に帰ってくると、

疲れ果て、

倒れるように眠りにつきました。

 

体力をつける必要があると感じました。

 

次のステップへ

家の中の家事は、

だいたいこなせる程度になってきました。

 

次のステップに移行しようと思います。

朝または夕方の陽射しが少ない時間帯に、

散歩をして体力を戻して行く事にしました。

 

毎日の歩数管理をするために、

マホの歩数計を使い管理します。

 

初日は、家の周りを1週して様子をみました。

疲れはあまりなかったので、

もう少し、歩けそうでしたので、

少し遠回りで家の周りを歩きました。

 

歩数計を見ると、1000歩でした。

歩いた後は、

足がガクガクして、

ふらふらしていました。

これが今の限界でした。

 

ここで、無理をして再燃すると大変です。

無理をしない様に、

ここで終わりにました。

 

1日1000歩を目標にして

家事をした後、歩いての体力づくりをしました。

1週間続くと、体力がついてきて

1000歩いても、足の震えがなくなっていました。

 

1週間単位で歩く距離を

少しづつ伸ばしていこうと思いました。

 

退院、2週間目の通院

退院後、2週間後の受診です。

採血をして結果を待ちます。

 

採血結果は、

血小板は下がっていました。

それ以外は、悪くもなく良くもなく

安定していました。

今の所、順調の様です。

 

採血結果も安定しいているので、

このまま、体力づくりを継続していきます。

 

引き続き体力つくり

家事をしながら、

歩く距離を2000歩へ増やしていきました。

体力もゆっくりですが

少しづつついてきたと感じられます。

 

退院、3週間目の通院

退院3週目の受診も

採血結果は、前回と同じく、

血小板は下がっていました。

それ以外は、前回と同じく安定していました。

 

この調子なら順調と思い、

体力も徐々についてきていると思いました。

家事をしながら、

歩く距離も4000歩へ増やしました。

 

退院、4週間目の通院での出来事

退院4週目の受診です。

採血結果をした後、

受診を待っていましたが

なかなか、呼ばれません。

 

しばらくして、呼ばれ主治医の受診です。

採血結果

血小板 2.5万/μl へ急降下

(退院時は8万/μl )

 

再燃らしき傾向では?

 

<受診内容>

主治医)

何かしました?

私)体力をつけようと

夕方に歩いています

主治医)

日光に当たっていませんよね?

私)はい、日光に気おつけています。

夕方の日差しが弱くなった時に歩いています

主治医)

安静にしていてくださいね。

安定するまで

 

主治医より安静が必要と指摘されました。

注意する必要があります。

 

歩くのは一旦中止にして、

安定するまで、

しばらく家事のみへ変更する事にします。

 

会社への復帰は、まだまだかかりそうです。

私の場合、再燃する傾向として、

血小板の数値が低くなり

悪くなる傾向があります。

 

体力づくりを急ぎ過ぎて

過労が溜まったのかもしれません。

ここで焦ったら、

振り出しに戻ってしまいます。

 

反省です。

 

ゆっくりと、

できることからはじめよう・・・。

 

あせらず、

ゆっくりと、こつこつとです。

 

退院、5週間目の通院

退院5週目の受診です。

採血結果

血小板は4万/μl 少し回復しました。

 

1週間安静にしてためか、

過労が軽減したのかわかりませんが

効果が出たようです。

 

少し焦りすぎて、

無理した事で悪化したのが間違えないようです。

 

これからは、

少しづつ、体力づくりを再開しようと思います。

 

慎重に体力づくり

採血結果が少し良くなったので、

前回の続きから、

歩いて体力回復することを再開しました。

 

2000歩から再開しました。

目標、8000歩まで歩けるようになれば、

仕事復帰しようと目標を思っています。

 

焦らずゆっくり、

通院の採血結果を確認しながらです。

 

退院、6週間目の受診

退院6週目の受診です。

採血結果

血小板は4~5万/μl で安定 → 歩数を、4000歩へ

 

退院、7週間目の受診

退院7週目の受診です。

採血結果

血小板は4~5万/μl で安定 → 歩数を、6000歩へ

 

退院、8週間目の通院から仕事復帰へ

退院8週目の受診です。

採血結果

血小板は5万/μl 安定しています。

 

歩く歩数は、6000歩となり

体力が、かなり回復しました。

 

主治医へ仕事復帰の確認

主治医に仕事復帰をしたいと告げて

仕事復帰許可のお手紙をお願いしました。

(仕事しても良いですよという内容のお手紙)

 

仕事復帰の許可が出ました。

 

会社の上司へ連絡して仕事復帰の事を伝えました。

私の会社では、仕事復帰する前に

会社の診療医と上司と私の3者面談する必要があります。

そこでm仕事復帰できるかの判断頂き

仕事復帰になります。

 

面談は、1週間後に決まりました。

面談まで、1週間ありましたので、

体力づくりを継続しました。

 

目標の歩く距離は、8000歩をへ増やし、

歩くことができるようになりました。

でも、これでも、少し体力の不安がありますが、

仕事復帰できる、一歩です。

 

仕事復帰のため産業医と面談

上司と、会社の診療医と面談
・仕事する上での注意事項の確認
・ステロイド20mgですので、感染予防対策
・血小板5万/μl と少ないのでケガへの注意を確認

以上の事を確認しました。

 

始めは、フルの勤務ではなく、

半日勤務から始めます。

体調を見てゆっくりと体を慣らしていくことで、

仕事復帰の許可が出ました。

 

仕事への復帰が決まり、

初めは、半日勤務からの勤務ですが、

なんとか仕事復帰ができることになり、

心から良かったと感じました。

気力は十分、体力は少し不安です。

 

仕事復帰の始まり

半日からの仕事復帰になり、

初日はあいさつで、1日が過ぎました。

半日でしたが、

帰ってきたら動けないほどに疲れ切っていました。

 

食事もまともにできないほどです。

全然体力が足りてない事に

実感を覚えました。

 

仕事復帰は、木曜日だったため、

後、1日勤務すれば休みでしたので、

次の日は、何とかやり過ごしました。

 

土曜、日曜日は、ほとんど寝たきり状態でした。

気力は十分でも、

体力は以前の様には行きません。

 

再燃しないように、最新の注意が必要です。

 

仕事に慣れるまで

半日勤務を2週間続けました。

体力が全然足りない事が一番の課題です。

しばらくすると、仕事に慣れてきて、

半日勤務ができるようになりました。

 

3週目から、6時間勤務へ変更しました。

気力、体力が戻ってきた感じで、

6時間勤務ができるようになりました。

 

1ケ月後に、8時間勤務へ戻し、

フルの勤務で仕事が出来るようになりました。

 

8時間勤務が限界のようです。

8時間勤務で、

家に帰り着くと疲れが酷く、

次の日にも疲れが残ります。

 

体力は以前の様には戻りません。

無理をしない様に

再燃を起こさない様に

このことを心がけていこうと思います。

 

復帰して思った事

体力は自分が思っている以上に

戻らない事を実感しました。

 

以前と同じようにできません。

入院の時の事を思い出しました。

 

主治医の先生や看護師さんから

言われたことを思いだしました。

 

次の仕事は何しますか? って?

 

ほとんどの方は、

この病気になると、

軽作業の仕事へ変わられますよと言われました。

 

その時は、この意味が分かりませんでした。

仕事復帰して、はじめて、その意味が解りました。

このままでは、再燃を繰り返すと思いました。

 

仕事のやり方を考えないといけない。

以前の様にはいかない。

以前と違う、体力が戻らない。

 

なにかを変えていかないという

危機感を持ちながら

過ぐには答えは出ませんが、

これからの事を

変えなければいけない事を考えます。

 

今は、できることをしよう。

再燃だけはしないように・・・。

このことを思い、

  • 毎月の採血結果を見ながら
  • 無理をしないように

 

どこまでできるかわかりませんが、

続けれるとことまで、

できる所まで、

仕事をつづけていこうと思います。

 

次回、仕事復帰 2弾!これからの自分と向き合う

SLE発症から仕事復帰 2弾!これからの自分と向き合う

【闘病記メインの記事】
https://makibalibrary.com/sle-diagnosis/

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