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膠原病を悪化させない日常生活と仕事

闘病記
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病気を再燃させないために必要な事

紫外線対策は万全に

SLEの症状は、良い状態と悪い状態を繰り返す事があります。

出来るだけ良い状態を続けることが大事です。

服用している薬で、特にステロイド(プレドニゾロン)薬は、

自分勝手に減らしたり中止してはいけません。

 

紫外線は病気の悪化を招きますので、外出時には紫外線対策が重要です。

出来るだけ肌を露出しないようにし、

日傘や帽子をかぶったり、日焼け止め薬を使うことが大切です。

紫外線が強い海・山へのレジャーは、特に注意が必要です。

紫外線は、夏だけでなく、春、秋、冬問わず対策が必要です。

UVカットクリーム、スプレー、帽子、サングラス、

UVカット用品を使いしっかり予防する事が大切です。

 

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ストレスと過労は大敵

もぐもぐタイムを大切に

全身性エリテマトーデス(SLE)にとって、

ストレスと過労は避けなければなりません。

疲れが激しい、だるい、微熱がでるといった症状がある場合には、

仕事、会社、学校は休んで安静にすることが大事です。

 

実際に仕事をしていると
急に休んだりする事は難しいのが現実

 

仕事量は、翌日に疲れが残らない様にします。

主婦である場合には、30分家事をして5~10分の休みをとりながら

休養時間は長時間より短時間の方が、体への負担が軽減されます。

 

仕事量が多い場合には、手伝ってもらったり、

何日かに分けて行う工夫が大切です。

 

プレドニゾロン(ステロイド)の影響

副作用に注意

ステロイド薬を服用すると、食欲が増進して肥満になりやすく、

糖尿病になる事があります。

食事の量に注意が必要で、脂肪や糖質の多い食べ物は

避けたほうが良いです。

 

栄養のバランスのとれた食事をるようにします。

胃潰瘍もきたしやすく、刺激の強い食べ物は避けることが大切です。

胃粘膜を保護する薬を服用するとよいです。

 

ステロイド薬の副作用で、骨粗鬆症をきたしやすくなります、

骨粗鬆症の定期検診や、カルシウムの多い食事をとるとよいです。

 

筋力も低下します、適度な運動が必要になります。

紫外線の弱い、朝方や夕方にウオーキングをすると良いです。

骨折には時に注意しましょう。

 

感染症にもかかりやすくなります。

マスク、手洗いなどを心がけ、人ごみなど人が多い場所への

外出は避けたほうが良いです。

感染対策に十分注意が必要です。

 

インフルエンザの季節には、ワクチン接種を受ると良いですが

受ける時は主治医に確認する事してから、接種します。

体調により受けれない場合があります。

 

食事

バランス良く、カルシウムの多い食べ物を食べる

内臓の障害や合併症によリ腎機能障害、心不全、高血圧、糖尿病、高脂血症などがある場合には、その程度に応じて食事療法が必要になります。
食事療法が必要でない場合には、バランスのとれた消化の良い食事を摂るようにしますが、肥り過ぎに注意し、脂肪・糖質・塩分の少ないものを摂り、刺激を避けるよう心がけます。
骨粗しょう症対策としてカルシウムの多い食べ物(牛乳、小魚等)を摂るようにしましょう。

運動

骨折に注意します

紫外線対策をおこないながら、朝または夕方など軽い運動をすると

良いです。

けがをしたり、骨折をしたりしないよう気をつけます。

靴は、かかとの低く安定した物を選ぶと良いです。

歯の治療、外科的手術

歯を大切に

歯の治療や外科的手術をする場合、病状やストレスなどのため、

ステロイド薬の必要量が増える事があります。

主治医の先生から歯科医や外科医に連絡を取って、

病状と治療内容について話をすると、安心して歯の治療が受けれます。

 

歯の治療を受ける時は、必ずお薬手帳などを使い服用しているお薬を提示します

 

お薬手帳が必要となりますので、管理はしっかりとする必要があります。

 

予防接種について

SLEが寛解期にあってステロイド薬が維持できている時は、

インフルエンザや肺炎球菌、B型肝炎などの不活化ワクチンなど

予防接種は可能です。

 

ステロイドを多量使用していたり免疫抑制薬を服用している場合は、

予防効果が少ないことがあります。

麻疹、風疹、おたふくなどの生ワクチンは、

ステロイドや免疫抑制薬を服用している場合は、

予防接種はできません。

 

分からない事は、担当医に相談する事が大切です。

自分の判断は避けることが重要です。

 

再燃するきっかけは?

再燃する前兆

再燃する前兆のような事の判断は難しいです。

私は10年間、再燃する前兆が分かれば、

休みを入れてコントロールできないかを考えていました。

 

毎回の通院すると、採血データがもらえます、

その数値と、自分の体調を照らし合わせ、

悪化する前の起こる事をまとめてみました。

 

私の場合は、採血結果から悪化する前兆に血小板が下がる傾向があります。

そして、発熱すると入院していました。

 

血小板が下がる時、どういった事があったのかをまとめてみました。

・仕事が忙しく、ストレスがかかっていた
・何事もうまくいかず、イライラしていた
・仕事で空気の悪い所(ホコリ、油のミストの多い空気が悪い所)にいた
・やらないといけないことが多く、切羽詰まっていた
・仕事が忙しく残業していた
・食欲がなくなっていた
・体重が1ケ月で5kg減っていた
・階段上るだけで息切れがしていた
・関節が痛く、あちこち関節が痛かった
・かぜなどの感染症にかかりやすかった
・生もの(さしみ)を食べると、お腹が痛くなった
・冬に寒い所に長時間いた

このようなことが、思い返すと起こっていました。

 

ストレスの要因

再燃するきっかけは、紫外線と良く言われますが、

ストレスの原因も大きく考えられます。

 

ストレスが蓄積すると、免疫のバランスが崩れ、

体内のホルモンバランスが崩れることで、

再燃することも大きな要因にあります。

 

私の場合、多くの悪化の原因は、ストレスが大きく関係していたと

思います。

 

特にステロイドの量が一桁(5mg~9mg)になった時、

強いストレスを感じた時の採血結果は、

血小板数の低下など、数値が悪くなります。

 

季節の要因

4月春になると、黄砂、花粉により体調が悪くなります。

5月になると、検査結果は一気に悪くなります。

それは、黄砂や花粉により、免疫のバランスが崩れるのでは

ないかと思います。

 

それが、徐々に反応が大きくなり、

遅れて結果が出てくるのでないかと思います。

 

気温の要因

仕事で冬の寒い時期、寒い所に夜遅くまでいたことがありました。

その時は、残業で遅くまでかかり、

日が変わるまで寒い中作業していました。

 

そして、家に帰ったら気分が悪くなりました。

数日、気分が悪く、さらに、息苦しいような感覚に襲われてきました。

 

寒い場所では、免疫が低下します。

風邪には、細心の注意が必要です。

この時は、2週間ぐらいで発熱し入院する事になりました。

 

無理をしないこと

このように、少し無理をすると後から症状が現れてきます。

無理しないようにと思っていますが、

現実は、仕事していると難しいです。

 

再燃を起こさないために、時間管理をする

日々の生活で、家事、仕事など、

今日中に終わらせてしまおうと思うことがあります。

 

毎日、今日中に、今日中にっと思って徐々に無理してしまうと、

毎日疲れがたまり、朝起きて・・・を繰り返してしまい、

その疲に慣れてしまいます。

 

そして、少しづつの疲れがたまり、倦怠感も少しずつ強くなってきます。

しかし、毎日、少しずつ倦怠感が強くなる場合、

それが実感して分からなくなります。

 

その疲れの蓄積が、一定のラインを超えると、

一気に悪化・再燃という流れになりやすいです。

そこで、私が日々心掛けている、時間管理をする方法をおすすめします。

 

始めは、疲れない時間を把握します

1日に行動する時間を決めてみます

家事・ウオーキング・仕事など、今、自分の今できることから初めてみます。そして、時間を決めます。

仮に4時間から始めてみます。(2時間からでも良いです)

例のように、1日に行動する時間を決めてみます。

家事・ウオーキング・仕事などをする時間を4時間と決めます

<例1:家事の場合>

  • 7時30分~9時30分:休憩をしながら
  • 17時30分~19時30分:休憩をしながら

<例1:仕事する場合>

  • 8時30分~12時30分:休憩をしながら

休憩する時間を作ります

休憩する時間は、体を休めます。

睡眠、読書、テレビなどで体を休めます。

これを、2週間程度続けます。

時間の調整をしていきます

疲れないようであれば、少しづつ行動時間を増やしてみます。

4時間→5時間、4時間→6時間、など少しづつ、

2週間単位がよいと思います。

この時は、無理をしないように、私は、1日の行動時間は、

4時間でも良いと思います。

 

時間管理をしましょう

私の場合、行動時間を8時間まで徐々に体力を回復させ、

仕事復帰までもっていきました。

 

時間管理をして、仕事は8時間までと決めます。

その日の体調により、体調不良が出てくるときもあります。

その時は、休むことが必要です。

 

このコントロールをしてからは、長期入院はなくなりました。

このように、行動時間する時間を決めてみるのも良いと思います。

 

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