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再燃!2度目のステロイド治療に起きた症状と副作用の記録

闘病記
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再燃!2度目のステロイド治療に起きた症状と副作用の記録

はじめての入院から、退院して仕事復帰しました。

2年過ぎた頃、

さまざまな症状が強くではじめました。

 

寒い季節の時期でした。

通勤で電車に乗って立っていると

気分が悪くなり、吐き気がしたり

階段をのぼると息切れがして

呼吸が苦しくなっていました。

この症状が2週間程続き、

発熱しました。

 

すぐに病院へ受診しました。

待合室で座っていと

座っていることができず

意識が曖昧な状態になり

椅子に横たわる状態でした。

 

症状はかなり悪く、

酸素濃度が低く緊急入院となりました。

 

『再燃』です。

 

ここでは、2回目の入院で

2度目のステロイド最大投与

の治療をしました。

 

1回目とは違い、

2回目のステロイド治療は

副作用が強く出ました。

その時の、症状・副作用を書いています。

 

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2度目のステロイド治療

再燃して、2度目の入院です。

検査結果の説明が、主治医からありました。

 

検査結果の説明

今回の症状は、

突発的な貧血の進行があり、

赤血球に自己抗体がくっついてしまうことで

溶血発作がおこる自己免疫疾患

『自己免疫性溶血性貧血(通称AIHA)』

と診断です。

 

 

今回発症した、自己免疫性溶血性貧血は

『特発性』と呼ばれる

誘因もなく突然発症するケース

『続発性』と呼ばれる

何か基礎疾患がありその症状であったり

2次的に起こるケースがあります。

 

これまでの検査で、

何らかの自己免疫疾患があり

血小板減少のみの症状で

それ以外の症状は

はっきりしないでいました。

 

これまでの経過で

『全身性エリテマトーデス』

『抗リン脂質抗体症候群』

を示唆する抗体検査結果が出ていました。

しかし、症状がないため

治療介入はしませんでした。

 

今回、起こった溶血性貧血は

全身性エリテマトーデスの症状とするのが

妥当と考えます。

 

このように、主治医から説明がありました。

 

全身性エリテマトーデスから併発した

自己免疫性溶血性貧血となりました。

 

今後の治療方針

自己免疫を抑えるために、

ステロイド治療を開始します。

 

自己免疫性溶血性貧血の治療方針は、

初期量を最低4週間継続が必要で、

その後、状態が良ければ

前回以上に慎重に

ステロイドを減量していきます。

 

ステロイド減量中に、

溶血が増悪する場合は、

再度ステロイドを増量して、

他の薬剤を追加してが必要になります。

 

2度目の入院ステロイド治療

2度目のステロイド治療です。

 

先程の主治医の説明の通り

自己免疫性溶血性貧血の治療方針は、

初期量を最低4週間継続します。

 

入院時の体重は65kg
ステロイド量:65mg

 

体重あたりの投与量
体重/100=mg/kg

 

今回のステロイド治療は、

4週間、ステロイドを65mg投与します。

4週間の経過観察になります。

 

ステロイドによる副作用の始まり

ステロイド65mg投与が始まりました。

 

自己免疫性溶血性貧血の症状がひどく

発熱と吐き気がひどく

食事はまったくできない状態でした。

 

 

ステロイド投与、3日目に

副作用の症状が出始めました。

 

朝、9時にステロイドを服用します。

10時頃になると、

徐々に太ももに痛みがでてきます。

それから、1時間ぐらいで

歩けないぐらいの痛みに変わっていきます。

 

太ももの痛みからはじまり

次に股関節の痛みが出てきました。

心臓の鼓動とともに

『ジンジン』する感じの痛みです。

一人で立ち上がる事ができません。

 

【困ること】
一人でベットから起き上がれないため
トイレに歩いて行けない

 

14時ぐらいになると

徐々に痛みが少なくなってきます。

 

16時ぐらいになると

痛みが良くなり、

歩ける状態まで回復します。

 

【毎日続く痛み】
太もも、股関節の激痛で、歩けなくなる恐怖に襲われる

 

この状況が、1ケ月続きました。

このまま歩けなくなるのか!

すごく不安な毎日が続きます。

 

4週間経過後、症状が落ち着いてきて

採血結果が安定してきました。

ステロイドの減量がはじまります。

 

5週目から、

ステロイド5mgの減量が始まりました。

しかし、毎日起こる

太もも、股関節の痛みは続きます。

 

【続く症状】
太もも、股関節の痛み
(痛みに耐える毎日)

 

採血は、平日毎日検査が行われます。

症状、採血結果が安定していたため

1週間に1回、

5mgのステロイドの減量ができました。

 

ステロイド量が、40mgになると

痛みの症状が軽減してきました。

 

そして、痛みもなくなってきて、

歩けるぐらいまで改善されました。

 

ムーンフェイス

ステロイド服用すると

ムーンフェイスがひどくなります。

顔に脂肪がつき、

丸くなることから「ムーンフェイス」と

呼ばれます。

 

顔がまんまるになり、腫れたようになります。

誰もが経験します。

女性はすごく気になります。

 

それ以外の副作用

それ以外の副作用は、

1回目の時と同じ症状でした。

 

【症状】
・不眠
・めまい
・気分の落ち込み
・筋肉の萎縮でスクワットができない

 

ステロイド量と副作用の関係

ほとんどの方に、

ステロイドの副作用は起こります。

ステロイドの投与される量により、

症状の現れ方が違います。

 

私の場合になります。

症状は個人差があります。

私の経験した、

ステロイドによる副作用で起こった

症状の経過をまとめました。

 

経過と副作用
入院の経過と副作用をグラフでまとめました。
入院経過
(単位:週)
ステロイド量
(mg)
症状痛み
165不眠太もも
股関節
265不眠太もも
股関節
365不眠太もも
股関節
465不眠太もも
股関節
560不眠太もも
股関節
660不眠太もも
股関節
755不眠太もも
股関節
855不眠太もも
股関節
950不眠太もも
股関節
1050不眠太もも
股関節
1145不眠太もも
股関節
1245不眠太もも
股関節
1340不眠太もも
股関節
1440不眠太もも
股関節
1535不眠
1635不眠
1730不眠
1830不眠

 

2度目の入院で思ったこと

2度目の入院は、1度目の入院と

大きく違いました。

 

一番感じたことは、

1度目の入院よりも2度目は、

症状が重く、回復しても

1度目のように回復しないことを

実感しました。

 

体調もすぐに悪くなることも多く、

日光にあったったり、

すごく疲れやすくなります。

 

『再燃』するたびに

体は悪化します。

これを繰り返さないように

日常生活を気おつける事が

とても重要と痛感しました。

 

今回の入院で一番つらかったこと

入院中、太もも・股関節の痛みで

歩くことが出来なく、

すごく恐怖を覚えました。

 

ステロイドの大量投与は

股関節壊死が起こることがあります。

 

このまま、股関節壊死により

歩くことが出来なくなり、

車椅子になると思いました。

 

ステロイド減量により、

痛みが徐々に少なくなり

回復してきた時は、

すごく安心しました。

 

併発する副作用

ステロイド投与で、毎回起こる不眠です。

不眠には、いつも悩まされます。

 

ほとんど寝ることが出来ず、

2日に2時間しか

寝ることが出来ません。

 

就寝時、睡眠導入剤マイスリーを

服用しますが、

効果がすくなく

寝ることができません。

 

『うつ』にならないように

精神状態を安定させれるように

何か気分転換できるものが

あるとよいです。

 

私の2度目の入院でしたが

参考になれば幸いです。

 

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