難病と診断された時の思いと生き方
ここでは、私が初めて難病と診断され
正直に思った事を書いています。
今まで医療にまったく関心がなく、
大きな病気をすることがなかったため、
病院とは無関係と思っていた私が、
ある日、突然難病と診断され
入院した時の思いを書いていきます。
もし、同じ思いの方がいましたら、
少しでも心の支えになればと思います。
難病と診断され思った事
３７歳の時に突発性血小板減少性紫斑病という
難病と診断され緊急入院となりました。
はじまりはここからです。
入院となった時、
様々な思いが頭に中を思い巡ります。
難病と聞きなれない病名
余命はどれくらいなのか
いままでの日常生活に戻ることが出来るのか
誰もいなくなった病室で、
一人で思いふけります。
私が難病患者となり、初めて感じた事
はじめは、このことばかり考えました。
なぜ、難病になったのか？
『なぜ、私が難病になったのか？』
普通の人の反応と思います。
風邪をひいた時に考えられる事は簡単です。
寒い所にいた
雨にぬれて寒かった
心当たりが思いつきます。
それと同じように
なぜ難病になってしまった？
と考えてしまいます。
答えはどれだけ考えても
見つかりません
なぜなら、主治医も原因が分からないから
難病は原因不明の病気です。
いくら考えても分かりません。
原因が分からないから
難病なのですから。
そして、いくら考えても分からないまま、
毎日が過ぎます
考える事に疲れます
考える事をやめてしまいます。
このように、
時が過ぎれば落ち着く
というのは、この事なのかもしれません。
そして、
次のステージに進むということなのかも知れません。
本で知識を得ると考えが変わる
次に思うことは、難病は完治する？
ということを考えるようになります。
情報収集は
スマホやパソコンで情報収取ができます。
しかし、自分が思っている情報が
手に入るものではありません。
インターネットの情報は、
正確な情報でない事もあります。
入院生活が長いため
主治医と親密な関係になっていきます。
いろいろな事を教えてくれます。
知識を増やしたいなら
本を読むといいですよと言われました。
入院中はたくさん時間があります。
市が運営する図書館は
スマホで簡単に調べられ、
予約することができます。
関連する膠原病の本、免疫学の本
関連する本を初めから順番に
インターネットで予約しました。
予約した本は、
家族に持ってきてもらい、
膠原病の本を何十冊も、
毎日読み続けました。
そのなかでも、
わかりやすい本があります。
【膠原病】病気の種類と最新の治療法 悪化を防ぐ日常生活のケア
この膠原病の本は、膠原病の種類や治療方法、経過、
日常生活の注意する点など様々な情報が
わかりやすく載っていました。
膠原病の知識を得ることができ、
膠原病の知識があると
自分に起こる症状が理解でき、
恐怖感が和らぐことができます。
そして思った事は、
難病とは、
病気と共に生きる必要がある
と理解できます。
そして、これからの生き方は、
仕事ばかりではなく
もっと、いろいろなことやりながら
すぐには変えれなくても
時間はたくさんあります。
ゆっくりと考えようとおもいます。
検査する日々
入院や通院でつらいのは検査です。
今まで病院に行くことがなかった私は、
検査する事が嫌です。
採血は痛い
点滴も痛い
痛いのは嫌です。
本を読んで得た知識は非常に役立ちます。
採血結果の数値を見れば、
今の状態が分かるようになってきます。
今までは、
主治医に何を質問して良いのか分からなかった
でした。
症状の伝え方、
薬を服用した後の症状
プレドニゾロンの量を減らした時の症状
採血結果でどのようなことがおきているのか
主治医に症状の対処方法を聞くことが出来ると
主治医は、納得いくまで説明してくれます。
どんな事でも答えてもらえ、
より深い内容まで教えていただけます。
不安な事を相談すると、
そのことに対しても
相談に乗ってもらえます。
検査は何のために必要か、
検査結果で何が分かるのかが分かってくると
納得して検査が受けられ
どのような生活改善は必要かがわかり
体調維持につながり
日常生活が少しでも
いままでのように
暮らせるようになります。
不安に潰されそうになる
入院中はひとりになると
考えてしまうことがあります。
これからどう生きていくか
普段の生活に戻れるのか
このことが、
頭をよぎることが多くなります。
その時、ある本に出合いました。
私は、まったく宝塚はテレビで見たことがあるぐらいでしたが
膠原病という内容に興味が引かれ、この本を手に取りました。
この本は、宝塚現役時代の安奈淳さんが
膠原病を発症して倒れ、闘病中、それから人生、生き方が
書かれた本で、私にとって、すごく共感が持てる本でした。
私も日々、仕事に明け暮れていたことを思い返しました。
ある日高熱で倒れ入院しました。
そして、ひとり不安の中にいた時、
という本に出合い、とても生きる力をもらえました。
ほんの少しで良いのです。
すこし、何かきっかけがあると、
落ち着きをとりもどせるきっかけになります。
これからの人生どう生きていくか
そして、難病患者となった私の考えです。
難病となった私は、病気と共に生きるしかありません。
これからは、体に負担をかけない様に
休憩しながら、仕事や日常生活をしていこうと思います。
しかし、実際はそう甘くありません。
仕事をすると無理をしてしまいます。
再燃すると、さらに悪化します。
悪化すると、以前の生活より制限が多くなります。
再燃しない様に、割り切った生活。
これは、難病になった人にしかわかりません。
体は正直で、すぐに疲れ、寒いと吐き気が襲ったり
関節が痛くなったり、すぐに知らせてくれます。
もう無理をしない
人に何を言われても、もう再燃しないように
一息つきながら。
休憩しながら。
自分のペースで、これからの人生歩いて行こう。
難病となった方に読んでほしい本
生まれるということ: ＳＬＥに病んだ妻の出産に関する著者のノンフィクション
難病当事者が綴る45通の手紙
難病当事者が綴る45通の手紙
難病当事者の方々から、メッセージを集めた本です。
難病当事者の方々から、
難病と診断されて1日目の人に送る手紙を37通を集め、
そのたくさんの、難病の方々の『届きますように』
思いを詰めこんだ手紙を、この本にまとめています。
本の難病当事者の手紙から、その方と繋がるきっかけが生まれ、
実際に相談できれば良いですね。
通院生活の中で、難病患者同士が出会い、つながる事は難しく
SNSなどで繋がることできれば、悩みの解決の助けとなり、
将来に希望が持てるきっけになります。
お互いに励まし合うことで、大きく前進することが出来ます。
この本は、その手助けのきっかけとなります。
なまけ闘病記
なまけ闘病記１: 全身性エリテマトーデスを発症した男の圧倒的リアル
難病の全身性エリテマトーデスで、不安を抱えてる方へおすすめの本です。
症状は人により違います、そして薬の効果の違いもあります。
この闘病記は題名どおり、リアルに思ったことがかかれています。
回復と再燃との闘い、そして、現実社会の厳しさ、
今まで貢献しても会社とは、そういう所と再認識させられます。
その中で大切なことを築かされます。
一緒になって思ってくれる家族の大切さ、
治療を進めていくうえで主治医との信頼関係、
お世話になりっぱなしの看護師さんたち、
自然と生まれる感謝の気持ち・・・自分の弱さ・・・。
そして、立ち止まって自分と向き合う時間、
これからどうするかをじっくり考える時間をあたえられた意味・・・。
薬の副作用
ステロイドの効果、レボレード、血小板輸血治療と様々な治療法
ストレスが一番悪化しますが、
それをポジティプにもっていく考え方になっている本です。
なまけ闘病記１: 全身性エリテマトーデスを発症した男の圧倒的リアル
同じ難病になった方への勇気となります。
こちらの本は、
Kindle Unlimited(キンドル アンリミテッド)に入ると
全巻読むことが出来ます。
初めの３０日間は、無料で読み放題で読むことが出来ます。
３０日以内に解約すれば、費用は掛かりません。
この機会に、是非おすすめします。
