はじめての難病と診断された方に
一生この病気と付き合っていく事になります。
体調不良の日々が続き、
いろいろな病院で検査をしても原因が分からず、
病院を渡り歩き、たどり着いた先で
医師から聞きなれない病名を告げられます。
国の指定難病・・・。
あなたは、なにを思いますか?
様々な思いが巡り、気分が落ち込み、不安だけが残ります。
憤りのない気持ち。
難病と診断された方、ご家族、友人の方へ届きますように・・・
はじめて難病と診断され1日目の人に届けたい
という思いからできた本です。
「難病当事者から難病と診断されて1日目の人に送る手紙」
というコンセプトで制作された
本を紹介します。
『どん底1日目 難病当事者が綴る手紙』ができるまで
ここでは、『どん底1日目 難病当事者が綴る手紙』が
できるまでを紹介をいたします。
出版委員会代表 安部弘祐(あべこうすけ)さんは、
国の指定難病 ネフローゼ症候群発症と診断され、
「将来に対する漠然とした不安」
その不安を抱えた私を、支えてくれた同じ難病当事者の方々の
助けがあり心が和らいた経験をしました。
その経験から、はじめて難病と診断された方々の
心の助けになればという思いがありました。
「将来に対する漠然とした不安」を少しでも和らげれば
との思いから
この本を制作するに至っています。
クラウドファンディングで起案し支援者を募り、
完成した、
思いが込められた本です。
本の紹介
<クリックでAmazon商品ページ>
難病当事者が綴る45通の手紙
難病当事者の方々から、メッセージを集めた本です。
難病当事者の方々から、
難病と診断されて1日目の人に送る手紙を37通を集め、
そのたくさんの、難病の方々の『届きますように』
思いを詰めこんだ手紙を、
この本にまとめています。
本の難病当事者の手紙から、その方と繋がるきっかけが生まれ、
実際に相談できれば良いですね。
通院生活の中で、難病患者同士が出会い、つながる事は難しく
SNSなどで繋がることできれば、悩みの解決の助けとなり、
将来に希望が持てるきっけになります。
お互いに励まし合うことで、大きく前進することが出来ます。
この本は、その手助けのきっかけとなります。
難病と診断され時
難病と診断され時どのような思いでしょうか。
将来に対する漠然とした不安が募るばかりです。
難病と共に生きる
難病と共に、生き方を見つけた方の思い
そういった方々を知ることで、
その人たちから励まされ、SNS などで繋げることができたら。
そんな想いを体現した本になっています。
難病が引き金となって
辛い経験をしている方へ
小さな希望となるように
という思いが詰まっています。
出版するまでの思い
出版委員会代表 安部弘祐さんの思い
今回の出版企画は、私を含めた難病当事者の方々、
または、そのご家族の方々の「将来に対する漠然とした不安」を
少しでも和らげる事を目的としています。
大学合格と同時に襲いかかってきた難病という現実。
「この状態で生きていけるのか」という漠然とした不安を抱える私を、
支えてくれたのは同じ難病当事者達でした。
それから3年後。
「今度は私が将来の不安を和らげる物を作りたい!」
そう想いで
出版企画を立ち上げています。
Amazon Kindle で、本の出版販売となります。
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こちらで紹介しています。
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膠原病になった方が書いている本
膠原病、全身性エリテマトーデスの本
小説・マンガ・雑誌・ビジネス書まで、
ラインナップが幅広く、読み放題で読むことが出来ます。
はじめての方は、30日無料体験ができます。
期間終了後は、月額980円になりますが、