【仕事復帰 第１章】SLE発症から仕事復帰、４ケ月間の入院から仕事復帰への道のり

【仕事復帰 第１章】SLE発症から仕事復帰、４ケ月間の入院から仕事復帰への道のり

4か月にわたる入院生活を終え、

私は退院の日を迎えました。

「やっと家に帰れる」

そんな待ちわびた思いとともに、

同時に頭に浮かんだのは

「すぐに仕事に戻らなければ」

という焦りのような気持ちでした。

退院後、すぐに仕事復帰するのは無理

でも、現実はそう甘くはありませんでした。

退院から仕事復帰までに、

結局2か月の時間を要しました。

ここでは、私が退院後、

どのように心と体を回復させていったのか

そして「日常」へと戻っていくまでの道のりを、

正直な気持ちで綴らせていただきます。

退院の日、もう一度

入院のきっかけは、

「突発性血小板減少性紫斑病」。

命にかかわる状況での緊急入院でした。

その後の検査で「全身性エリテマトーデス（SLE）」

という根本的な病気が見つかり、

長い長い治療が始まりました。

4か月という長期入院の末、

ステロイドの減量が順調に進み、

病状が安定したことで、

ようやく退院が決まったのです。

退院当日。

主治医の先生、看護師の皆さんに心からの

「ありがとうございました」を伝え、

病院を後にしました。

病院の外の空気――だけど、歩くことさえつらくて

正面玄関を出た瞬間、

肺いっぱいに吸い込んだ外の空気は、新鮮で、

どこか懐かしくて。

でも同時に、

あまりに広くて、

明るすぎる世界に、

一瞬、めまいを感じました。

季節は9月。

太陽はまだ容赦なく照りつけていて、

私はその強い陽射しを避けながら、

家族の迎えの車へと向かいました。

数メートル歩くだけで、

足がふらつきます。

筋力が落ちきっていて、

歩くことが精一杯。

その状態に、自分でも驚きました。

帰宅――安堵と戸惑いの中で

久しぶりのわが家。

玄関の扉をくぐった瞬間、

ふわっと心がほどけたような、

安心感が広がりました。

けれど、すぐに気づきました。

「私は、こんなにも体力が落ちていたのか」と。

椅子に一度座ると、

立ち上がるのにも何かに掴まらなければいけません。

足の筋肉がまるでなくなってしまったようで、

自力で立ち上がることさえできないのです。

頭では「明日から仕事の準備をしよう」

と考えていたのに――

現実は、まったく違っていました。

「この状態じゃ、通勤なんて到底ムリだ」

その現実を突きつけられ、

胸がギュッと締め付けられました。

すぐに仕事復帰できると思っていた自分が

不安に潰されそうになり、

自信がなくなりつつありました。

自宅にいるという実感

久しぶりの自宅。

見慣れた部屋。

静かな時間。安心できるはずの空間。

でも、

なぜか涙が止まりませんでした。

悲しいわけでも、

苦しいわけでもないのに。

ただ、椅子に座っているだけなのに、

ポロポロと涙がこぼれるのです。

もしかすると、

心がついていけていなかったのかもしれません。

4か月という長い闘病生活。

ようやく帰ってこられたけれど、

私の中には「空白の時間」があって、

何をすればいいのか、

どこから始めればいいのか

わからなくなっていたのです。

何をすればいいのか、分からない日々の中で

気力が出ない。

何もやる気になれない。

「普通の生活って、どうしていたっけ……」

そんなことすら思い出せずに、

時間だけが過ぎていきました。

それでも、私は思いました。

「できることから、少しずつ始めよう」

気力がない・・・。

何もすること・・・ない。

”無”の状態です。

この日は、何も考えることが出来ず

その日は終えました。

少しずつ、日常を取り戻す 〜退院後の静かな挑戦〜

小さな一歩から始める毎日

退院してから、

まず最初に取り組んだのは、

「日常のなかで当たり前だったこと」を

一つひとつ取り戻していくことでした。

朝、目が覚めたら布団をたたむ。

洗面所で顔を洗う。

家の中をほんの少しだけ歩いてみる。

そんな何気ないことが、

今の私にはとても大きなチャレンジでした。

でも私は、

「無理をしない」

「頑張りすぎない」

ことを心に決めていました。

入院前の自分では想像もできなかったような

小さな一歩。

でも、それが、私にとっては大きな前進でした。

『毎日生活するのに当たり前な事』

当たり前な事、気力、体力を戻すため

できる事から始めました。

生活リズムを取り戻すために

まずは生活の流れを整えるために、

1日のスケジュールを立てました。

どれも生活に必要な事をこなしてきます。

朝ごはんを食べたら皿洗い、

その後に、洗濯をします。

それだけでも、

体は思った以上に疲れ果ててしまいました。

洗濯の途中で急激な疲労感に襲われ、

動けなくなり…

そのまま横になって仮眠。

起きてから、洗濯の続きをして、

昼食を作る。

けれど、昼にはもう体が限界。

何かをするたびに、休憩と仮眠が必要でした。

スケジュールを見直して、自分のペースで

初日の反省を活かして、

具体的なスケジュール表を作成しました。

【１日のスケジュール表】

このように、無理をせず

「少しずつ日常に慣れていく」

スケジュールを作り直しました。

体力が回復するまで

コツコツと無理しない範囲で

できることから

ゆっくりとしていきます。

小さな幸せに気づけたこと

入院前には、感じなかったことが

今は感じ取れるようになりました。

それは、「家族と一緒に過ごす時間」や

「みんなで食べる食事」のかけがえのなさ。

子供と一緒に、

家族みんなの食事は

『暖かい小さな幸せ』

この時を忘れないように、

心に刻んで、自分の心の中にしまいます。

恥ずかしいので、

涙もしまっておきます。

当たり前な事を、

できることから、少しづつ、

これが大事と思いました。

当たり前だった、

日常をゆっくりと取り戻していく事で

精神面、心も少しづつですが、

落ち着いてくる感じがしました。

退院、１週間目の通院

退院して1週間が経ち、

通院の日がやってきました。

採血をして結果を待ちます。

結果は、血小板の値がやや下がっていましたが、

それ以外は「悪くもなく良くもない」安定した状態。

主治医からは「今のところ順調ですね」と言われ、

少しホッとしました。

しかし、病院から帰宅後は完全に力尽き、

倒れ込むように眠ってしまいました。

やはりまだ、

体力が全然戻っていないと痛感しました。

体力をつける必要があると感じました。

散歩で、次のステップへ

家の中のことは、

少しずつこなせるようになり

体力も回復しつつあります。

次のステップへ進むことにしました。

それは、「屋外での散歩」です。

朝や夕方の涼しい時間を選んで、

家の周りをゆっくり歩くことから始めました。

散歩をして体力を戻して行く事にしました。

スマホの歩数計で記録しながら、

少しずつ歩数を伸ばしていきます。

初日は、家の周囲を1周して約1000歩。

それだけで足がガクガクし、

ふらついてしまいました。

「これが今の自分の限界なんだな」と感じながら、

無理をせず終えることに。

この時、無理して

再燃させてはいけないという不安もありました。

だからこそ「焦らず、確実に」一歩ずつ。

１週間単位で歩く距離を

少しづつ伸ばしていこうと思いました。

退院、2週間目の通院

退院してから、

２週間が経ちました。

この日は外来受診の日。

いつものように採血をして、診察を待ちます。

結果は、

血小板の数値が、

少し下がっていました。

でも、他の値は悪くもなく、

良くもなく、安定の範囲内。

「今のところ、順調ですね」と言われ、

少しホッとしました。

このまま、無理のない範囲で

体力づくりを続けていこう。

そう思いながら、

日々の家事に加えて、

歩く歩数を少しずつ増やすことにしました。

2000歩。

一歩一歩、確かめながら。

少しずつ、少しずつ。

ゆっくりとですが、

「体が慣れてきたかな」と

実感できるようになってきました。

退院、3週間目の通院

さらに１週間後の受診。

採血の結果は、前回とほぼ同じ。

血小板はやや低下していたけれど、

それ以外は安定していました。

「よし、この調子なら大丈夫かも」

小さな自信が、胸の奥に灯りました。

家事を続けながら、

今度は歩数を4000歩に。

歩いていると、

少し疲れるけれど、

それでも確実に体が応えてくれている

感覚がありました。

できることが増える。

それは、心にとっても大きな励みになります。

退院、4週間目の通院での出来事

退院、4週間目の通院での出来事

４週目の受診。

いつものように採血をして、

診察の順番を待ちました。

……けれど、なかなか呼ばれません。

時間だけが、ゆっくりと、

でも重く流れていきました。

ようやく呼ばれ、診察室へ。

主治医の顔は、少し曇っていました。

「血小板の数値、2.5万まで下がっています」

（退院時は8万だったのに……）

その言葉を聞いた瞬間、

頭の中が真っ白になりました。

＜受診内容＞

主治医）

何かしました？

私）

夕方、

体力づくりのために、

軽く歩いています

主治医）

日光に当たっていませんよね？

私）

はい。

日差しが弱くなった時間を選んで、

注意しています

主治医）

今は、無理をせず

安静にしておいてくださいね

主治医より安静が必要と指摘されました。

私はその言葉に、

深くうなずくしかありませんでした。

再燃の兆しかもしれない。

無理をしすぎたのかもしれない。

「焦りすぎていたんだな……」

そう思いました。

ゆっくりでいい、

また一歩ずつ

歩くことは、しばらくお休み。

家事の範囲だけにして、

体を休ませることにします。

会社への復帰は、まだまだ

会社への復帰は、

まだ少し先になりそうです。

でも、今は焦らないことが一番大切。

私は、再燃すると

血小板が急激に下がる傾向があります。

だからこそ、無理をしてはいけない。

少しの「やりすぎ」が、

また元に戻ってしまう危険と隣り合わせなのです。

「また振り出しに戻るのは、絶対に嫌だ」

その思いが、

今の私を落ち着かせてくれています。

反省。

深く、心からの反省です。

でも、ここで立ち止まってはいけない。

また、あのときと同じように

「できることから、ゆっくりと」

「あせらず、無理せず、こつこつと」

この言葉を胸に刻んで、

また歩き始めたいと思います。

たとえ、今日できることが

「休むこと」だけだったとしても、

それも、

前に進むための大切な一歩なのだから。

【退院5週目】少しだけ前進。焦りから学んだこと

退院してから5週目の診察を迎えました。

採血の結果、血小板は 4万/μl。

わずかですが、

回復していました。

1週間、無理をせず安静にしていたことが、

少しは効果をもたらしたのかもしれません。

やはり、

焦って体力を戻そうと無理をしたことが、

悪化の原因だったのだと痛感しました。

もう同じ過ちは繰り返さない。

そう心に誓いながら、慎重に、

もう一度体力づくりを再開していこうと決めました。

【慎重に一歩ずつ】再スタートの体力づくり

血小板の数値が少し上向いたこともあり、

歩くことを再開。

まずは2000歩からの再スタート。

目標は「8000歩歩けるようになること」、

そして、その先に「仕事復帰」があります。

ただし、焦らずに。

毎週の採血結果を見ながら、

慎重に一歩一歩、進んでいきます。

通院の採血結果を確認しながらです。

【退院6週目】少しずつ、でも確実に前進

6週目の通院です。

血小板は 4～5万/μl で

安定していました。

無理のない範囲で、

歩く距離を 4000歩 に増やしました。

【退院7週目】6,000歩まで回復

7週目の通院。

血小板は引き続き

4～5万/μl をキープ。

体力がついてきた実感もあり、

歩数を 6000歩 に増やしました。

少しずつ、前に進んでいます。

【退院8週目】ついに仕事復帰へ

8週目の診察で、

血小板は 5万/μl を維持。

6000歩まで歩けるようになり、

体力の回復もかなり実感できました。

そして、主治医に「仕事復帰をしたい」と相談。

許可をいただき、

復帰許可の診断書をお願いしました。

会社へ連絡を取り、

産業医との面談日も決定。

ついに、

仕事復帰への第一歩を踏み出しました。

【仕事復帰に向けて】最後の準備

面談までの1週間。

最後の仕上げとして、

歩数の目標を8000歩に設定し、

しっかり体力をつけました。

正直、不安もありました。

でも、ここまで来られたのだから、

もう一歩だけ、踏み出してみたい。

【復職面談】新たなスタートに必要な確認と、心の準備

様々な点を話し合い、

まずは 半日勤務からの復帰 が決まりました。

始めは、フルの勤務ではなく、

半日勤務から始めます。

体調を見てゆっくりと体を慣らしていくことで、

仕事復帰の許可が出ました。

仕事への復帰が決まり、

初めは、半日勤務からの勤務ですが、

なんとか仕事復帰ができることになり、

心から良かったと感じました。

気力は十分、体力は少し不安です。

ゆっくりでも、確実に前へ

「いよいよ社会に戻れる」

面談を終えて復職が決まったとき、

心の中にこみ上げてくる安堵感で

胸がいっぱいになりました。

長い入院生活を経て、

体調の不安や再燃への恐怖、

体力低下によるもどかしさに悩まされ続けてきましたが、

それでもここまで来られた。

「もう一度、働ける日が来た」

もちろん、まだ不安はあります。

気力は戻ってきたけれど、

体力はまだ万全ではありません。

けれども、

「ゆっくりでいい」

「無理をしない」

そう心に想い、復帰をいう言葉をかみしめます。

【仕事復帰】半日勤務から見えた“現実”と“これから”

私にとっての「仕事復帰」は、

病気と向き合いながらの

新しい日常への第一歩でした。

焦らず、無理せず、

何よりも自分の体としっかり向き合いながら、

少しずつ“働ける体”を取り戻していこうと、

そう心に決めてスタートを切りました。

初日の洗礼 〜「半日なのに…こんなに？」〜

復帰初日は「半日勤務」。

「いきなりフルタイムじゃなくて良かった」

そんな安堵もつかの間、

最初の日は職場の皆さんへのあいさつだけで、

あっという間に半日が過ぎました。

しかし、家に帰ると…

体は鉛のように重く、

動くことさえできませんでした。

ご飯を食べる気力も体力も残っていない

「全然体力が戻っていないんだ…」

そう、実感せざるを得ませんでした。

私にとっての「仕事復帰」は、

新しい日常への第一歩です。

焦らず、無理せず、

自分の体としっかり向き合いながら、

これから少しずつ「働ける体」

を取り戻していきたいと思います。

なんとか乗り切った、最初の2日間

復帰日は木曜日。

「あと1日頑張れば、土日で休める」

そう思いながら、金曜日はなんとか乗り切りました。

ですが、

週末は、ほとんど寝たきり状態。

頭では「動きたい」と思っても、

体がまったくついてこない。

気力はあるのに、体力がまるで足りない。

そんな自分に、

悔しさと焦りがこみ上げてきました。

半日勤務を2週間、少しずつ慣れていく日々

体調を見ながら、

最初の2週間は半日勤務を継続。

「毎日出勤する」

それだけでも、

私にとっては大きな挑戦でした。

始めはへとへとになっていた日々も、

徐々に体が慣れていき、

「半日だけなら、なんとか働ける」

そう感じられるようになりました。

そして、6時間勤務、8時間勤務へ

3週目からは6時間勤務にステップアップ。

この頃になると、

少しずつ気力と

体力が戻ってきた感覚がありました。

「もう少しだけ、できるかもしれない」

そう思えたのは、

ちょっとした自信にもなりました。

そして1か月後、

いよいよ8時間勤務へ。

ついに、

フルタイム勤務に復帰することができたのです。

やっぱり“限界”はある

しかし、現実は甘くありませんでした。

8時間勤務が終わると、

帰宅後は体がバラバラに

なりそうなほど疲れ果ててしまう。

寝ても翌日に疲れが残る。

「これは…無理をしたら危ない」

そう、直感的に感じました。

体力は、思っていた以上に戻りません。

入院前と同じようには、もう戻れない。

それが現実です。

体力は以前の様には戻りません。

無理をしない様に

再燃を起こさない様に

このことを心がけていこうと思います。

復帰して思った事

体力は自分が思っている以上に

戻らない事を実感しました。

以前と同じようにできません。

入院の時の事を思い出しました。

主治医の先生や看護師さんから

言われたことを思いだしました。

次の仕事は何しますか？　って？

ほとんどの方は、

この病気になると、

軽作業の仕事へ変わられますよと言われました。

その時は、

この意味が分かりませんでした。

仕事復帰して、

はじめて、その意味が解りました。

このままでは、再燃を繰り返すと思いました。

仕事のやり方を考えないといけない。

以前の様にはいかない。

以前と違う、体力が戻らない。

働き方を変えるという“選択肢”

以前の自分と同じように働くことは、

もう難しい。

体力が戻らないなら、

やり方を変えるしかない。

「この先、何をどう変えるべきか」

すぐに答えは出ませんが、

少なくとも、このままではいけないという

危機感ははっきりと感じています。

今は、「無理をしない」ことが一番の仕事

今、私にできること。

それは、“無理をしないこと”。

これが再燃を防ぐ最大の予防策だと感じています。

毎月の採血結果をしっかり確認しながら、

体の声に耳を傾けながら、

無理なくできる範囲で、

できる限りのことをしていきたい。

どこまで続けられるかはわかりませんが――

今の自分にできる範囲で、

少しずつでも前へ。

そう思いながら、

これからの仕事を続けていこうと思います。

＜次回＞

SLE発症からの仕事復帰 第2章！

これからの自分と向き合う

病気を抱えながら働くということ。

その“リアル”と、私なりの答えを少しずつ綴っていきます。

SLE発症から仕事復帰 ２弾！これからの自分と向き合う