【ITP治療体験記】レボレードを使って血小板を安定させた記録

私は「特発性血小板減少性紫斑病（ITP）」という、

血小板が慢性的に減少してしまう病気と

向き合っています。

今回は、治療の中で使った薬

「レボレード」について、

自分の体験をもとに記録としてまとめました。

私のように、

ステロイドの副作用や減量の難しさに悩みながら、

レボレードの使用を考えている方に、

少しでも参考になればと思います。

■ レボレードとはどんな薬？

レボレードは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP)を

治療する薬。

血小板の産生に関わるトロンボポエチン受容体に働き、

血小板を増加させます。

つまり、「壊される血小板を増やす」ことで、

出血のリスクを防ぐのが目的です。

■ レボレードを使うことになったきっかけ

私の場合、ステロイド（プレドニゾロン）を10mg以下に減量すると、

血小板数が一気に 2.5万/μL以下 まで低下してしまいました。

このままでは再燃してしまう。

そんな不安の中、主治医から提案があり、

ステロイドの減量を目指す補助的な治療として、

レボレードの併用を始めることになりました。

目標は、ステロイド5mg以下への減量です。

レボレードを服用時の注意点

レボレードを服用するには、

いくつか重要なルールがあります。

効果を最大限引き出すため

食事の前後2時間を避けて

空腹時に服用します。

下記の表の様に管理します。

● 空腹時に服用すること

朝または夜服用するかを選択します。

1日1回、食事の前後2時間を避けて

服用する必要があります。

食事と一緒に服用してしまうと、

効果が大きく下がってしまうため、

服用時間をしっかり管理する必要がありました。

この条件で服用しないと、

効果が発揮されません。

自己管理が必要になります。

食事制限

レボレードを服用している時は

食事に注意する必要があります。

乳製品を使った食べ物は、

レボレード服用前、

４時間摂取を避ける必要があります。

1. 牛乳
2. クリーム
3. チーズ
4. バター
5. ヨーグルト
6. アイスクリーム類
7. 乳飲料（コーヒー、牛乳、ミルクティーなど）

乳製品の摂取は気おつけます。

効果を下げるサプリメントは服用しない

レボレードの効果を下げるため、

以下のサプリメントを飲まないようにします。

また、サプリメント以外にも

成分に注意が必要です。

これらのものは、注意が必要です。

副作用

レボレードの副作用には、

以下症状があります。

私の場合、以下の症状がでました。

これらの症状が出ました。

それ以外は、ありませんでした。

レボレード服用の血小板変化

レボレードの服用を始めてから、

主治医から渡された経過記録で

症状、ステロイド量の記録を残しました。

その時の記録表です。

この記録表を使い、

毎日の管理を行いました。

レボレードは服用する人により、

効果の現れる時期がかわります。

私の場合、服用後１ケ月過ぎた頃に

効果が現れ始めました。

血小板の変化

レボレード服用後、

血小板、ステロイド量、レボレード量の関係を

グラフ化しました。

【レボレード服用による血小板数の推移】

【グラフの解説】

レボレード服用して２カ月後の結果です。

血小板：１０ 万/uLへ上昇

そのため、ステロイド量を

15ｍｇ→10ｍｇ

へ減量しました。

その後、

レボレードとステロイドを併用しながら

血小板：１０万/uL付近で推移しました。

安定していることを採血で確認しながら

ステロイドをゆっくり減量していきました。

レボレードを併用してステロイド減量

レボレードを使用することで、

血小板が１０万/uL付近で

安定してきました。

その後、徐々にステロイドを減量していきました。

最終的には、

ステロイドを完全になくすことができ、

レボレードのみの服用で、

血小板は１０万/uL付近で維持しています。

レボレードの減量

次は、レボレードの減量です。

毎月、採血結果の血小板を見ながら

ゆっくりとレボレードを

減量していきます。

血小板：１０万/uL付近で維持しながら、

レボレードをなくすことができました。

目標にしていた、

『寛解』になりました。

この病気は、

寛解状態に持っていくことが

１つの目標です。

レボレードを服用して思ったこと

レボレードを服用して思ったことは、

レボレードは、食べ物や、食事の管理が必要です。

日常生活にすごく気を使います。

どの薬も副作用がありますが、

副作用とどう向き合うかが重要です。

長く飲み続けるということは、

副作用のリスクが増してきます。

しかし、ステロイドの副作用も侮れません。

ステロイドは、

5ｍｇ以下であれば副作用も少なく抑えれます。

主治医と患者の思いとの相談になります。

私は、ステロイドを5ｍｇ以下で

維持したいことを強く希望しました。

そのため、

レボレードを使うことになりました。

レボレードとステロイドを併用して

ステロイド減量できればと思いました。

結果、ステロイド減量に成功しました。

新薬を使うことは、副作用もあります

主治医とよく相談して

理解して服用することをおすすめします。

レボレードを検討している方へ

薬の副作用をよく理解して

選択肢になれば良いと思います。

血小板減少の記事はこちらから

2.診断 特発性血小板減少性紫斑病（ITP）

＜スポンサーリンク＞

はじめての入院！ステロイド治療に起きた症状と副作用の記録

ここでは、入院中にステロイド治療を

行った時に現れた症状、

副作用を記録しています。

初めての入院は、

突発性血小板減少性紫斑病と診断され

血小板が少なく、

ステロイドを使った治療を行いました。

ステロイドを使い始めると、

今までに経験した事のない、

さまざまな症状、副作用が起こりました。

初めてステロイド治療を受ける方へ

経験するステロイドの副作用を理解して

治療が安心して受けられれば

良いと思います。

参考になれば幸いです。

ステロイドとは

ステロイドの事を少し理解します。

ステロイドとは、体内で分泌されるホルモンです。

病気に対して戦わなければならない時や、

肉体的、精神的なストレスがかかった時、

その刺激によってたくさんのステロイドが出ることで

病気やストレスに打ち勝つことができる働きをします。

ステロイドは、生きていくうえで

なくてはならないホルモンです。

【抗炎症】【免疫抑制】【代謝】

にかかわります。

ステロイドの効果

ステロイドの効果は、

次の作用があります。

魔法のような効果がありますが

ステロイドをたくさん使用したり、

長く使用し続けると

副作用も強く出てきますので、

注意が必要です。

ステロイド量と副作用の関係

ステロイドは、服用する量により副作用が違ってきます。

ステロイドが多いほど、副作用がひどくなり、

ステロイドが少ないと、副作用が弱くなります。

副作用は、確率で症状を引き起こしますので

注意が必要です。

特に注意が必要なことは感染症

免疫抑制していますので、

手洗い、うがいなど感染には

特に気おつける必要があります。

【ステロイド量と副作用の関係】

ステロイドを使用する量が多くなると

副作用が強くでてきます。

初めてのステロイド治療

ステロイドの効果や副作用がわかってきた所で

ここからは、私のステロイド治療時に起きた

症状や副作用を記録しています。

突発性血小板減少紫斑病（ITP）を治療するため

ステロイド治療を行います。

初めてのステロイド治療で

何が始まるのか不安でいっぱいでした。

ステロイド療法は、免疫を抑制する作用があり、

抗体の産生や抗体結合血小板の捕捉を抑制します。

ステロイドを最大量投入して

抑え込みます。

ステロイドは、点滴と薬を使う方法があります。

初めは、点滴での投与が行われました。

点滴は直接体内に入れるため、

効果が早く効率が良いです。

効果が出始めると、

薬『プレドニゾロン』による服用に

切り換わります。

ステロイド投与

ステロイドは点滴で行われました。

ステロイドの量は、

体重から算出します。

私の場合

体重：５５ｋｇ

ステロイド投与量：５５ｍｇ

になります。

ステロイドの副作用

ステロイドの投与がはじまり、

私がすぐに感じたことです。

代表的な副作用で

誰もが経験することが多いです。

味覚障害

味覚障害が起こりました。

病院食の味があまり感じなくなってきました。

ジュースを飲んでも、美味しくありません。

服用するプレドニゾロンは、

すごく苦い薬ですが

苦いという感じがありません。

このように、味の味覚がなくなりました。

ステロイド減量されると

徐々に回復してきますので

安心してください。

気分がハイテンションになる

ステロイド治療がはじまり、

２～３日ぐらい経過すると、

今まで体の倦怠感が和らぎ

すごく体が楽になり、元気になります。

すぐに退院して仕事ができるような

感覚に陥ります。

そのためか、毎晩、寝れなくなります。

日中はすごく、

体も気持ちも良い感じになります。

その反動が夜にきます。

夜になると不安に襲われます。

一気に気分がローテンションになり

何かわからない不安感に襲われます。

この不安定になる感情を

コントロールすることが大切です。

どうやって乗り越えていくかを

考える必要があります。

私の場合、本が好きでしたので

本を読むことで、

気分が落ち着きます。

日中のハイテンションになる

気持ちを少し抑えることができると

夜に来る反動は、すこしおさまる感じになります。

なにか集中できる事や、

気分が紛れることをすると良いと思います。

不眠症になる

ステロイドの効果で元気になります。

その反動で、不眠症となりました。

夜になって目をつぶっても

寝ることができません

日中も寝ることができません

寝れなというのはとても辛いです。

寝れないため主治医に相談しました

少しでも眠れるように

不眠剤を使うことになります。

マイスリーは、睡眠の速攻性がたかく

効果は４時間持続します。

夜、就寝前１０時に服用します。

服用してから、30分ぐらいで眠気がきます。

眠気がきた瞬間、

その勢いで睡眠に入ります。

睡眠に入るタイミングを

逃さないようにします。

２～３時間寝れるようになりました。

しかし、１週間ぐらい経過すると

不眠剤マイスリーの耐性がついてきたためか

睡眠が浅くなり、眠ることができなくなってきます。

２日に１回、

２時間ぐらい睡眠が取れる程度になります。

ステロイド量が徐々に減ってくると、

不眠症は少しづつ改善されてきます。

ムーンフェイスになる

ステロイドを使うと誰でも体験します。

ムーンフェイスというだけあって、

顔が腫れたようになり『まんまる』になります。

女性の方には、つらい症状です。

私は、痩せているためか

ほっぺが『ぷっくり』となり

ハムスターになったと

言われていました。

ムーンフェイスは、

ステロイドが減量されると

落ち着いてきます。

私の場合、10ｍｇぐらいになったら

落ち着いてきました。

体重減少

私の場合、特別だったようで、

体重が少しづつ減って、痩せていきました。

主治医からは、ステロイド治療を行うと

食欲が増して、体重が増えますが、

体重が減るのは初めてと言われました。

おそらく、

病院食でカロリーが足りてないとことでした。

ステロイドを服用すると、

薬の副作用によって食欲が増すため

体重が増加したり、顔や首まわり、

お腹などの脂肪が増えてきます。

ステロイド治療の経過

ステロイド治療は、

初めの数日間は効果がなく、

血小板上昇がみられませんでした。

効果なしという判断でしたが、

数日様子を見ることになりました。

４日経過して、効果が出てきました。

ステロイドの効果は、

それぞれ反応が違いますので

しばらく様子を見る必要があります。

しばらく様子を見て、

効果の判断する必要があります。

全く効果がない方については、

免疫抑制剤など、

他の方法を検討していきます。

私の場合、４日後に効果があったため

そのまま継続してステロイド治療を

すすめていくことになりました。

徐々に血小板が上昇していきましたが、

4 万/μl～６万/μl　を増加、減少を繰り返します。

（血小板の平均値：13.8-30.9 万/μl ）

とても不安定でした。

それでも、4 万/μl以下になることはなく

持ちこたえていました。

２週間間隔で、

ステロイド５ｍｇの減量を

繰り返して行きました。

血小板は、4 万/μl以下になることはなく

４ケ月かけて、

30ｍｇへ減量が成功しました。

その時の血小板は、

血小板：９ .2万/μl

ステロイド30ｍｇ以下で、

採血結果が良ければ退院です。

４ケ月の入院生活を過ごし

無事退院することができました。

はじめての入院生活で思ったこと

はじめての入院でどうなるか心配でした。

はじめの１週間は、

熱が下がらず、体調不良で何も考えることが

できませんでした。

不安の日々

主治医も治療方法を考えていて

こうすれば良くなるという回答はなく

不安をおくる毎日でした。

入院して、１週間過ぎて、

ステロイドの効果が現れ、

体調も回復してくると

『何が原因で難病になったのか』

これを繰り返し考える日々が続きました。

この答えは、

私が受け入れるには、

とても大きな事で

１年かかりました。

病気とともに生きていく

これを受け入れるのには時間がかかります。

ステロイド治療

はじめてのステロイド治療で感じたこと

ステロイドの治療は、

私の場合効果があり、すごく安心しました。

ステロイド治療の効果が弱いと

免疫抑制剤を使い、

ステロイドと併用治療が必要なため

入院生活が更に延びてしまいます。

ステロイドの恩恵を受けると、

副作用との戦いになります。

今回、私に起きたステロイドの副作用は

誰もがおこるものでした。

精神的にかかわる部分は、

どのように乗り切るかが大切です。

『うつ』になりそうになります。

なにか気晴らしになることをすることが

大切になってきます。

ステロイドを大量に使用する場合は

周りの方は注意して

観察することをおすすめします。

なにか気晴らしが

できることがあれば良いと思います。

思ったこと

はじめての入院生活で思ったことは、

周りの人たちに助けられたことでした。

はじめは体調が悪く、

いろいろなことを考える余裕がなく

自分の事しか考えられませんでした。

入院生活で、私に関わってくれる人たちは

親身になってくれます、

主治医はいろいろなことを教えていただきます。

看護師さんもすごく気を使ってい頂いています。

家族には、特に迷惑をかけてしまっています。

あせって早く直そうとすると

ストレスがかかり、

採血結果にあらわれ悪化します。

どうすることもできない、

自分だけがここにいます。

いままでの、

自分を見つめ直す良い時間でした。

今後の生き方を見直す時間でした。

＜スポンサーリンク＞

完全無料で、話題のニュースがすぐに読める【スマートニュース】