まえがき

私が初めて入院したとき、

心の中は真っ暗で、

先の見えない不安に押しつぶされそうでした。

これから自分の体に何が起きるのか、

どんな治療を受けるのか

何ひとつ分からず、

ただ恐怖と不安でいっぱいだったのを、

今でもはっきり覚えています。

それでも今は、

病気とうまく付き合いながら、

制限はあるものの、

以前のような日常を取り戻せています。

この記録は、

当時の私と同じように
「初めての入院」や「初めての診断」で

不安を感じている方へ向けて、

少しでも心が軽くなるように

との想いで綴っています。

1.膠原病のはじまり、微熱と体重減少は前兆だった！

「なんとなく調子が悪い」

「階段を上がっただけで息切れがする」

「呼吸が苦しい」

そんな日々が続いていました。

微熱、だるさ、食欲の低下…。

原因が分からないまま、

体が徐々に弱っていくのを感じていました。

何度も病院を受診しましたが、

検査をしても「異常なし」と言われるばかり。

明確な診断はつかず、

解熱剤などの対処療法だけが続いていきました。

「この体調は、いったい何なんだろう…」

そんな不安と戸惑いの中で過ごしていた、

あの頃のこと。

この記録では、

当時の症状や気持ち、

そしてそこからどう向き合っていったのかを、

少しずつ綴っていきます。

はじめに：病気とは無縁だった日々

子供の頃は、友達と公園で遊んだり、

つり、ゲームなどをして遊んでいました。

これといって、大きな病気はなく

入院などとは無縁で、

病院も苦手でした。

風邪やインフルエンザなど

普通にかかる病気程度でした。

健康には、それなりの自信をもっていました。

日常生活

大学を卒業後、

大手企業に就職しました。

エンジニアとして、

設計の仕事に携わっていました。

日々、新しいことを覚えながら、

忙しい中でもやりがいを感じて

仕事に取り組んでいました。

やがて妻と出会い、結婚し、

2人の子どもにも恵まれました。

休日には、家族で遊園地やキャンプ、

海に出かけたり、

連休には東京ディズニーランドへ行ったり

いろいろな場所へ出かけ、

楽しい思い出をたくさん作っていました。

忙しいながらも、

充実した日々を過ごしていたのです。

前兆　～微熱が続く～

36歳の秋ごろ、

体に異変が起こり始めました。

何となく体がだるく、

微熱が出るようになり、

熱がなかなか下がらない日が

続くようになったのです。

『体が重く動かない』

『階段を上がっただけで息切れがする』

『呼吸が苦しい』

大きな総合病院で採血の検査を受けましたが、

「異常なし」と言われ、

原因は特定できませんでした。

診断は「原因不明」。

処方されたのは、

対症療法としての解熱剤だけでした。

そんな中でも、

私は解熱剤を飲みながら、

普段通りに仕事を続ける日々を送っていました。

体調が悪い中でも、

無理をしていつも通りの生活を続けてしまっていたのです。

そのまま半年が経過しました。

やがて微熱は出なくなり、

体調も徐々に回復。

以前のような生活を送れるようになりました。

今思えば、これが体が警告を出していた

前兆が始まっていた

と思いました。

前兆　～めまい発症～

３７歳の時、

突然、強烈なめまいに襲われました。

目を覚ますと、

天井や壁がぐるぐると回っていて、

平衡感覚がまったく保てず、

起き上がることすらできませんでした。

やっとの思いで立ち上がり、

歩こうとしてもふらついてしまい、

次第に吐き気に襲われ、

何度も嘔吐しました。

耳鼻科を受診したところ、

「メニエール病になりかけている」

との診断を受けました。

原因は「ストレス」。

まずはそのストレスを

取り除くことが重要だと医師に言われました。

メニエール病の治療

治療としては、

めまいを抑える薬「ドラマミン」の

服用から始まりました。

加えて、めまいを起こして

脳に慣れさせる「リハビリ」も行いました。

具体的には、

首を上下・左右に動かし、

あえてめまいを引き起こし、

それを何度も繰り返すという方法です。

これは、すごくつらい治療です。

吐き気もひどく、

生きた心地がしませんでした。

正直、

毎日続けられるものではなかったです。

めまいの改善に効果があった方法

自分なりに、

いろいろな改善方法を試しました。

その中で一番効果を感じたのは、

「新緑がみえる景色の散歩」でした。

新緑の景色が広がる公園や小道、広場を、

毎日1時間ほど散歩することで、

気分がすっきりし、

めまいが起こりにくくなっていきました。

続けていくうちに、

症状は少しずつ改善されていきました。

めまいの完治までには、

なんと3年もかかりました。

今でも健康維持のために、

散歩は続けています。

この経験が、

誰かの参考になれば嬉しいです。

前兆　～1ヶ月で体重5ｋｇの減少～

その後も

仕事が忙しい毎日が続いていました。

毎日の残業で、体が重く

つらい日々が続いていました。

家に帰って寝るだけの生活が続き

連日の残業で疲れがたまり、

ストレスも増し、

次第に「食事がおいしい」と

感じなくなっていきました。

食事量も自然と減り、

ある日、

ふとお風呂上がりに体重計に乗ってみると

普段60kgほどあった体重が、

55kgにまで落ちていました。

1ヶ月で5kg以上の減少です。

体力もなくなり、

明らかに「おかしい」と感じました。

体重が減少すると、体力がなくなる感がじます。

後から主治医に言われたのは、

「1ヶ月で5kg以上体重が減る場合は、

何かしらの病気が原因のことが多く、

精密検査が必要」とのこと。

このような体重の急激な減少が見られたら、

早めに医師に相談することをおすすめします。

体調不良のはじまり

こうして振り返ってみると、

最初は「微熱」から始まり、

そこから「めまい」、

そして「体重減少」と、

次から次へと体の不調が現れていきました。

それぞれの症状だけを見れば、

原因はさまざまに思えるかもしれません。

でも、これらはすべて、

「病気が進行する前兆」だったのです。

このような『前兆』が起こった時は

注意が必要です。

これらの症状が現れたとき、

たとえ病院で「異常なし」と言われたとしても、

自分の体からのSOSを見逃さないようにしてください。

異変を感じたら、まずは休むこと。

勇気を出して、

しっかりと休養を取ることが何よりも大切です。

病気が発症してしまうと、

完全に治すことが難しくなり、

治療や入院、

そして通院生活が長く続くことになります。

どうか、

あなたがそうならないように

この記録が、

少しでもあなたの健康のヒントになれば嬉しいです。

次の記事では、

私が初めて入院したときの話と、

「特発性血小板減少性紫斑病（ITP）」という

病名を告げられたときの気持ち、

そこから始まった治療についてお話しします。

▶ [2. 診断：特発性血小板減少性紫斑病（ITP）闘病記] へ続く

診断（特発性血小板減少性紫斑病：通称 ITP）

初めての入院

私は、「特発性血小板減少性紫斑病（ITP）」と診断され、

人生で初めての入院を経験しました。

この記事では、

診断に至るまでの経過と、

どのような症状が現れたのかを詳しく綴っていきます。

体調不良の始まり

私はエンジニア（設計）として働いており、

主にデスクワーク中心の仕事です。

平日休みはなく、休日出勤も多く、

まさに仕事漬けの毎日を送っていました。

最初の異変は、

微熱が出たり引いたりする

軽い体調不良から始まりました。

そんな状態を繰り返しながら、

日々の生活を送っていました。

仕事がさらに忙しくなり、

平日の残業、休日出勤が一層増えていきました。

5月、春が終わり初夏を迎える頃、

はっきりと、

体の異変を感じる出来事が起きました。

不審な出血と紫斑

歯磨きをしていると、

歯ブラシが真っ赤になるほどの

歯ぐきから大量の血がでるようになりました。

う～ん、

歯周病（歯槽膿漏）かな？

 

お風呂に入ると、

肩にあざのような赤い点々が…。

あちこちにできていました。

紫斑（しはん）です。

どこかに

ぶつけた思いはないけどな？

そして

その週の金曜日、

さらに異常は進行します。

今度は両腕の内側など

あちこちに、

赤い紫斑が無数に現れました。

なにかアレルギー？

虫刺さされ？

なにか、ただならぬ予感を感じました。

皮膚科受診

嫌な予感がして、

土曜日に仕事を休んで

近所の皮膚科を受診しました。

診察室で紫斑を見せると、先生は言いました。

先生）皮膚の病気ではないですね。

採血しましょう・・・。

私）はい

先生）採血結果は、

１週間後結果が出ますので、

１週間後に受診ください。

採血を終え、

先生からは「結果は1週間後に出るので、

再度受診してください」と言われました。

その日はそのまま帰宅しました。

翌朝の異変と電話

翌日、朝起きると体が重く、

熱を測ると『37度』の微熱。

起きるのもつらく、

一日中寝て過ごしました。

予感

月曜日の朝5時、

目が覚めたものの体は重く、

熱を測りました。

熱は『37.2度』。

「今日は会社を休もう…」

そう思いながら、

いつの間にか寝てしまいました。

『ぴりり、ぴりり』

電話が鳴る音で、”ビクッ”　と

目が覚めました。

『会社からか！！』

飛び起き電話に出ると、

先日受診した、

皮膚科の先生からの電話でした。

先生：

「採血結果が出ました。大事な話があります。

絶対に会社には行かず、すぐに来てください！」

普通、受診した先生から電話ある？

ないよね？

ただ事ではない！

熱があり体は重かったですが、

急いで皮膚科へ向かいました。

皮膚科での衝撃

到着してすぐに再び採血が行われ、

結果が出たあと先生に呼ばれました。

先生：

「血小板が 0.4 万/μl。かなり危険な状態です。

今すぐ大きな病院に行ってください。」

総合病院にはすでに連絡済みで、

「絶対にどこにも寄らずに向かってください」

と強く言われました。

頭がぼーっとしながらも、急いで総合病院へ向かいました。

緊急入院

病院に着くと、

受付で紹介状を渡すと、

準備がされていて、

すぐに車いすで案内されました。

私）いえいえ、

自分で歩けますので大丈夫です

受付）

かなり危ない状態ですので、

『車いす』でお願いします。

はい、わかりました。

受付）車椅子で

血液内科へ移動します。

血液内科へ移動し、

採血の後、診察室に呼ばれました。

採血結果を見ながら。

先生）入院です。

私）？？

いったん、

家に帰って荷物とってきていいですか？

先生）だめです、もう帰れません。。

私）え、・・・・。

（状況が分かっていない）

今まで、入院したこともないし、

すぐ帰れると思っていました。

状況が飲み込めず、

ただただフラフラで

意識も朦朧としていました。

「とにかく横になりたい」

と思いました。

検査があります。

その後に病室へ案内しますと伝えられました。

付き添いの方は？

と聞かれましたが、

一人できましたので

『いません』と伝えると

すぐに家族に連絡してくださいと言われ

何とか連絡しました。

検査と説明

骨髄検査

初めての体験『骨髄検査』です。

すこし、痛いです。

動かないでくださいと言われました。

「動かないでください」

と言われて臨んだ検査は、

想像以上の痛み

生命力が吸い取られるような、

強烈な感覚でした。

続いて追加の採血も行われ、

両腕は絆創膏だらけに…。

先生からの説明

先生からの説明では、

• 血小板の低下の原因はまだ不明。

• 白血病ではないとのこと。

• 10の病名候補から消去法で診断を進める。

という説明がありました。

とりあえず、

白血病ではないです。

後は採血結果が出てからです、

今日は安静にして、

病室から出ないようにしてください。

血小板が少なすぎるので、

どこかにぶつけたり､

転んだりしたら

命の危険があります。

そしてすぐにステロイドの点滴が開始されました。

長い一日がようやく終わろうとしていました。

夕方の５時を過ぎていました。

これで、やっと寝れると思いました。

少し、休もう・・・。

白血病という言葉には

驚いて一気に目が覚めた気分。

これからどうなるのだろうと

不安しかありませんでした。

しかし、体力も気力も限界で、

沈み込むように寝ていきました。

診断（特発性血小板減少性紫斑病：ITP）

診断

翌朝、

仕事に行かなきゃ…

と目を覚ました私は、

病室のベッドの上にいることを思い出しました。

窓の外を眺めると、

普段なら仕事に行く時間です。

遠くに電車が窓越しに見えました。

いつもなら、

あの電車に乗って通勤していると思うと、

複雑な気分です・・・。

ベットの上で朝食をとり、

しばらくすると先生の回診がありました。

先生がカーテンをゆっくりと開けました。

採血結果の説明がされました。

先生）おはようございます。

寝れましたか？

私）はい、寝れました。

採血結果の説明がされました。

• 発熱の原因は、何かの感染症も考えられます
• 血小板が低すぎます

感染症の可能性もありますが

継続してみていきます。

病名ですが、

『突発性血小板減少性紫斑病（通称：ITP）』

指定難病になります。

私）すぐに良くなりますか？

先生）入院期間は、

治療してみないとわかりません。

半年は覚悟してください。

私）そんなにかかるのですか？

頭の中で「何が原因？」「どうして？」

と問いがぐるぐる回り、

混乱状態でした。

治療の始まり

ステロイド治療が始まりました。

最大量での投与と言われました。

私は、体重５５ｋｇ。

ステロイド量は、５５ｍｇから

始めることになりました。

何より急がないといけません。

血小板、たったの0.4万/μl。

通常は、

血小板は13.8～30.9万/μlありますが、

私の数値は0.4万/μl。

頭を打ったり、

少しの衝撃でも命に関わるレベルです。

「病室から出ないでください」

そう、先生、看護師さんに言われました。

外出禁止。病室から一歩も出られない。

でも、当時の私は医療の知識が乏しくて、

この状況の本当の怖さをわかっていなかった。

血小板が少ないので、

血が止まらなく、

危険な状態ぐらいしかわかりません。

それが、精神的に不安を軽減していたと思います。

入院２日目

外はまだ暗く、

病室の中も静まり返っていました。

「おはようございます」

看護師さんが静かに入ってきて、

慣れた手つきで採血の準備をしてくれます。

朝早くから、

本当にありがとうございます。

そう心の中で呟きながら、

採血されるのを待ちます。

そして数時間後、

先生が検査結果を持って病室に来てくれます。

２日目の採血結果

少し上がった。

ちょっとだけ、光が見えた気がした。

「このまま、回復してくれたら…」

そう思わずにはいられない。

このまま回復していけば大丈夫だよね。

順調に回復していけばと思う。

入院3日目の変化

朝5時。

また採血の時間。

少しずつ慣れてきたけど、

やっぱり慣れない。

血管を探す看護師さんの手、

ひんやりとした消毒の感触・・・。

何本の採決の後があり腕が痛い。

「病気」と向き合っている現実を突きつけてくる。

数時間後、

今日も先生が病室に来てくれました。

3日目の採血結果

——下がった。

期待していた矢先に、

突き落とされたような気持ち。

そして、先生の重い言葉が追い討ちをかけます。

先生）血小板　0.8 万/μl

ステロイドが効きません

私）どうなるのですか？？

先生）明日の採血結果を見て、

次の治療法を始めましょう。

私）ステロイド効かないと

どうなるのですか？

先生）採血結果を見ながら

治療を考えていきます。

頭が、真っ白になった。

言葉の意味はわかるのに、

理解が追いつかない。

頭が真っ白になる。

「どうなるんですか？」

思わず口に出ていました。

「明日の結果を見て、次の治療を考えましょう。」

そう言われても、心は不安でいっぱい。

頭の中で考えます。

「効かないってどういうこと？

このまま、ずっと治らないの…？」

どんなに考えても、答えは出ない。

不安。

もう、それしかなかった。

入院４日目

今日も、朝5時。

採血。

もう何度目だろうか。

右腕も左腕も、もう傷だらけ。

だけど、

今日こそはと祈るような気持ちだった。

「どうか、増えていて……少しでいいから……」

もう、これ以上さがらないで

なんだか祈るような気持ちだった。

そして数時間後。

先生が病室に入ってきたその顔には、

昨日までとは違う、

わずかな笑顔が浮かんでいた？

ような感じがしました。

４日目の採血結果

先生）回復の兆しが見えてきました。

ステロイドの効果が遅かったですが、

効果があらわれてきました。

このまま

ステロイド療法を続けます。

私）良かったです。

何もわからないけど、

何とかなるかもしれない。

この日、初めて少しだけ心が軽くなった。

入院5日目

また朝。

5時。採血。

もう腕はボロボロ。痛い。

「どうか、どうか増えていて……」

祈る気持ちは昨日と変わらない。

採血結果をもって、

今日も先生が説明に来てくれます。

５日目の採血結果

先生）回復の兆しが見えてきました。

ステロイドの効果が遅かったですが、

効果があらわれてきました。

このまま

ステロイド療法を続けます。

「ゆっくりだけど、確実に上がってきています。

ステロイドは効いるようです。

——ほっとした。

本当に、心から、ほっとした。

入院治療の経過

そこから、血小板の数値は少しずつ、

ゆっくりと上がっていきました。

血小板の正常値は 13.8〜30.9 万/μl。

私の場合、

ステロイド治療の効果で

最大12.0 万/μl まで上昇。

でも、それがピークでした。

その後は、

• 4.0 万/μlに下がったり

• 10.0 万/μlに戻ったり

まるでジェットコースター。

上がるたびに希望が湧き、

下がるたびに不安が襲ってくる。

ステロイドの減量

治療がすすみ血小板が安定すると、

次はステロイドの減量が始まります。

ステロイドの減量は、

2週間ごとに5mgずつ

でも、この「減量」こそが、

また試練だった。

減らすたびに、

血小板は敏感に反応する。

4.0万/μl台まで落ちて、

何度もヒヤッとした。

「また戻ってしまうかもしれない…」

その不安と隣り合わせで、

一歩ずつ、少しずつ、

慎重に進んでいきました。

4ヶ月——。

ようやくステロイド30mgまで

減量になりました。

そして、

ようやく「退院」の二文字が見えてきた。

退院が見えてきた

長かった。

本当に……長かった。

先の見えないトンネルを、

手探りで歩いているような日々。

眠れない夜。

不安で押しつぶされそうな朝。

血小板の数字に翻弄されながらの日々、

いつ退院できると思い、願い続けた毎日。

でも、

あの真っ暗だった日々に、

ようやく光が差しはじめました。

血小板の数値が安定し、

ステロイドの量も少しずつ減っていく。

「退院」——その二文字が、

現実として目の前に見えてきたのです。

もちろん、

これで「治った」わけではありません。

治療は、これからも続きます。

不安も、まだ完全には消えていません。

でも、今はただ、

この時に感謝を感じます。

「退院できる」

この事実だけで、

心の中にひとつ、灯がともります。

今の私の心を支えてくれています。

命を救ってくださった想い

退院が見えてきた今、

この入院生活を振り返って、

まず最初に感じるのは——

「生きていることに感謝」ということです。

当たり前だと思っていた日常が、

どれだけ幸せな生活だったか、

この入院生活のなかで痛いほど感じました。

そして何より、

この命を救って頂いたすべての方々へ

心の底から、

ありがとうを伝えたいです。

担当の先生へ

何度も不安になり、

「このまま治らないのでは…」と

絶望しそうになった日々。

そんなとき、先生はいつも

冷静で、正確で、

でもどこかあたたかい言葉をくださりました。

その一言一言が、

どれだけ私の心を救ってくれたか、

本当にありがとうございました。

看護師さんへ

毎朝の採血、薬の準備、体調の確認、

どんなときも笑顔で寄り添ってくれた看護師さんたち。

人として向き合ってくださったことに

心から感謝しています。

家族へ

そして、何よりも

そばにいてくれた家族の存在。

心の支えになってくれました。

この病気になって、

「命」と「支え」を感じました。

人の温かさに触れられた、

忘れられない時間でもあります。

命を救ってくださったすべての方々へ——

心からの感謝を込めて。

ありがとうございました。

まとめ

入院から、４ケ月の治療が続きました。

ステロイド療法で血小板を維持することができ

退院の日を迎えることが出来ました。

もう、今までの日常に戻れることがないと

心が不安に押しつぶされていました。

でも、なんとか退院までこれました。

先生、看護師さん、家族の助けがあり

感謝の気持ちでいっぱいです。

これから、

どうしていくか考えなければいけません。

日常生活の事、仕事の事。

退院前に先生から再燃についての説明がありました。

再燃すると同じ治療をすることになります。

再燃を予防するため

・紫外線対策をしっかりする事

・バランスの良い食事をする事

・過度なストレスを書けない事

このことを説明されました。

仕事復帰は、退院後通院に切り換わります。

通院しながら採血結果を確認しながら

安定しているかを判断してから

仕事復帰を考えた方が良いと

アドバイスをいただきました。

【仕事復帰 第１章】SLE発症から仕事復帰、４ケ月間の入院から仕事復帰への道のり

SLE ４ケ月間の入院、仕事復帰へ向けて、退院後２ケ月かけて仕事復帰までを紹介いたします。 すぐに復帰するのは無理な理由。 SLE 40代 ゼロの闘病記 生活ブログ 何をすればよいか、何から始めていけばよいかわからない方へ、私が仕事復帰するまで、どのように過ごし、体力づくり、精神の安定のさせかた。

makibalibrary.com

2022.04.25

次回、再燃の記事です。

3.診断 自己免疫性溶血性貧血 通称 AIHA

【闘病記メイン記事】

【SLE闘病記】難病全身性エリテマトーデスと診断されるまで４年かかった！はじまりは発熱から

膠原病の全身性エリテマトーデスと診断されるまで４年かかり､難病と共に今を生きる考え方を闘病記に書いています。 はじめて難病と診断された時の思い､これからの生き方をあらためて考させられます。 この闘病記を読んで､人生を見つめ直すきっかけになれば幸いです。

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2024.06.12

全身性エリテマトーデス（SLE）と向き合う日

入院してしばらく経ち、

ようやく主治医と落ち着いて話せるようになった頃

私は、新たな現実を静かに受け入れる時間を迎えていました。

原因の正体と診断名

告げられた原因の正体

主治医の口から告げられた

SLEという名前

『全身性エリテマトーデス（通称：SLE）』

突然の出血で発症した特発性血小板減少性紫斑病（ITP）、

その後に重なるように現れた自己免疫性溶血性貧血（AIHA）。

これらすべての背景には、

実はもっと根本的な原因があった

それがSLEだったのです。

まずは、SLEに対してステロイドの大量投与を行います。

反応を見ながら、

必要であれば免疫抑制剤も併用していきます。

そして、できるだけ早くステロイドの減量を目指しましょう。

この時点で、すでにAIHAは進行しており、

血液が壊れていくスピードと、

体力の消耗は激しさを増していました。

病名を聞いた瞬間、

私はただうなずくことしかできませんでした。

「これが、本当の原因だったのか……」

同時にふと、安堵に似た感情も湧いてきたのです。

「やっと、原因がはっきりした」

「やっと、戦う相手の姿が見えた」

これまで曖昧なまま続いていた体調不良や、

繰り返す病状に怯える日々。

その理由がようやく、

一本の線でつながった気がしました。

主治医は言いました。

「ITPの再燃も、AIHAの発症も、

すべてはSLEが引き起こしていたことです」

そう思うと、

これまでの苦しみにも意味があったのだと、

少しだけ思えるようになりました。

そして告げられた、

再び始まる最大量のステロイド治療。

「また、あの長い治療が始まるのか」

副作用で眠れなかった夜、

心身ともに限界を感じたあの日々が頭をよぎります。

けれど今の私は、あの時とは違います。

治療の知識もある。

副作用への備えもある。

何より、「正体」がわかっている。

覚悟はできている。

これが、私にとって、

本当の原因と向き合う日だったのです。

ステロイド治療と副作用のつらさ

再び始まったステロイド治療と、

副作用という名の地獄

全身性エリテマトーデス（SLE）の治療は、

以前、ITP（特発性血小板減少性紫斑病）のときと同じ、

ステロイドを最大投与する治療でした。

あのときも、眠れない夜が続き、

心身ともに追い詰められるような、

つらい日々でした。

ステロイドを大量に投与されると、

まず襲ってくるのが眠れない夜です。

夜が更けても、ただ目を閉じているだけ。

２日でわずか２時間眠れれば良い方で、

睡眠導入剤（マイスリー）を使っても、

１時間と経たないうちに目が覚めてしまいます。

真っ暗な病室。

窓の外にぼんやり浮かぶ街路灯の光だけが、

夜の長さを静かに照らしている。

それ以外には、何もありません。

目を閉じても、

眠れないまま時間だけが流れていく。

「この夜は、永遠に終わらないのではないか」

「朝が、もう二度と来ないのではないか」

そんな不安が、

じわじわと胸の中に広がっていきます。

ただ布団の中で、

孤独と恐怖と戦いながら朝を待つ。

そんな夜が、毎晩のように続きました。

あのとき、私は本当に限界に近づいていたと思います。

けれど

今回の治療は、

その記憶をはるかに超えるものでした。

SLEの確定診断を受け、

再び、最大量のステロイド治療が始まりました。

体重に合わせて55mgのプレドニン。

量は以前と同じですが、

55mgのプレドニンを１ケ月続けることが違っていました。

そして、

今回は体の反応がまるで違いました。

「こんな痛みが、あるなんて……」

毎朝9時にステロイドを服用すると、

10時を過ぎたあたりから、

股関節に鋭い痛みが走ります。

次第にその痛みは太ももへと広がり、

筋肉が硬直したような感じになり、

焼けつくような激痛に変わっていきます。

トイレに行こうとして歩こうとしても

激痛もありますが、足に力が入らないのです。

歩けないのです。

時間が経ち、

午後3時を過ぎる頃になると、

ようやく薬の効果が少しずつ薄れて、

痛みが和らいでいきます。

けれど、それはほんのわずかな「休戦時間」にすぎません。

翌朝になれば、また同じ痛みとの戦いが始まるのです。

「このままでは、

股関節が壊死してしまうんじゃないか——」

そんな恐怖が、

常に頭の中をぐるぐると回り続けます。

ステロイドの副作用について調べたとき、

大量に投与すると、

股関節が壊死することがあると、

本に書かれていたのを思い出しました。

その言葉が、

現実味を帯びて何度もよみがえってくるのです。

「次に痛くなったら、もう立てないかもしれない」

「歩けなくなったら、どうしたらいいんだろう」

そんな不安と恐怖が、

痛み以上に私の心を締めつけました。

この治療は、ただ体だけではなく、

心も深く試されるものでした。

「治す」という言葉の裏側にある、

壮絶な現実。

私はいま、その渦中にいます——

続く治療、そして少しずつ

続く治療、そして少しずつ見えた光

1か月にわたる、

壮絶なステロイドの大量投与がようやく終わりました。

体はボロボロで、心も折れかけていたけれど

その努力は、

少しずつ結果にあらわれ始めました。

数値としては、良好。

ヘモグロビンは安定し、

血小板も入院前の通院時と同じくらいの状態まで戻りました。

「やっと、ここまで来たんだ……」

そう実感できたのは、この時が初めてでした。

ようやく、ステロイドの減量が始まります。

足の痛みと向き合いながら

とはいえ、

治療のつらさがすぐに終わるわけではありませんでした。

ステロイドが40mgになるまでは、

毎日のように、

あの股関節の激しい痛みが続きました。

薬の量が減っていっても、

身体の悲鳴は止まらなかったのです。

この痛みと向き合い続けたのは、さらに1か月。

でも、少しずつ。

ほんとうに少しずつですが、光が見えてきました。

ステロイドの量が40mgを下回ったあたりから、

痛みはやわらぎ始め、

ある朝ふと気づくと、

「今日は少し、歩けるかもしれない」と思えたのです。

数値も安定、気持ちも前を向いて

採血の数値は安定し、

体調も回復の兆しを見せ始めました。

医師の指導のもと、

ステロイドは1〜2週間ごとに5mgずつ減量。

慎重に、けれど確実に。

体が少しずつ

「自分の力でバランスを保てるようになってきた」と感じました。

ステロイド減量の失敗は「ふりだし」に戻ります。

はじめから、ステロイド量最大投与からです。

今回も、ステロイドの減量に成功しました。

体の中に流れる薬の量が減っていくたびに、

心が少しずつ回復していく感覚。

回復、そして退院へ

入院から4か月。

長く感じた日々も、

いまでは一瞬のように思えるほどです。

そしてついに

ステロイドの量が30mgになったタイミングで、

退院が決まりました。

嬉しかった。

不安もある。

再発の恐怖もある。

それでも、

自分の足で「病院の外の世界」へ戻れる日が来たこと。

それは、何にも代えがたい喜びでした。

しかし、次に同じ治療を受けると

元の生活に戻れないと心の底でおもいました。

再燃だけは、絶対起こさないように。

無理はしないように。

何を言われても・・・。

命を救ってくれた人たちへ――感謝の気持ちを込めて

2度目の入院。

そして、2度目の命の危機。

今回は、本当に、死のふちに立っていました。

意識がもうろうとする中で、

「これ以上は無理かもしれない」

そんな思いが頭をよぎった瞬間も、

正直ありました。

けれど、私は生きて、

今、ここにいます。

あの深い闇の中から、

こうして光のほうへ帰ってこられたのは、

すべて、支えてくれた人たちのおかげです。

4か月におよぶ入院生活の最後の日――

担当医の先生は、静かに、けれど力強く、

こう言ってくださいました。

「もう、2度と再燃はさせません」

その言葉が、どれほど私の心に響いたか、

言葉では言い尽くせません。

命を救ってくれた担当医の先生。

日々の体調や痛みに寄り添い、

笑顔で接してくださった看護師の皆さん。

そして、毎日心を寄せてくれた家族。

本当に、本当に、ありがとうございました。

「ありがとう」では足りないほどの思いを込めて、

私は、前を向いて歩いていこうと思います。

再燃させない――その言葉を胸に。

やっと見えた光「病名」と「安心」のあいだで

意外かもしれませんが、

「全身性エリテマトーデス（SLE）」と診断されたとき、

私は少し「ほっ」とした気持ちになったのです。

それは、「やっと、病名がはっきりした」から。

長い間、原因が分からずに体調が悪くなるばかりの日々。

不安だけが膨らみ、

治療の方向性も対処療法で

先が見えないままでした。

SLEは、診断が非常に難しい病気だと本で読みました。

実際、ネットや本では

「病院をいくつも回って、やっとたどり着いた」

という話が多くありました。

その中には、

私とそっくりな経過をたどった方もいて

ようやく自分も、

治療のスタートラインに立てたんだと実感したのです。

診断の瞬間、心の奥にうずまいていた不安が、

少しだけ解けていくのを感じました。

「知る」ことで心の安心を

「知る」ことで前を向けた

とはいえ、完全に安心できたわけではありません。

心の奥には、まだ拭いきれない不安がありました。

「私は、この病気のことをもっと知りたい」

「自分の体について、これからの暮らしについて、納得していたい」

その思いから、私は図書館に通うようになりました。

読み漁った本は、

次のようなジャンルにわたります：

インターネットではなく「本」で学んだのは、

主治医の勧めもあったからです。

本の中には、

私と驚くほど似た症状・経過を持つ方の体験談も載っていて、

何度も勇気づけられました。

実は、診断がつく前から私はどこかで感じていました。

「きっと、私の病気の根本はSLEなのではないか」

主治医からの説明も受けましたが、

私は自分の心を納得させるために、

知識を得て、納得して治療を受けたいという

強い気持ちがありました。

知識を持てば、主治医との対話も深まり、

治療方針に対して自分なりの考えを伝えることもできます。

その積み重ねが、

お互いの信頼関係を築くことにつながると思います。

この病気とは、

これから長く付き合っていくことになるからこそ。

自分の体を、自分自身で守ることが大切と思います。

二度と繰り返さないために――私の決意

もしもまた、

ステロイドの大量投与が必要になれば

そのときは、股関節の壊死リスクがさらに高まる。

だからこそ、私は心に強く誓いました。

「もう二度と、再燃させない」

そのためにできることすべてをやろう、と。

食生活を見直す

体調管理を怠らない

ストレスと上手につきあう

そして何より、

「自分の身体の声」に敏感になること

病気と闘うのではなく、共に生きる。

そう決めたとき、少しずつですが、

心が落ち着いていくのを感じました。

＜次回予告：仕事復帰までの道のり＞

退院したからといって、

すぐに元の生活に戻れるわけではありません。

4か月の入院、そして2か月の療養期間。

私はどうやって体力を取り戻し、

心の不安とどう向き合いながら、

再び仕事という日常に戻っていったのか。

次回は、
「SLE発症から仕事復帰までの歩み」
を、じっくりお伝えします。

SLE発症から社会復帰へ――6か月の記録と、私の小さな再出発

「SLE発症から仕事復帰までの歩み」をお伝えします。

SLE発症から仕事復帰！４ケ月間の入院から仕事復帰へ

全身性エリテマトーデスについて調べた事

全身性エリテマトーデス（通称：SLE）どんな病気？

全身性エリテマトーデスの病因は不明です。

有効な治療法は確立されていません。

SLEは膠原病の代表的な病気で、

患者数５万人余りです。

膠原病の中では関節リウマチの次いで患者数が多く

５０歳以降なると、

女性３：男性１まで差が縮まります。

症状の現れ方

全身の症状としての現れ方

皮膚や関節の症状は

この病気のほとんどの患者に現れます。

SLEの発症とかかわるリスクと予防

免疫異常

免疫複合体が皮膚、腎臓、血管などの組織に沈着して

障害を起こします。

環境

強い紫外線を浴びると悪化することがあります。

（曇りでも晴れの５０％で注意が必要）

ウイルス感染、外傷

SLEで起こる症状

ループス腎炎

全身性エリテマトーデスの半数に発症します。

もっともおかされやすいのは

血液の異常

採血の時に注意する項目

SLEで血液病態

全身性エリテマトーデスで併発しやすい病態

神経精神（中枢神経）ループス

発症リスク１０～６０％、現在は早期治療が普及

次の症状に注意が必要です。

精神症状

（不安感、認知障害、けいれん）

末梢神経障害（知覚鈍磨、刺激性疼風）

脳神経障害

複視、三叉神経痛、視力障害、視野欠損、顔面麻痺など

その他臓器

胸や腹部に水がたまる

心臓の病変

心外膜炎（SLEの増悪期に強い胸のいたみ）

肺部の病変

胸膜炎

腹部の病変

消化器症状

（悪心、嘔吐、腹痛、下痢、吐血、下血、腸閉塞、腹水、ループス膀胱炎）

特発性血小板減少性紫斑病（通称：ITP）　とは

血小板数が減少し、

出血しやすくなる病気です。

発症してから、

6ヶ月以内に血小板数が正常に回復する場合は

子供に多いです。

6ヶ月以上血小板減少が持続する「慢性型」は

成人に多い傾向にあります。

血小板数が10万/μL未満に減少するのが特徴です。

どのくらいいますか？

この病気を患っている患者さんの

総数は約2万人であり、

新たに毎年約3000人の患者さんが

この病気に罹ると考えられます。

子供は、急性型が約75～80%を占め、

ウイルス感染や予防接種が原因であることが多いです。

慢性型は成人に多く、

原因は特定できないことがほとんどです。

20～40歳台では女性が男性の約３倍多く発症しています。

原因は？

血小板に対する「自己抗体」ができ、

この自己抗体により脾臓で血小板が破壊されるために、

血小板の数が減ってしまうと推定されています。

原因は、はっきりとしたことはわかっていません。

どのような症状？

血小板は、出血を止めるために非常に大切な細胞です。

この数が減ると出血し易くなり、

出血が止まりにくくなり、

出血症状がみられます。

自己免疫性溶血性貧血（通称：AIHA）

血液中の赤血球が破壊されます、

この破壊させることを溶血といいます。

赤血球が破壊されると、

体内に酸素を運ぶことができなくなり、

貧血になります。

そして、息切れ、ふらつき、

眼球が黄色くなったり（黄疸）、

褐色尿（尿が真っ赤になる）の症状が出ます。

【闘病記メイン記事】

【SLE闘病記】難病全身性エリテマトーデスと診断されるまで４年かかった！はじまりは発熱から

膠原病の全身性エリテマトーデスと診断されるまで４年かかり､難病と共に今を生きる考え方を闘病記に書いています。 はじめて難病と診断された時の思い､これからの生き方をあらためて考させられます。 この闘病記を読んで､人生を見つめ直すきっかけになれば幸いです。

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2024.06.12

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診断（自己免疫性溶血性貧血：通称 AIHA）

はじめに

これまでの経過です。

「特発性血小板減少性紫斑病（ITP）」を発症し、

約4ヶ月の入院生活を経て退院しました。

その後、

仕事に復帰できるようになるまでに、

さらに2ヶ月。

ようやく日常生活へと戻ることができました。

仕事復帰から2年が経ちました。

それからも毎月の通院は続き、

採血結果を見ながら、

ステロイド（プレドニゾロン）の量を

少しずつ減らしていく治療を続けていました。

プレドニゾロンは10mgから始まり、

1～2mgずつ慎重に減らしていきました。

そしてついに、念願だった「0mg」に。

「寛解」と呼ばれる状態にまでたどり着いたのです。

『寛解』になったとき、

心はとても晴れやかでした。

「やっと終わった。これで病気とはさようならだ」と、

そう信じていました。

ちょうどその頃、

仕事も忙しくなっていて、

体調もよく、

以前と同じように・・・

に残業や休日出勤を

こなすようになっていました。

前兆

以前と同じように、

私はまた、仕事に追われる日々を

送るようになっていました。

気づけば残業、

休日出勤は当たり前。

「元気になったんだから、

前みたいに頑張らなきゃ」と思い、

無理をしていました。

周りの雰囲気にのまれていたと思います。

でも、ある時から――

少しずつ、けれど確実に、

何かが変わっていきました。

朝起きても疲れが取れず、

昼を過ぎる頃には、

体がどっと重くなる。

以前は平気だった階段も、

上りきる頃には息が切れて、

胸がドクドクと波打つのを感じました。

「なんだろう、体力が落ちたのかな」

「歳のせいかな、運動不足かも」

そんなふうに、

私は自分をごまかしていました。

正直なところ、

『寛解＝完治』だと、

私は思い込んでいたんです。

「もう治ったんだから、大丈夫」

「もう二度と、あんな辛い思いはしない」

そんなふうに、

自分に言い聞かせていたのだと思います。

でも、体は正直でした。

無理をしていたことに、

気づいていたのかもしれません。

そして、

それはある土曜日の朝に訪れました。

「今日は少しゆっくりしよう」

と思っていた休日。

目が覚めた瞬間、

体が鉛のように重く、

まるで布団に体が沈み込んで

抜け出せないような感覚。

熱を測ると、37.5度。

「これは……まさか」と、

胸の奥で小さな不安が、

じわじわと広がっていきました。

立ち上がることもできず、

食事もとれず、

頭はぼんやりしていて、

目を閉じると気が遠くなるような感覚。

結局、その日は一日中、

何もできずに布団の中で過ごしました。

「あのときのような苦しみが、

また始まるのではないか」

そんな恐怖が、静かに、

でも確かに胸の奥で芽生えはじめていました。

受診

日曜日になっても熱は下がらず、

ベッドから起き上がれませんでした。

月曜日も熱は続いたまま。

「これはもうダメだ」と、

担当医の病院へ向かいました。

体を引きずるようにして、

ようやく病院にたどり着きました。

予約がなかったため、

しばらく待合室で順番を待ちました。

名前が呼ばれて

立ち上がろうとしたその瞬間

激しい吐き気で

立ち上がれなくなってしまいました。

一人では、

立ち上がることが出来なくなっていました。

うずくまっていた私に、

看護師さんが気づいて声をかけてくれました。

看護師）大丈夫ですか？

私）吐き気が酷くて

看護師）車椅子で移動しますね

私）すみません。よろしくお願いします

車椅子に乗せてもらい、診察室へ。

主治医の先生が私を見るなり、

驚いた口調で言いました。

主治医）

こんなになるまで、ほっといて！

どうして

もっと早く来なかったんですか？

はい・・・

すぐに採血します。

「再燃」──悪夢が戻ってきた日

病院での採血を終え、

私は待合室の椅子に座り、

ただ静かに名前が呼ばれるのを待っていました。

──あの日と、同じように。

やがて診察室に呼ばれ、

医師の前に座ると、

淡々と読み上げられる検査結果の数字に、

私はすぐには現実を理解できませんでした。

静かな口調で、先生が言いました。

先生）家族の方へお話がありますので、

入ってもらってください

私）一人で来ました

先生）

先生は一瞬、

言葉を失ったように黙り込みまた。

『急いで、

家族の方に来てもらってください』

そして静かに、

しかしはっきりと告げました。

「すぐに、ご家族に来てもらってください。

……入院です。帰れませんよ」

胸が締めつけられるような感覚。

頭の中が真っ白になって、

先生の声が遠くで響いているように感じました。

それはまさしく──

「再燃」でした。

緊急入院、そして再び骨髄検査へ

すぐに緊急の検査が始まりました。

まずは、骨髄検査。

これで2回目。

あの、息を飲むような痛みと、

体の奥から生気を吸い取られていくような感覚。

私は、またこの場所に戻ってきてしまったのだと、

身体ではなく、心が震えました。

採血結果

それでも、

採血の結果は深刻でした。

ヘモグロビンが低いと酸素濃度が低下します。

パルスオキシメータで、酸素濃度を計測します。

動脈血酸素飽和度（SpO2）60%

を下回っています。

呼吸が、息が苦しいです。

私はその場で、

すぐに酸素マスクを装着されました。

鼻と口を覆われる不安。

でも、それ以上に怖かったのは、

自分の体が、

酸素さえも取り込めない状態になっていたという事実でした。

ゆっくり、深く、息を吸う。

少しずつ落ち着いていく気持ち。

そして、ようやくSpO2の数値が──

98％まで回復したことを聞いたとき、

私は思わず目を閉じて、

心の中でつぶやきました。

「ゆっくり、寝て休みたい……」

再びこの場所へ――懐かしい笑顔に救われて

入院手続きを終え、

病室へと案内されました。

ベッドに横になり、

ふぅっとひと息ついたそのとき――

看護師さんが静かに声をかけてくれました。

以前もこちらに入院されていましたよね？

私、そのとき担当させていただいたんですけど

……覚えていますか？

マスク越しでしたが、

私はすぐにその方の目元を見て、

思い出しました。

前回の入院、あのときお世話になった看護師さん。

忘れるわけがありません。

「もちろん覚えています。

また、よろしくお願いします

戻ってきてしまいました。」

そうお伝えすると、

看護師さんはほっとしたように微笑んでくれました。

病院という場所は、

決して“帰りたい場所”ではないけれど、

知っている顔がいてくれるというだけで、

こんなにも安心できるものなんだ――

そう、あらためて感じました。

「寛解」という言葉

この体験を通して、

私は「寛解」という言葉の意味を、

もう一度深く考えるようになりました。

「治った」と思っていた自分に、

どれほどの油断があったのか。

そして、病気と向き合うということが、

どれほど深くて終わりのないものかを。

命の境界線、『自己免疫性溶血性編貧血』という診断

それは、再燃とともに突きつけられた現実。

医師から伝えられた診断は、

自己免疫性溶血性貧血（通称：AIHA）。

自分の免疫が、

自分の赤血球を攻撃して破壊してしまう、

という難病です。

すぐにステロイド治療が始まりました。

ステロイド投与 55mg。

副作用が強いとされる量です。

私は、静かに戦う準備を始めました。

しかし──体の状態は、

待ってはくれませんでした。

入院2日目：急速な悪化

入院2日目の採血結果

ヘモグロビンの値は、

さらに下がっていました。

体内の酸素を運ぶ力が、

どんどん失われていくため、

トイレにいくと息が苦しくなります。

ヘモグロビン(Hb)が、

下がり続けていて悪化しています。

まるで、体の中で何かが

壊れていく音が聞こえるかのようです。

家族への説明

この日、説明のため

主治医から家族が呼ばれました。

しかし私は、激しい吐き気と息苦しさに襲われ、

ベッドから一歩も動けませんでした。

説明はミーティングルームで行われましたが、

激しい吐き気と息苦しさで移動できず

私は何も聞くことができず、

ただ、ベッドの中で眠るしかありませんでした。

との事が伝えられたそうです。

入院3日目：症状は進行するばかり

入院３日目の採血結果

体の中から、

生きる力が少しずつ失われていく

そんな感覚だけがありました。

入院4日目：回復の兆しは見えない

入院４日目の採血結果

数字に変化はありませんでした。

変化がないことが深刻。

ヘモグロビン(Hb)変わらず・・・。

回復の兆しなし。

カーテン越しに聞こえた「覚悟」の言葉

その日の午後、

私のベッドのすぐ隣、

カーテン1枚を挟んだ場所で、

先生が家族にこう言っているのが

聞こえてきました。

「明日も改善が見られなければ、輸血を行います」

輸血には副反応のリスクがあります。

抗体が輸血に反応して・・・。

通常の生活に戻れないかもしれません。

今は命の危険があり、

緊急な状態であるため、

輸血しかありません。

その言葉は、

鋭い刃のように私の心を貫きました。

私は思いました。

覚悟を決めないといけないのか……。

難病を甘く見ていた……。

最悪のことも考えておこう……。

まだちょっと、年齢的には早いな……。

その夜、私は眠ることができませんでした。

何かが自分を見つめているような感覚とともに、

不安と孤独が胸を締めつけていました。

カーテン越しにきこえた内容です。

三途の川の夢

夢を見ました、

三途の川の夢でした。

昔話でテレビでみたような感じ。

私は川辺を歩いていました。

でも、どれだけ歩いても川にたどり着きません。

意識ははっきりしているのに、

時間だけが、ゆっくりと、

どこか別の世界に流れている──。

そして、
誰かに言われたような気がしました。

「まだ、ここに来れないよ」

いわれたような気がしました。

そして、目が覚めました。

汗をかいていて、呼吸が浅く、体が震えていました。

でも、心のどこかで──ほんのわずかですが、

「生きてる」と力が戻ってきたような気がしました。

命の境界線に、私は立っていた。

そしてそのギリギリの場所で、

私はまだ、踏みとどまっていた。

回復の兆し

入院5日目

ほんの小さな光が見えた日

入院5日目の採血結果

入院5日目の採血結果

ヘモグロビン(Hb)　5.3ｇ/ｄｌ　→　7ｇ/ｄｌ

前日の5.3 g/dlから、

ヘモグロビンが7.0 g/dlまで回復していました。

先生は、穏やかな笑顔でこう言いました。

「少し回復の兆しが見えてきました。

輸血はせず、このまま持ちこたえましょう。」

私は思わず、

「よかったぁ……（´∀｀）」

と、心から安堵の声を漏らしました。

この一言が、どれほど救いだったことか。

涙が出そうになりました。

「よし、少しでも力をつけよう」と思い、

久しぶりにゼリーを一口。

それだけで、

少し心も体も前を向ける気がしました。

入院6日目の採血結果

入院6日目の採血結果

数字がまた一歩、前進していました。

まだ食事も満足には摂れませんが、

確かに前に進んでいます。

先生は言いました。

主治医）なんとか持ちこたえました。

私）ありがとうございます。

と答えていました。

そして同時に、

支えてくれたすべての人への感謝があふれてきました。

家族、看護師さん、主治医の先生、

“ありがとう”という言葉では

足りないほどの想いでした。

少しずつ戻ってきた

入院７日目の採血結果

入院７日目の採血です。

ついに二桁に。

体の中に、酸素がちゃんと

運ばれている実感がありました。

食事も、最初はゼリーから。

やがてお粥、

そして少しずつ量を増やせるようになり、

2割 → 5割 → そして完食へ。

食べるという行為が、

これほどありがたいものだったとは。

体力が戻っているのを、実感できました。

採血結果の改善に伴って、

ステロイドの量も、

徐々に減らしていくことになりました。

それもまた、回復への確かな一歩でした。

＜次回予告：もう一つの診断──SLE（全身性エリテマトーデス）＞

回復は、まだ終わりではありませんでした。

新たに伝えられた、

もう一つの病：SLE（全身性エリテマトーデス）。

AIHAの背後に潜んでいた、根本の病。

次回、私が再び向き合うことになった現実を綴ります。

【次の記事】　診断：全身性エリテマトーデス（SLE）へ

4.診断 全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）

【闘病記メイン記事】

【SLE闘病記】難病全身性エリテマトーデスと診断されるまで４年かかった！はじまりは発熱から

膠原病の全身性エリテマトーデスと診断されるまで４年かかり､難病と共に今を生きる考え方を闘病記に書いています。 はじめて難病と診断された時の思い､これからの生き方をあらためて考させられます。 この闘病記を読んで､人生を見つめ直すきっかけになれば幸いです。

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2024.06.12

【仕事復帰 第2章】SLEとともに歩む 〜これからの私に向き合って〜

仕事復帰の始まりに

4ヶ月間の入院を終え、

退院後の2ヶ月間は、

まるで生まれ変わるように体を少しずつ慣らしていく日々でした。

そしてついに、

仕事復帰という次のステージへと踏み出しました。

ここからは、

私が仕事に戻ってからのリアルな日々、

そして「これからの私」と向き合う覚悟についてお話します。

↓前回の復帰エピソードはこちら↓

前回の記事はこちら

 時間管理が支えてくれた日々

私はエンジニアとして、

図面を描いたりプログラムを組んだりする仕事をしています。

半年ぶりの復帰は、

ありがたいことに同じ部署に戻ることができました。

現場での重労働とは違い、

デスクワークが中心の環境。

現場の仕事であれば、

過重労働のような体力勝負の仕事の場合、

今の病気は、リスクが大きいため

転職を考えなければいけなかったと思います。

血小板が少ない私でも、

体に大きな負担がかからず働ける仕事場です。

でも、それでも無理は禁物。

「残業ゼロ、定時8時間まで」

これを自分に課して、

毎日の仕事を「やり過ぎない」

「頑張りすぎない」ように心がけました。

時間を意識して行動すること。

それが、再燃を防ぎ、

仕事を長く続けるための最初の一歩でした。

仕事復帰後は、

時間管理を意識しながら仕事をする

勤務時間は、８時間で区切りをつけます。

区切りが付かない時は、

翌日に仕事をすることで調整します。

思いもよらぬ困難 〜記憶の断片が抜け落ちる〜

復帰して一番驚いたのは、

自分の記憶が部分的に抜け落ちていたことでした。

半年間のブランクなのか、

それとも治療で使った大量の薬の副作用なのか。

はっきりした原因は分かりませんが、

以前のように、

記憶がつながらない

そんなもどかしさに直面しました。

CADを操作しようとしても、

頭では分かっているのに、

手が動かない。

プログラムも何をどうすればいいのか、

以前は自然にできていたことが、

できない。

そして、もっとも辛かったのは、

自分が担当した仕事の内容を思い出せないことでした。

「この時、どんな処理をしていたの？」

「この部分は、どう設計したの？」

そう尋ねられても、

記憶が曖昧で、何も浮かばない自分がいました。

苦労しながらも前を向く

それでも、

立ち止まるわけにはいきませんでした。

CADの操作はマニュアルを見直しながら、

過去の仕事内容は資料を一から読み直して確認しながら、

ひとつひとつ、丁寧に対応していきました。

焦らず、丁寧に。

自分のペースで、できることを確実に。

半年のブランクなのか、

大量に薬を使った副作用なのかわかりません。

この断片的な

記憶の欠損が非常に苦労しました。

6ヶ月が経ち、仕事量が増えると

復帰から半年が過ぎる頃には、

ようやく仕事もスムーズに回るようになってきました。

でも、安心したのも束の間。

仕事ができるようになればなるほど、

仕事量が増えていく現実が待っていました。

自分では無理をしているつもりがなくても、

「周囲に迷惑をかけたくない」という気持ちが、

いつの間にか自分を追い込み、

知らず知らずのうちに体を酷使してしまっていました。

検査結果に現れた、体からのサイン

仕事量の増加に比例するように、

毎月の血液検査の数値が悪化し始めました。

とくに「血小板の数値」がどんどん低下し、

3万/μl台にまで落ち込んでしまうことも。

通常でも4～5万/μlを維持している私にとって、

これは危険信号でした。

再燃の兆し――

そうなれば、また入院です。

体調管理を最優先に

― 自分の体調と真剣に向き合うことの大切さ ―

私にとって、体調の変化はすぐに「数値」として現れます。

特に血液検査の結果には敏感になります。

体への負担が増えると、はっきりと血小板の数値に反映されるのです。

■ 血小板の危機的な低下

普段の私の血小板数は、おおよそ 4万〜5万/μl。

それでも正常値よりは低い状態ですが、

何とか日常生活を送ることができています。

しかし、仕事で無理を重ねたり、

知らず知らずのうちにストレスをためこんだりすると…

血小板が3万/μl台まで低下してしまうことがあります。

それは「再燃」のサインかもしれません。

この数値を下回ると、即入院、

治療の必要性が出てくるレベルになります。

当然、ステロイド薬の増量は避けられず、

再び副作用との闘いが始まります。

■ 小さな異変を見逃さない

だからこそ

日々の採血結果や、少しの倦怠感、

微細な体の変化にしっかりと耳を傾けることが大切です。

「ちょっと疲れただけだろう」と無視するのは、

私たちにとっては命取りになることもあるのです。

■ 体調を守るための働き方改革

私が痛感しているのは、

もう以前の働き方では

自分の体は守れないということです。

以下のような状態が続けば、

体は確実に悲鳴をあげます

こうした環境では、

病気の再発や悪化を防ぐことは難しいのです。

■ 新しい価値観で自分を守る

私はこう考えるようになりました。

この状態が継続していると、

悪化するきっけになり、

生活、仕事の改善が必要です。

このように考えると、

心が少し楽になります。

割り切った考えを持つことが大切です。

心にゆとりができれば、

ストレスの軽減になり、

悪化するきっかけを少しでも回避して、

仕事を継続することができます。

通勤時間の短縮

通勤で１時間以上かかると

体への負担は大きくなります。

駅までの移動、電車の時間を考えてみると、

片道１時間以上かかる場合、

往復２時間以上かかることになります。

通勤時間が短くなると、

体への負担は少なくなります。

時間が短縮された分、

休む時間が増えます。

今の仕事を続けられる選択ができる方は、

通勤時間のかからない選択も一つの考え方です。

２年が過ぎて

仕事復帰をして、２年が経過しました。

入院することなく、２年が経過しました。

無理をすれば、今度は戻れないかもしれない。

この２年間を振り返って思ったこと

全身性エリテマトーデスという病気は、

良くなったり、悪くなったりと

波があります。

この２年間に、何度も採血結果が

良くなったり、悪くなったりしました。

悪い時は、

主治医から入院治療と何度も言われながら

なんとか入院に至らず過ぎていきました。

悪化するの時期

悪化するの時期は決まっています。

季節の変わり目と、寒い時期です。

この時期は特に注意が必要です。

どのように乗り越えていくかが大切です。

仕事はいつまで続けられるかわかりません。

続けられなくなった場合、

どうするかを考えるようになりました。

自分のペースで仕事ができる

仕事を身につけることが大切です。

そのために、スキルを磨くことです。

フリーランスとして

自分のペースで仕事をコントロールする方法として

フリーランスという選択肢があります。

自分の「強み」を見つける

すでに身につけている

スキルを活かせないかを探してみます。

【例えば】

英語が得意な場合、

文書翻訳などの仕事が出来る

留学経験があったり

仕事で使っていて外国語が得意という方は、

オンライン英会話

文書翻訳などの仕事が出来ます。

専門職で働いていて、

専門知識が少しでもあれば、

それをさらに磨き独立する。

場所や時間に縛られない働き方

体調を考えながら、

時間に縛られない働き方ができれば

自分のペースで仕事をこなせれば

体調を崩さないように

自己管理をしやすくなります。

会社勤めでは、決められた勤務になります

場所や時間に縛られない働き方ができれば

自分のペースで仕事をこなせれば

体調管理をしやすくなります。

スキルを身につける

自分の強み、スキルを身につければ仕事の選択肢ができてきます。

フリーランスには、さまざまな仕事があります。

Webライター

ブログ、メールマガジン、コンテンツ記事を書く

Webライターの仕事です。

過去に経験した事、仕事、趣味でしていた事を

執筆する仕事が出来ます。

パソコン１台あれば、すぐに始められます。

ｗｅｂデザイナー

絵が描くことが好きであれば、

Webサイトのデザインをする仕事です。

webデザイナー、広告、ポスター、本などをデザインしたり、

などの仕事があります

動画編集

Youtubeなど簡単に投稿でき、

動画編集の需要が高まっています。

そのため、

副業やフリーランスなどで動画編集をする人が

増えてきました。

動画編集ソフトを扱うことができ、

パソコンがあれば

すぐに始められます。

エンジニア

今までの経験で、ITに関する技術職がある人は、

システムエンジニアやプログラマーなど、

フリーランスの仕事を受注する事ができます。

このように、

自分のスキルを磨き、

何かできることを準備すると、

可能性が広がってきます。

初心者でも独学でフリーランスになれる

興味が持てることを探す

まず、見つける事から始めます。

【自分のスキル磨きの紹介（改装中）】

【仕事復帰 第１章】SLE発症から仕事復帰、４ケ月間の入院から仕事復帰への道のり

4か月にわたる入院生活を終え、

私は退院の日を迎えました。

「やっと家に帰れる」

そんな待ちわびた思いとともに、

同時に頭に浮かんだのは

「すぐに仕事に戻らなければ」

という焦りのような気持ちでした。

退院後、すぐに仕事復帰するのは無理

でも、現実はそう甘くはありませんでした。

退院から仕事復帰までに、

結局2か月の時間を要しました。

ここでは、私が退院後、

どのように心と体を回復させていったのか

そして「日常」へと戻っていくまでの道のりを、

正直な気持ちで綴らせていただきます。

退院の日、もう一度

入院のきっかけは、

「突発性血小板減少性紫斑病」。

命にかかわる状況での緊急入院でした。

その後の検査で「全身性エリテマトーデス（SLE）」

という根本的な病気が見つかり、

長い長い治療が始まりました。

4か月という長期入院の末、

ステロイドの減量が順調に進み、

病状が安定したことで、

ようやく退院が決まったのです。

退院当日。

主治医の先生、看護師の皆さんに心からの

「ありがとうございました」を伝え、

病院を後にしました。

病院の外の空気――だけど、歩くことさえつらくて

正面玄関を出た瞬間、

肺いっぱいに吸い込んだ外の空気は、新鮮で、

どこか懐かしくて。

でも同時に、

あまりに広くて、

明るすぎる世界に、

一瞬、めまいを感じました。

季節は9月。

太陽はまだ容赦なく照りつけていて、

私はその強い陽射しを避けながら、

家族の迎えの車へと向かいました。

数メートル歩くだけで、

足がふらつきます。

筋力が落ちきっていて、

歩くことが精一杯。

その状態に、自分でも驚きました。

帰宅――安堵と戸惑いの中で

久しぶりのわが家。

玄関の扉をくぐった瞬間、

ふわっと心がほどけたような、

安心感が広がりました。

けれど、すぐに気づきました。

「私は、こんなにも体力が落ちていたのか」と。

椅子に一度座ると、

立ち上がるのにも何かに掴まらなければいけません。

足の筋肉がまるでなくなってしまったようで、

自力で立ち上がることさえできないのです。

頭では「明日から仕事の準備をしよう」

と考えていたのに――

現実は、まったく違っていました。

「この状態じゃ、通勤なんて到底ムリだ」

その現実を突きつけられ、

胸がギュッと締め付けられました。

すぐに仕事復帰できると思っていた自分が

不安に潰されそうになり、

自信がなくなりつつありました。

自宅にいるという実感

久しぶりの自宅。

見慣れた部屋。

静かな時間。安心できるはずの空間。

でも、

なぜか涙が止まりませんでした。

悲しいわけでも、

苦しいわけでもないのに。

ただ、椅子に座っているだけなのに、

ポロポロと涙がこぼれるのです。

もしかすると、

心がついていけていなかったのかもしれません。

4か月という長い闘病生活。

ようやく帰ってこられたけれど、

私の中には「空白の時間」があって、

何をすればいいのか、

どこから始めればいいのか

わからなくなっていたのです。

何をすればいいのか、分からない日々の中で

気力が出ない。

何もやる気になれない。

「普通の生活って、どうしていたっけ……」

そんなことすら思い出せずに、

時間だけが過ぎていきました。

それでも、私は思いました。

「できることから、少しずつ始めよう」

気力がない・・・。

何もすること・・・ない。

”無”の状態です。

この日は、何も考えることが出来ず

その日は終えました。

少しずつ、日常を取り戻す 〜退院後の静かな挑戦〜

小さな一歩から始める毎日

退院してから、

まず最初に取り組んだのは、

「日常のなかで当たり前だったこと」を

一つひとつ取り戻していくことでした。

朝、目が覚めたら布団をたたむ。

洗面所で顔を洗う。

家の中をほんの少しだけ歩いてみる。

そんな何気ないことが、

今の私にはとても大きなチャレンジでした。

でも私は、

「無理をしない」

「頑張りすぎない」

ことを心に決めていました。

入院前の自分では想像もできなかったような

小さな一歩。

でも、それが、私にとっては大きな前進でした。

『毎日生活するのに当たり前な事』

当たり前な事、気力、体力を戻すため

できる事から始めました。

生活リズムを取り戻すために

まずは生活の流れを整えるために、

1日のスケジュールを立てました。

どれも生活に必要な事をこなしてきます。

朝ごはんを食べたら皿洗い、

その後に、洗濯をします。

それだけでも、

体は思った以上に疲れ果ててしまいました。

洗濯の途中で急激な疲労感に襲われ、

動けなくなり…

そのまま横になって仮眠。

起きてから、洗濯の続きをして、

昼食を作る。

けれど、昼にはもう体が限界。

何かをするたびに、休憩と仮眠が必要でした。

スケジュールを見直して、自分のペースで

初日の反省を活かして、

具体的なスケジュール表を作成しました。

【１日のスケジュール表】

このように、無理をせず

「少しずつ日常に慣れていく」

スケジュールを作り直しました。

体力が回復するまで

コツコツと無理しない範囲で

できることから

ゆっくりとしていきます。

小さな幸せに気づけたこと

入院前には、感じなかったことが

今は感じ取れるようになりました。

それは、「家族と一緒に過ごす時間」や

「みんなで食べる食事」のかけがえのなさ。

子供と一緒に、

家族みんなの食事は

『暖かい小さな幸せ』

この時を忘れないように、

心に刻んで、自分の心の中にしまいます。

恥ずかしいので、

涙もしまっておきます。

当たり前な事を、

できることから、少しづつ、

これが大事と思いました。

当たり前だった、

日常をゆっくりと取り戻していく事で

精神面、心も少しづつですが、

落ち着いてくる感じがしました。

退院、１週間目の通院

退院して1週間が経ち、

通院の日がやってきました。

採血をして結果を待ちます。

結果は、血小板の値がやや下がっていましたが、

それ以外は「悪くもなく良くもない」安定した状態。

主治医からは「今のところ順調ですね」と言われ、

少しホッとしました。

しかし、病院から帰宅後は完全に力尽き、

倒れ込むように眠ってしまいました。

やはりまだ、

体力が全然戻っていないと痛感しました。

体力をつける必要があると感じました。

散歩で、次のステップへ

家の中のことは、

少しずつこなせるようになり

体力も回復しつつあります。

次のステップへ進むことにしました。

それは、「屋外での散歩」です。

朝や夕方の涼しい時間を選んで、

家の周りをゆっくり歩くことから始めました。

散歩をして体力を戻して行く事にしました。

スマホの歩数計で記録しながら、

少しずつ歩数を伸ばしていきます。

初日は、家の周囲を1周して約1000歩。

それだけで足がガクガクし、

ふらついてしまいました。

「これが今の自分の限界なんだな」と感じながら、

無理をせず終えることに。

この時、無理して

再燃させてはいけないという不安もありました。

だからこそ「焦らず、確実に」一歩ずつ。

１週間単位で歩く距離を

少しづつ伸ばしていこうと思いました。

退院、2週間目の通院

退院してから、

２週間が経ちました。

この日は外来受診の日。

いつものように採血をして、診察を待ちます。

結果は、

血小板の数値が、

少し下がっていました。

でも、他の値は悪くもなく、

良くもなく、安定の範囲内。

「今のところ、順調ですね」と言われ、

少しホッとしました。

このまま、無理のない範囲で

体力づくりを続けていこう。

そう思いながら、

日々の家事に加えて、

歩く歩数を少しずつ増やすことにしました。

2000歩。

一歩一歩、確かめながら。

少しずつ、少しずつ。

ゆっくりとですが、

「体が慣れてきたかな」と

実感できるようになってきました。

退院、3週間目の通院

さらに１週間後の受診。

採血の結果は、前回とほぼ同じ。

血小板はやや低下していたけれど、

それ以外は安定していました。

「よし、この調子なら大丈夫かも」

小さな自信が、胸の奥に灯りました。

家事を続けながら、

今度は歩数を4000歩に。

歩いていると、

少し疲れるけれど、

それでも確実に体が応えてくれている

感覚がありました。

できることが増える。

それは、心にとっても大きな励みになります。

退院、4週間目の通院での出来事

退院、4週間目の通院での出来事

４週目の受診。

いつものように採血をして、

診察の順番を待ちました。

……けれど、なかなか呼ばれません。

時間だけが、ゆっくりと、

でも重く流れていきました。

ようやく呼ばれ、診察室へ。

主治医の顔は、少し曇っていました。

「血小板の数値、2.5万まで下がっています」

（退院時は8万だったのに……）

その言葉を聞いた瞬間、

頭の中が真っ白になりました。

＜受診内容＞

主治医）

何かしました？

私）

夕方、

体力づくりのために、

軽く歩いています

主治医）

日光に当たっていませんよね？

私）

はい。

日差しが弱くなった時間を選んで、

注意しています

主治医）

今は、無理をせず

安静にしておいてくださいね

主治医より安静が必要と指摘されました。

私はその言葉に、

深くうなずくしかありませんでした。

再燃の兆しかもしれない。

無理をしすぎたのかもしれない。

「焦りすぎていたんだな……」

そう思いました。

ゆっくりでいい、

また一歩ずつ

歩くことは、しばらくお休み。

家事の範囲だけにして、

体を休ませることにします。

会社への復帰は、まだまだ

会社への復帰は、

まだ少し先になりそうです。

でも、今は焦らないことが一番大切。

私は、再燃すると

血小板が急激に下がる傾向があります。

だからこそ、無理をしてはいけない。

少しの「やりすぎ」が、

また元に戻ってしまう危険と隣り合わせなのです。

「また振り出しに戻るのは、絶対に嫌だ」

その思いが、

今の私を落ち着かせてくれています。

反省。

深く、心からの反省です。

でも、ここで立ち止まってはいけない。

また、あのときと同じように

「できることから、ゆっくりと」

「あせらず、無理せず、こつこつと」

この言葉を胸に刻んで、

また歩き始めたいと思います。

たとえ、今日できることが

「休むこと」だけだったとしても、

それも、

前に進むための大切な一歩なのだから。

【退院5週目】少しだけ前進。焦りから学んだこと

退院してから5週目の診察を迎えました。

採血の結果、血小板は 4万/μl。

わずかですが、

回復していました。

1週間、無理をせず安静にしていたことが、

少しは効果をもたらしたのかもしれません。

やはり、

焦って体力を戻そうと無理をしたことが、

悪化の原因だったのだと痛感しました。

もう同じ過ちは繰り返さない。

そう心に誓いながら、慎重に、

もう一度体力づくりを再開していこうと決めました。

【慎重に一歩ずつ】再スタートの体力づくり

血小板の数値が少し上向いたこともあり、

歩くことを再開。

まずは2000歩からの再スタート。

目標は「8000歩歩けるようになること」、

そして、その先に「仕事復帰」があります。

ただし、焦らずに。

毎週の採血結果を見ながら、

慎重に一歩一歩、進んでいきます。

通院の採血結果を確認しながらです。

【退院6週目】少しずつ、でも確実に前進

6週目の通院です。

血小板は 4～5万/μl で

安定していました。

無理のない範囲で、

歩く距離を 4000歩 に増やしました。

【退院7週目】6,000歩まで回復

7週目の通院。

血小板は引き続き

4～5万/μl をキープ。

体力がついてきた実感もあり、

歩数を 6000歩 に増やしました。

少しずつ、前に進んでいます。

【退院8週目】ついに仕事復帰へ

8週目の診察で、

血小板は 5万/μl を維持。

6000歩まで歩けるようになり、

体力の回復もかなり実感できました。

そして、主治医に「仕事復帰をしたい」と相談。

許可をいただき、

復帰許可の診断書をお願いしました。

会社へ連絡を取り、

産業医との面談日も決定。

ついに、

仕事復帰への第一歩を踏み出しました。

【仕事復帰に向けて】最後の準備

面談までの1週間。

最後の仕上げとして、

歩数の目標を8000歩に設定し、

しっかり体力をつけました。

正直、不安もありました。

でも、ここまで来られたのだから、

もう一歩だけ、踏み出してみたい。

【復職面談】新たなスタートに必要な確認と、心の準備

様々な点を話し合い、

まずは 半日勤務からの復帰 が決まりました。

始めは、フルの勤務ではなく、

半日勤務から始めます。

体調を見てゆっくりと体を慣らしていくことで、

仕事復帰の許可が出ました。

仕事への復帰が決まり、

初めは、半日勤務からの勤務ですが、

なんとか仕事復帰ができることになり、

心から良かったと感じました。

気力は十分、体力は少し不安です。

ゆっくりでも、確実に前へ

「いよいよ社会に戻れる」

面談を終えて復職が決まったとき、

心の中にこみ上げてくる安堵感で

胸がいっぱいになりました。

長い入院生活を経て、

体調の不安や再燃への恐怖、

体力低下によるもどかしさに悩まされ続けてきましたが、

それでもここまで来られた。

「もう一度、働ける日が来た」

もちろん、まだ不安はあります。

気力は戻ってきたけれど、

体力はまだ万全ではありません。

けれども、

「ゆっくりでいい」

「無理をしない」

そう心に想い、復帰をいう言葉をかみしめます。

【仕事復帰】半日勤務から見えた“現実”と“これから”

私にとっての「仕事復帰」は、

病気と向き合いながらの

新しい日常への第一歩でした。

焦らず、無理せず、

何よりも自分の体としっかり向き合いながら、

少しずつ“働ける体”を取り戻していこうと、

そう心に決めてスタートを切りました。

初日の洗礼 〜「半日なのに…こんなに？」〜

復帰初日は「半日勤務」。

「いきなりフルタイムじゃなくて良かった」

そんな安堵もつかの間、

最初の日は職場の皆さんへのあいさつだけで、

あっという間に半日が過ぎました。

しかし、家に帰ると…

体は鉛のように重く、

動くことさえできませんでした。

ご飯を食べる気力も体力も残っていない

「全然体力が戻っていないんだ…」

そう、実感せざるを得ませんでした。

私にとっての「仕事復帰」は、

新しい日常への第一歩です。

焦らず、無理せず、

自分の体としっかり向き合いながら、

これから少しずつ「働ける体」

を取り戻していきたいと思います。

なんとか乗り切った、最初の2日間

復帰日は木曜日。

「あと1日頑張れば、土日で休める」

そう思いながら、金曜日はなんとか乗り切りました。

ですが、

週末は、ほとんど寝たきり状態。

頭では「動きたい」と思っても、

体がまったくついてこない。

気力はあるのに、体力がまるで足りない。

そんな自分に、

悔しさと焦りがこみ上げてきました。

半日勤務を2週間、少しずつ慣れていく日々

体調を見ながら、

最初の2週間は半日勤務を継続。

「毎日出勤する」

それだけでも、

私にとっては大きな挑戦でした。

始めはへとへとになっていた日々も、

徐々に体が慣れていき、

「半日だけなら、なんとか働ける」

そう感じられるようになりました。

そして、6時間勤務、8時間勤務へ

3週目からは6時間勤務にステップアップ。

この頃になると、

少しずつ気力と

体力が戻ってきた感覚がありました。

「もう少しだけ、できるかもしれない」

そう思えたのは、

ちょっとした自信にもなりました。

そして1か月後、

いよいよ8時間勤務へ。

ついに、

フルタイム勤務に復帰することができたのです。

やっぱり“限界”はある

しかし、現実は甘くありませんでした。

8時間勤務が終わると、

帰宅後は体がバラバラに

なりそうなほど疲れ果ててしまう。

寝ても翌日に疲れが残る。

「これは…無理をしたら危ない」

そう、直感的に感じました。

体力は、思っていた以上に戻りません。

入院前と同じようには、もう戻れない。

それが現実です。

体力は以前の様には戻りません。

無理をしない様に

再燃を起こさない様に

このことを心がけていこうと思います。

復帰して思った事

体力は自分が思っている以上に

戻らない事を実感しました。

以前と同じようにできません。

入院の時の事を思い出しました。

主治医の先生や看護師さんから

言われたことを思いだしました。

次の仕事は何しますか？　って？

ほとんどの方は、

この病気になると、

軽作業の仕事へ変わられますよと言われました。

その時は、

この意味が分かりませんでした。

仕事復帰して、

はじめて、その意味が解りました。

このままでは、再燃を繰り返すと思いました。

仕事のやり方を考えないといけない。

以前の様にはいかない。

以前と違う、体力が戻らない。

働き方を変えるという“選択肢”

以前の自分と同じように働くことは、

もう難しい。

体力が戻らないなら、

やり方を変えるしかない。

「この先、何をどう変えるべきか」

すぐに答えは出ませんが、

少なくとも、このままではいけないという

危機感ははっきりと感じています。

今は、「無理をしない」ことが一番の仕事

今、私にできること。

それは、“無理をしないこと”。

これが再燃を防ぐ最大の予防策だと感じています。

毎月の採血結果をしっかり確認しながら、

体の声に耳を傾けながら、

無理なくできる範囲で、

できる限りのことをしていきたい。

どこまで続けられるかはわかりませんが――

今の自分にできる範囲で、

少しずつでも前へ。

そう思いながら、

これからの仕事を続けていこうと思います。

＜次回＞

SLE発症からの仕事復帰 第2章！

これからの自分と向き合う

病気を抱えながら働くということ。

その“リアル”と、私なりの答えを少しずつ綴っていきます。

SLE発症から仕事復帰 ２弾！これからの自分と向き合う

膠原病を悪化させない日常生活と仕事

再燃させないために必要な事

SLEの症状は、良い状態と悪い状態を繰り返す事があります。

出来るだけ良い状態を続けることが大事です。

服用している薬の中で、

ステロイド（プレドニゾロン）薬は、

自分勝手に減らしたり中止してはいけません。

紫外線は病気の悪化を招きますので、

外出時には紫外線対策が重要です。

出来るだけ肌を露出しないようにし、

日傘や帽子をかぶったり、

日焼け止め薬を使うことが大切です。

紫外線が強い海・山へのレジャーは、

特に注意が必要です。

紫外線は、夏だけでなく、

春、秋、冬問わず対策が必要です。

UVカットクリーム、スプレー、

帽子、サングラス、UVカット用品を使い

しっかり予防する事が大切です。

ストレスと過労は大敵

もぐもぐタイムを大切に

全身性エリテマトーデス（SLE)にとって、

ストレスと過労は避けなければなりません。

疲れが激しい、だるい、微熱がでる

といった症状がある場合には、

仕事、会社、学校は休んで

安静にすることが大事です。

しかし、現実は違います。

仕事量は、翌日に疲れが残らない様にします。

主婦の場合には、30分家事をして

５～10分の休みをとりながら

休養時間は長時間より短時間の方が、

体への負担が軽減されます。

仕事量が多い場合には、

手伝ってもらったり、

何日かに分けて行う工夫が大切です。

プレドニゾロン（ステロイド）の影響

副作用に注意

ステロイド薬を服用すると、

食欲が増進して肥満になりやすく、

糖尿病になる事があります。

食事の量に注意が必要で、

脂肪や糖質の多い食べ物は

避けたほうが良いです。

栄養のバランスのとれた食事をるようにします。

胃潰瘍もきたしやすく、

刺激の強い食べ物は避けることが大切です。

胃粘膜を保護する薬を服用するとよいです。

ステロイド薬の副作用で、

骨粗鬆症をきたしやすくなります、

骨粗鬆症の定期検診や、

カルシウムの多い食事をとるとよいです。

筋力も低下します、

適度な運動が必要になります。

紫外線の弱い、朝方や夕方に

ウオーキングをすると良いです。

骨折には時に注意しましょう。

感染症にもかかりやすくなります。

マスク、手洗いなどを心がけ、

人ごみなど人が多い場所への

外出は避けたほうが良いです。

感染対策に十分注意が必要です。

インフルエンザの季節には、

ワクチン接種を受ると良いですが

受ける時は主治医に確認してから接種します。

体調により受けれない場合があります。

食事

バランス良く、カルシウムの多い食べ物を食べる

内臓の障害や合併症によリ腎機能障害、心不全、高血圧、糖尿病、高脂血症などがある場合には、その程度に応じて食事療法が必要になります。
食事療法が必要でない場合には、バランスのとれた消化の良い食事を摂るようにしますが、肥り過ぎに注意し、脂肪・糖質・塩分の少ないものを摂り、刺激を避けるよう心がけます。
骨粗しょう症対策としてカルシウムの多い食べ物（牛乳、小魚等）を摂るようにしましょう。

運動

骨折に注意します

紫外線対策をおこないながら、

朝または夕方など軽い運動をすると

良いです。

けがをしたり、骨折をしたりしないよう気をつけます。

靴は、かかとの低く安定した物を選ぶと良いです。

歯の治療、外科的手術

歯を大切に

歯の治療や外科的手術をする場合、

病状やストレスなどのため、

ステロイド薬の必要量が増える事があります。

主治医の先生から歯科医や外科医に連絡を取って、

病状と治療内容について話をすると、

安心して歯の治療が受けれます。

お薬手帳が必要となりますので、

管理はしっかりとする必要があります。

予防接種について

ＳＬＥが寛解期にあってステロイド薬が維持できている時は、

インフルエンザや肺炎球菌、Ｂ型肝炎などの不活化ワクチンなど

予防接種は可能です。

ステロイドを多量使用していたり免疫抑制薬を服用している場合は、

予防効果が少ないことがあります。

麻疹、風疹、おたふくなどの生ワクチンは、

ステロイドや免疫抑制薬を服用している場合は、

予防接種はできません。

分からない事は、担当医に相談する事が大切です。

自分の判断は避けることが重要です。

再燃するきっかけは？

再燃する前兆

再燃する前兆のような事の判断は難しいです。

私は１０年間、再燃する前兆が分かれば、

休みを入れてコントロールできないかを考えていました。

毎回の通院すると、採血データがもらえます、

その数値と、自分の体調を照らし合わせ、

悪化する前の起こる事をまとめてみました。

私の場合は、採血結果から悪化する前兆に血小板が下がる傾向があります。

そして、発熱すると入院していました。

血小板が下がる時、どういった事があったのかをまとめてみました。

このようなことが、

思い返すと起こっていました。

ストレスの要因

再燃するきっかけは、

紫外線と良く言われますが、

ストレスの原因も大きく考えられます。

ストレスが蓄積すると、免疫のバランスが崩れ、

体内のホルモンバランスが崩れることで、

再燃することも大きな要因にあります。

私の場合、多くの悪化の原因は、

ストレスが大きく関係していたと

思います。

特にステロイドの量が一桁（5ｍｇ~9ｍｇ）になった時、

強いストレスを感じた時の採血結果は、

血小板数の低下など、数値が悪くなります。

季節の要因

４月春になると、黄砂、花粉により

体調が悪くなります。

５月になると、検査結果は一気に悪くなります。

それは、黄砂や花粉により、

免疫のバランスが崩れるのでは

ないかと思います。

それが、徐々に反応が大きくなり、

遅れて結果が出てくるのでないかと思います。

気温の要因

仕事で冬の寒い時期、

寒い所に夜遅くまでいたことがありました。

その時は、残業で遅くまでかかり、

日が変わるまで寒い中作業していました。

そして、家に帰ったら気分が悪くなりました。

数日、気分が悪く、息苦しいような感覚に襲われてきました。

寒い場所では、免疫が低下します。

風邪には、細心の注意が必要です。

この時は、２週間ぐらいで発熱し入院する事になりました。

無理をしないこと

このように、少し無理をすると後から症状が現れてきます。

無理しないようにと思っていますが、

現実は、仕事していると難しいです。

再燃を起こさないために、時間管理をする

日々の生活で、家事、仕事など、

今日中に終わらせてしまおうと思うことがあります。

毎日、今日中にっと思って

無理してしまうと、

毎日疲れがたまり、

朝起きて・・・を繰り返してしまい、

その疲に慣れてしまいます。

そして、少しづつの疲れがたまり、

倦怠感も少しずつ強くなってきます。

しかし、毎日、少しずつ倦怠感が強くなると、

それが実感して分からなくなります。

その疲れの蓄積が、一定のラインを超えると、

一気に悪化・再燃という流れになりやすいです。

そこで、私が日々心掛けている、

時間管理をする方法をおすすめします。

始めは、疲れない時間を把握します

１日に行動する時間を決めてみます

家事・ウオーキング・仕事など、

今、自分の今できることから初めてみます。

そして、時間を決めます。

仮に４時間から始めてみます。

（２時間からでも良いです）

例のように、１日に行動する時間を決めてみます。

家事・ウオーキング・仕事の時間を

４時間と決めます

＜例1：家事の場合＞

• ７時３０分～９時３０分：休憩をしながら
• １７時３０分～１9時３０分：休憩をしながら

＜例1：仕事する場合＞

• ８時３０分～12時３０分：休憩をしながら

休憩する時間を作ります

休憩する時間は、体を休めます。

睡眠、読書、テレビなどで体を休めます。

これを、２週間程度続けます。

時間の調整をしていきます

疲れないようであれば、

少しづつ行動時間を増やしてみます。

４時間→５時間、４時間→6時間、

など少しづつ、

２週間単位がよいと思います。

この時は、無理をしないように、

私は、１日の行動時間は、

４時間でも良いと思います。

時間管理をしましょう

私の時間管理法方は

行動時間を８時間できるようになるまで

体力を回復させ、

仕事復帰にもっていきました。

時間管理をして、

仕事は８時間までと決めます。

その日の体調により、

体調不良が出てくるときもあります。

その時は、休むことが必要です。

このコントロールをしてからは、

長期入院はなくなりました。

このように、

行動時間する時間を決めてみるのも

良いと思います。

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